When you’re living with a rare disease or loving someone who does, mobility challenges can be both physically and emotionally demanding. Here are some tips for getting creative in the kitchen.

Entdecken Sie, wie sich ITP-Patienten und Ärzte in ihrer Sichtweise auf Müdigkeit unterscheiden – und wie Tagebücher und Zielsetzungsinstrumente dazu beitragen können, Müdigkeit zu reduzieren und die allgemeine Lebensqualität zu verbessern.

Erleben Sie ein persönliches und inspirierendes Gespräch zwischen Erin Paterson, einer international anerkannten Fürsprecherin für seltene Krankheiten und Bestsellerautorin, und Laura Will, einer Krankenschwester, Autorin und Mutter eines Kindes mit einer seltenen Fehlbildung des Gehirns. Gemeinsam werden sie die Herausforderungen des Lebens mit und der Betreuung von Menschen mit seltenen Krankheiten beleuchten und dabei persönliche Geschichten, Bewältigungsstrategien und die Kraft der Gemeinschaft teilen.

Discover how genetics and family history influence IgA Nephropathy (IgAN) risk and development, especially in Asian populations.

Sierra Domb ist wissenschaftliche Mitarbeiterin im Bereich der Neurowissenschaften und Gesundheitskommunikatorin. Sie lebt mit Erythromelalgie, einer seltenen neurovaskulären peripheren Schmerzstörung. Sie berichtet von ihrem Weg zur Diagnose und gibt Tipps zum Umgang mit den Symptomen sowie zur Stärkung der Resilienz im Umgang mit seltenen Krankheiten.

Discover the latest treatments for IgA Nephropathy (IgAN), a rare kidney disease. Learn how current medications and emerging therapies work to slow progression, reduce proteinuria, and protect kidney function.

Entdecken Sie, wie Patientenaufklärung Menschen mit seltenen Krankheiten dabei hilft, ihre Diagnose besser zu verstehen, fundierte Entscheidungen zu treffen und sich aktiv an ihren Behandlungsplänen zu beteiligen. Erfahren Sie, warum eine klare, einfühlsame Kommunikation der Schlüssel zur Verbesserung der Ergebnisse in der Behandlung seltener Krankheiten ist.

Der bewegende Bericht einer Mutter über fünf Jahre in den Wartezimmern von Kinderärzten mit ihrem Kind, das unter einer komplexen Erkrankung leidet.

Eine eindringliche persönliche Reise durch das Koolen-de-Vries-Syndrom, ADHS und die Erziehung neurodivergenter Kinder. Erfahren Sie, wie eine Mutter die Diagnose als Chance nutzte, um Unterschiede anzunehmen, Schuldgefühle zu überwinden und in einer Welt, die nicht immer Verständnis zeigt, widerstandsfähige, bemerkenswerte Kinder großzuziehen.

Toni Roberts lebt mit Epidermolysis bullosa, einer seltenen genetischen Erkrankung, die dazu führt, dass die Haut extrem empfindlich ist und leicht Blasen bildet und reißt. Tonis Krankheit hat ihre ältere Schwester, Cady Ward, tief geprägt. Als Cady miterlebte, mit welchen täglichen Schwierigkeiten und Herausforderungen Toni zu kämpfen hatte, beschloss sie, sich für seltene Krankheiten einzusetzen und eine außergewöhnliche Herausforderung anzunehmen: einen Ultramarathon zu laufen.

Discover the benefits of yoga and how it can help with FSGS symptoms, and find out how to get started with a yoga practice.

Learn about Mind-Body Interventions (MBI) and how they can help with FSGS symptoms.

Dr. David Fajgenbaum befand sich im dritten Jahr seines Medizinstudiums, als eine seltene und rätselhafte Krankheit seine Pläne durchkreuzte. Erschöpfende Müdigkeit, Bauchschmerzen und zahlreiche geschwollene Lymphknoten nahmen rasch zu, und er landete mit multiplem Organversagen auf der Intensivstation. Nachdem er sich vom Rande des Todes erholt hatte, wurde bei ihm die Castleman-Krankheit (CD) diagnostiziert, eine seltene Erkrankung, die damals als eine Lymphknotenerkrankung mit Ähnlichkeiten zu Krebs galt.

Erfahren Sie mehr über Dr. Rohit Aggarwals Bemühungen, weitere Kompetenzzentren für Myositis zu schaffen sowie Patienten aufzuklären, zu stärken und an klinische Studien zu vermitteln.

Da sie erkannt haben, dass eine wirksame Behandlungsmethode für die Becker-Muskeldystrophie benötigt wird, haben Forscher die Ursachen für den Muskelschwund untersucht und nach Möglichkeiten gesucht, diesen zu stoppen.

Nachdem bei ihm im Alter von 21 Jahren eine Gliedergürtel-Muskeldystrophie Typ 2B diagnostiziert worden war, entschied sich Chris zunächst für einen sicheren Karriereweg und suchte sich Jobs mit festem Einkommen, Sozialleistungen und Vorhersehbarkeit. Diese Entscheidung hinterließ jedoch das Gefühl, dass etwas fehlte. Erfahren Sie, wie Chris schließlich seinem Herzen folgen konnte und als Schriftsteller Sinn und Zufriedenheit fand.

Erfahren Sie mehr über CureGRIN, eine Organisation, die 2018 von Eltern von Kindern mit einer GRIN-Erkrankung gegründet wurde, um Heilungsmöglichkeiten und Therapien für Menschen auf der ganzen Welt zu finden, die an diesen Erkrankungen leiden.

Erfahren Sie mehr über die unglaubliche Geschichte von Edward Gent, einem Sporternährungsberater, bei dem MMN diagnostiziert wurde und der beschloss, eine App zu entwickeln, um Menschen weltweit bei der Bewältigung ihrer Krankheit und ihrer Symptome zu helfen.