Share your Rare: Sierra Domb
Mein Name ist Sierra Domb, und ich lebe seit meiner Kindheit mit Erythromelalgie (EM), einer seltenen neurovaskulären peripheren Schmerzerkrankung, und damit einhergehenden Autoimmunproblemen. Zu meinen Symptomen gehören brennende Schmerzen, Schwellungen, Rötungen und eine erhöhte Durchblutung meiner Hände und Füße. Obwohl ich gerne draußen war und mich gerne bewegte, fielen mir diese Aktivitäten oft schwer. Hitze und Bewegung erhöhten meine Körpertemperatur und Durchblutung, was Schmerzen und Beschwerden auslöste.
Ich hatte keinen Namen für das, was ich erlebte, und niemand in meinem Umfeld hatte jemals von EM gehört. Wenn ich versuchte, meine Symptome zu erklären, stieß ich oft auf Verwirrung, und die sichtbaren Auswirkungen von EM auf mein Aussehen wurden häufig mit Schock und mangelndem Mitgefühl aufgenommen.
Leider werden viele Kinder und Jugendliche mit chronischen Erkrankungen nicht ernst genommen.
Leider werden viele Kinder und Jugendliche mit chronischen Erkrankungen nicht ernst genommen. Ihre Symptome werden oft abgetan, und die Schwierigkeit, Schule, Pflichten und soziales Leben zu bewältigen, während sie mit anhaltenden Gesundheitsproblemen zu kämpfen haben, wird häufig übersehen. Anstatt Unterstützung zu erhalten, werden pädiatrische Patienten oft missverstanden oder es wird ihnen gesagt, sie seien „zu jung“, um ernsthafte Gesundheitsprobleme zu haben, wodurch sie sich unsichtbar und isoliert fühlen, weil sie nicht dem erwarteten Bild eines gesunden, sorglosen jungen Menschen entsprechen. Diese Erwartung spiegelt nicht die Realität wider, dass jeder, unabhängig vom Alter, mit gesundheitlichen Herausforderungen konfrontiert sein kann.
Erst als junger Erwachsener, als ich wegen des plötzlich auftretenden Visual-Snow-Syndroms (VSS) einen Arzt aufsuchte, wurde bei mir offiziell EM diagnostiziert. Während der Untersuchung fiel den Ärzten die Rötung meiner Hände und Füße auf, was zu weiteren Untersuchungen und Tests führte, die EM bestätigten.
Mit meinem Hintergrund als Mitarbeiterin in der neurowissenschaftlichen Forschung und Gesundheitskommunikatorin habe ich mich darauf konzentriert, zu verstehen, wie das Gehirn und das Nervensystem EM beeinflussen. Durch die Unterstützung wichtiger Gehirnsysteme wie Hypothalamus, Hypophyse und autonomes Nervensystem bin ich besser in der Lage, Hitzeempfindlichkeit, Schmerzschwankungen, hormonelle Veränderungen und autonome Ungleichgewichte, die Schübe auslösen, zu bewältigen. Evidenzbasierte Praktiken, die Stress reduzieren, die Homöostase fördern und die Neuroplastizität nutzen, wie z. B. Achtsamkeit, haben mir ebenfalls geholfen, meine Schmerzempfindlichkeit zu verringern und meine Widerstandsfähigkeit zu stärken. Ich bewältige meine Symptome auch, indem ich mich wann immer möglich kühl halte, Eisbeutel, tragbare Ventilatoren und Sonnenschirme benutze und meine Schlafumgebung kühl halte, um schlimmere Schübe und Schlaflosigkeit zu vermeiden. Einige Medikamente haben keine Wirkung, während andere die Symptome verschlimmern oder Nebenwirkungen verursachen, wobei die Erfahrungen individuell unterschiedlich sind. Obwohl Schübe manchmal unvermeidbar sind und das Leben nicht immer eine perfekte Bewältigung zulässt, habe ich gelernt, was mich erwartet und was mir hilft, damit umzugehen.
Ich teile meine Geschichte, um das Bewusstsein zu schärfen. Wenn Sie mit EM zu tun haben, insbesondere als junger Mensch, und sich entmutigt fühlen, sollten Sie wissen, dass Sie zwar vor Herausforderungen stehen, denen andere nicht gegenüberstehen, oder zusätzliche Maßnahmen ergreifen müssen, um sich wohlzufühlen, aber dennoch Momente des Glücks finden und ein erfülltes Leben führen können. Ich habe mit medizinischen Herausforderungen zu kämpfen, aber die Stärke, die ich aufgrund meiner EM aufbauen musste, hat mich auch mitfühlender, sachkundiger und widerstandsfähiger im Umgang mit meiner Erkrankung und im Leben gemacht. Wenn jemand, einschließlich eines Arztes, keine Geduld oder kein Mitgefühl hat, ist er möglicherweise nicht der richtige Ansprechpartner für Sie. Es kann einige Zeit dauern, bis Sie Menschen finden, die Sie so akzeptieren, wie Sie sind, aber es gibt sie. Versuchen Sie nicht, jemand zu sein, der Sie nicht sind, oder Ihre Erfahrungen herunterzuspielen, nur um anderen zu gefallen. In einer Welt, die von Produktivität und der Illusion von Perfektion besessen ist, sind Selbstakzeptanz, Authentizität und Selbstfürsorge tatsächlich einige der produktivsten Dinge, die Sie tun können. Das Leben ist schon schwer genug, besonders wenn man mit einer chronischen Erkrankung konfrontiert ist. Ob Sie nun zu kämpfen haben oder nicht, ob Sie an EM leiden oder jemanden kennen, der daran leidet – seien Sie freundlich zu sich selbst und zu anderen.
Wenn Sie oder jemand, den Sie kennen, von EM betroffen ist, finden Sie weitere Informationen und hilfreiche Ressourcen auf der Website der Erythromelalgia Association: https://burningfeet.org
