How ITP Patients and Doctors Perceive Fatigue Differently — and How Journaling and Setting Goals Can Help
Für Patienten geht es um Symptome, die ihre Lebensqualität beeinträchtigen. Für Ärzte stehen die klinischen Anzeichen und Folgen im Vordergrund – Thrombozytenzahl und Blutungen.
Die Diskrepanz zwischen der Wahrnehmung von Müdigkeit durch Patienten und Ärzten angehen
Sowohl Ärzte als auch Patienten sind sich einig, dass die Behandlung von Müdigkeit eines der wichtigsten Ziele bei der Behandlung der immunologischen thrombozytopenischen Purpura (ITP) ist, da sie nicht nur ein häufiges Symptom ist, sondern auch große Auswirkungen auf das tägliche Leben haben kann.
Eine Studie hat jedoch gezeigt, dass zwischen Patienten und Ärzten eine Diskrepanz hinsichtlich der Auswirkungen von Müdigkeit besteht, wobei Ärzte die Auswirkungen auf die Patienten in ihrer Praxis unterschätzen. Dieses Ergebnis wurde in der ITP World Impact Survey (iWISh) veröffentlicht, einer weltweiten Umfrage unter mehr als 1.500 Menschen mit ITP und 477 Ärzten, die Patienten mit ITP behandeln. Die Studienergebnisse zeigten, dass zwar 30–37 % der Ärzte angaben, bei der Diagnose von Müdigkeit gehört zu haben, aber fast doppelt so viele Patienten (58 %) gaben an, dass Müdigkeit ihr häufigstes Symptom sei, und drei Viertel der Befragten gaben an, dass Müdigkeit eines der schwerwiegendsten Symptome von ITP bei der Diagnose sei.
Diese Erkenntnis könnte darauf zurückzuführen sein, dass Ärzte sich auf die Anzeichen der Erkrankung konzentrieren, wie beispielsweise die Verringerung der Thrombozytenzahl, während Patienten sich eher mit den Symptomen der Erkrankung und deren Auswirkungen auf ihr Leben beschäftigen.
Es ist bekannt, dass ITP neben den körperlichen Symptomen wie Müdigkeit auch die psychische und emotionale Gesundheit einer Person beeinträchtigt. Die Sorge, ob die Thrombozytenzahl sinkt oder die Krankheit fortschreitet, kann emotionalen Stress verursachen. Sie können ein Wechselbad der Gefühle erleben, wenn es darum geht, ob die Behandlung erfolgreich ist oder ob es zu störenden Nebenwirkungen kommt. Beispielsweise berichteten Menschen, die Steroide einnahmen, von Gewichtszunahme oder Stimmungsschwankungen und würden diese Medikamente nur einnehmen, wenn sie keine andere Wahl hätten.
Die iWISh-Umfrage ergab, dass zwar die Erhöhung der Thrombozytenzahl zu den drei wichtigsten Zielen der Patienten bei der ITP-Behandlung gehörte (neben Remission oder Heilung), der zweitwichtigste Wunsch jedoch darin bestand, eine Verschlimmerung der ITP-Episoden zu verhindern und das Energieniveau zu steigern, was die Auswirkungen der Müdigkeit widerspiegelt.
Neue Studie zeigt, dass das Setzen von Zielen Müdigkeit reduzieren kann
In einer Studie mit Menschen, die an chronischen Erkrankungen wie Fibromyalgie, Arthritis und entzündlichen Darmerkrankungen leiden, führte eine hoffnungsvolle Lebenseinstellung zu einer Verringerung der Müdigkeit. Eine Person, die ein für sie persönlich bedeutungsvolles Ziel identifizieren und auf dessen Erreichung hinarbeiten kann, fühlt sich möglicherweise weniger gestresst und ist daher weniger müde. Das Setzen eines Ziels kann ihnen Hoffnung geben und ihr Engagement für die Bewältigung ihrer Erkrankung steigern.
Bewältigung von Müdigkeit mithilfe einer Gesundheits-Tagebuch-App
Menschen mit ITP haben außerdem festgestellt, dass eine App zur Erfassung ihrer Müdigkeit und emotionalen Gesundheit für den Dialog mit ihren Fachärzten hilfreich war. Sie trug insbesondere dazu bei, dass Ärzte die Auswirkungen der Müdigkeit besser verstanden und Empfehlungen zu deren Bewältigung gaben.
Probieren Sie Know Rare's HealthStoryAI Journaling-App von Know Rare aus, mit der Sie nicht nur Ihre Symptome und Tests verfolgen können, sondern auch eine aufschlussreiche Zusammenfassung Ihrer Tagebucheinträge und Antworten aus einer standardisierten Umfrage zum Thema Müdigkeit erhalten. Rüsten Sie sich für ein besseres Gespräch mit Ihrem Facharzt!
Quelle: Patientenorientierte Versorgung bei primärer Immunthrombozytopenie (ITP): gemeinsame Entscheidungsfindung und Bewertung der gesundheitsbezogenen Lebensqualität, Maitlanda H, Lambert C und Ghanima W. HEMATOLOGY2024, BAND 29, NR. 1, 2375177https://doi.org/10.1080/16078454.2024.2375177
