Finding Your Voice: Writing About Your Rare Disease Story
Ein eindrucksvolles Gespräch mit Erin Paterson und Laura Will, zwei Aktivistinnen für seltene Krankheiten, darüber, wie man durch Geschichtenerzählen und Engagement Schmerz in Sinnhaftigkeit verwandeln kann.
Sehen Sie sich ein persönliches und inspirierendes Gespräch zwischen Erin Paterson, einer international anerkannten Fürsprecherin für seltene Krankheiten und Bestsellerautorin, und Laura Will, einer Krankenschwester, Autorin und Mutter eines Kindes mit einer seltenen Fehlbildung des Gehirns, an. Gemeinsam erkunden sie die Komplexität des Lebens mit und der Pflege von Menschen mit seltenen Krankheiten und tauschen persönliche Geschichten, Bewältigungsstrategien und die Kraft der Gemeinschaft aus. In diesem Webinar diskutieren sie, wie und warum Sie Ihre seltene Geschichte teilen möchten, die vielen Möglichkeiten, Herausforderungen auszudrücken, und die Kraft des Aufschreibens.
About the Know Rare Author Series
This webinar is part of the kick-off event to a series connecting with rare patients, caregivers, and siblings who have become authors, followed by a writing workshop series coming in Fall 2025. Let’s get the conversation started.
Über die Referenten
Erin Paterson
Erin ist eine Fürsprecherin für seltene Krankheiten, Autorin und Gründerin von Lemonade Press, einem Verlag, der sich dafür einsetzt, den Stimmen unterrepräsentierter medizinischer Gemeinschaften mehr Gehör zu verschaffen. Als Pflegekraft und Patientin bringt Erin eine einzigartige Perspektive in ihre Fürsprachearbeit ein und möchte damit die Kluft zwischen Patienten und der breiteren Gesundheitsgemeinschaft überbrücken.
Website: https://www.erinpaterson.com
Lemonade Press: https://lemonadecommunity.com
Instagram: @erinpaterson_allgoodthings
Laura Will
Laura ist Krankenschwester, Autorin und Mutter eines Kindes mit einer seltenen Fehlbildung des Gehirns namens Polymikrogyrie. In ihrem Blog „A Dragon Mom's Words“ teilt sie die Erfahrungen ihrer Familie und bietet anderen, die ähnliche Wege gehen, Unterstützung und Einblicke. Laura schreibt auch Beiträge für die Rubrik „Rare Resiliency“ auf Know Rare, in der sie sich auf die schützende Rolle der Resilienz angesichts chronischer und akuter Belastungen konzentriert.
Website: https://www.adragonmomswords.com
Instagram: @lauramonroewill
