Warum fällt es uns so schwer, Hilfe anzunehmen? Menschen verbinden Hilfe oft mit Schwäche und dem Verlust von Unabhängigkeit und Kontrolle. Wenn wir jedoch unsere Denkweise ändern, kann das Annehmen von Hilfe als eine Form der Selbstermächtigung betrachtet werden: Verletzlichkeit zu zeigen und jemandem zu vertrauen, der uns hilft, erfordert große Stärke.

Eine seltene Krankheit bedeutet eine enorme psychische Belastung. Rare Human Lindsay erzählt, dass es Dinge gibt, die ihr nicht mehr wichtig sind, da sie sich um die Symptome ihrer seltenen Krankheit, Fachärzte und klinische Studien kümmern muss.

Die seltene Menschin Lindsay teilt ihre „silbernen Fäden“. Es ist nicht „Was dich nicht umbringt, macht dich stärker“, sondern „Was dich nicht umbringt, macht dich mutiger“. Sie erzählt, dass sie tiefere Verbindungen zu anderen Menschen gefunden hat, ihre Fähigkeit verbessert hat, um Hilfe zu bitten und Hilfe anzunehmen, und dass sie keine Angst mehr vor dem Wort „Nein“ hat.

Was ist das Schlimmste, was man jemandem sagen kann, der mit einer seltenen Krankheit lebt?

Die Journalistin und Fürsprecherin für seltene Krankheiten Lindsay Guentzel erklärt, warum klinische Studien für die Gemeinschaft der Menschen mit seltenen Krankheiten eine Lebensader sind. Da nur 5 % der bekannten seltenen Krankheiten über eine von der FDA zugelassene Therapie verfügen, sind Studien oft der einzige Weg zu Behandlung, Fortschritt und Hoffnung.

Lindsay was diagnosed with dermatomyositis a couple of years ago. Since then, she has undergone more than 350 doctor appointments, 250+ hours of infusions, 10+ ER visits, while juggling insurance approvals, rides, and her pain and fatigue.

Lindsay, die an einer seltenen Erkrankung leidet, befindet sich gerade mitten in ihrer ersten klinischen Studie zur Dermatomyositis, einer seltenen entzündlichen Erkrankung, die vor allem die Haut und die Muskeln befällt. Bislang hat sie viel über den Ablauf gelernt und möchte ihre Erkenntnisse gerne mit der Gemeinschaft der von seltenen Krankheiten Betroffenen teilen.

Während einer klinischen Studie spricht Lindsay darüber, wie schwer es ist, keine Gemeinschaft zu haben, an die man sich wenden kann, insbesondere wenn es nur wenige Patienten mit ihrer seltenen Krankheit (Dermatomyositis) gibt, die dieselbe Behandlung durchlaufen haben wie sie.

Find out what Rare Human Lindsay discovered about the clinical trial selection process after joining a clinical study for her dermatomyositis.

Seit sieben Monaten versucht Rare Human @ lindsay, an einer klinischen Studie zu ihrer Dermatomyositis teilzunehmen. Erfahren Sie mehr über die Herausforderungen, denen sie dabei begegnet ist, und wie ihr Rheumatologe ihr dabei half, eine Kostenübernahme für Behandlungen außerhalb ihres Bundesstaates zu erhalten.

Gina DeMillo Wagner talks about her book on grief, family chaos, and the invisible weight carried by siblings of those with complex illness.

Erleben Sie ein persönliches und inspirierendes Gespräch zwischen Erin Paterson, einer international anerkannten Fürsprecherin für seltene Krankheiten und Bestsellerautorin, und Laura Will, einer Krankenschwester, Autorin und Mutter eines Kindes mit einer seltenen Fehlbildung des Gehirns. Gemeinsam werden sie die Herausforderungen des Lebens mit und der Betreuung von Menschen mit seltenen Krankheiten beleuchten und dabei persönliche Geschichten, Bewältigungsstrategien und die Kraft der Gemeinschaft teilen.

Im Podcast „Rare Insights“ schlagen wir eine Brücke zwischen Menschen, die mit seltenen Krankheiten leben, und der biopharmazeutischen Industrie.

Journalist Lindsay Guentzel describes navigating a diagnostic odyssey and how she manages day-to-day life with myositis in an impactful webinar.

Die seltene Mutter Samantha Deschenes gibt uns einen ungefilterten Einblick in das Leben als Elternteil eines Kindes mit refraktären Anfällen.

Begleiten Sie Know Rare auf einer eindringlichen Erkundung der tiefgreifenden Auswirkungen des Tagebuchschreibens auf das Leben von Menschen, die von seltenen Krankheiten betroffen sind. Im Webinar „Know Rare Connect: Journaling Your Journey” (Know Rare Connect: Tagebuch über Ihre Reise).

In dieser Zusammenfassung unseres ersten Live-Events „Know Rare Connect“ treffen wir einige beeindruckende Mitglieder des Know Rare-Teams und hören ihre Geschichten.