כשאתם חיים עם מחלה נדירה או אוהבים מישהו שסובל ממנה, אתגרי ניידות יכולים להיות תובעניים פיזית ורגשית כאחד. הנה כמה טיפים להתלבשות בקלות.

כשאתם חיים עם מחלה נדירה או אוהבים מישהו שסובל ממנה, אתגרי ניידות יכולים להיות תובעניים פיזית ורגשית כאחד. הנה כמה רעיונות כיצד להפוך את הבית שלכם לחכם יותר.

When you’re living with a rare disease or loving someone who does, mobility challenges can be both physically and emotionally demanding. Here are some tips for getting creative in the kitchen.

גלה כיצד חולי ITP ורופאים שונים זה מזה בדעותיהם בנוגע לעייפות - וכיצד כלי רישום ביומן וקביעת יעדים יכולים לסייע בהפחתת עייפות ולשפר את איכות החיים הכוללת.

צפו בשיחה אינטימית ומעוררת השראה בין ארין פטרסון, פעילה בינלאומית מוכרת בתחום מחלות נדירות וסופרת רבי מכר, לבין לורה וויל, אחות מוסמכת, סופרת ואם לילד עם מום מוחי נדיר. יחד, הן יחקרו את המורכבות של החיים עם אנשים עם מחלות נדירות והטיפול בהם, ישתפו סיפורים אישיים, אסטרטגיות התמודדות וכוחה של הקהילה.

Discover how genetics and family history influence IgA Nephropathy (IgAN) risk and development, especially in Asian populations.

סיירה דומב היא שותפה למחקר בתחום מדעי המוח ותקשורת בריאות שחיה עם אריתרומללגיה, הפרעת כאב היקפית נוירו-וסקולרית נדירה. היא משתפת את מסע האבחון שלה ומספקת טיפים לניהול תסמינים ולפיתוח חוסן נפשי אל מול מחלה נדירה.

Discover the latest treatments for IgA Nephropathy (IgAN), a rare kidney disease. Learn how current medications and emerging therapies work to slow progression, reduce proteinuria, and protect kidney function.

גלו כיצד חינוך למטופלים מעצים אנשים עם מחלות נדירות להבין טוב יותר את האבחנה שלהם, לקבל החלטות מושכלות ולהשתתף באופן פעיל בתוכניות הטיפול שלהם. למדו מדוע תקשורת ברורה וחומלת היא המפתח לשיפור התוצאות בטיפול במחלות נדירות.

סיפורה של אם נוגעת ללב על חמש שנות ניווט בחדרי המתנה של רופאי ילדים עם ילדה, הסובל מבעיות רפואיות מורכבות.

מסע אישי עוצמתי דרך תסמונת קולן-דה פריס, הפרעת קשב וריכוז והורות נוירו-דיברגנטית. גלו כיצד אם אחת הפכה אבחנה להעצמה, אימצה את השונה, ריפוי אשמה וגידול ילדים גמישים ומדהימים בעולם שלא תמיד מבין.

טוני רוברטס סובלת מאפידרמוליזיס בולוסה, הפרעה גנטית נדירה הגורמת לעור להיות שביר ביותר ונוטה לשלפוחיות וקרעים. מצבה של טוני השפיע רבות על אחותה הגדולה, קיידי וורד. כשהייתה עדה למאבקיה ולאתגריה היומיומיים של טוני, קיידי קיבלה השראה להפוך לפעילה למען מחלות נדירות ולקחת על עצמה אתגר יוצא דופן - לרוץ אולטרה-מרתון.

Discover the benefits of yoga and how it can help with FSGS symptoms, and find out how to get started with a yoga practice.

Learn about Mind-Body Interventions (MBI) and how they can help with FSGS symptoms.

ד"ר דיוויד פייגנבאום היה בשנה השלישית ללימודי רפואה כאשר מחלה נדירה ומסתורית שיבשה את תוכניותיו. עייפות מוחצת, כאבי בטן ונפיחות מרובות בבלוטות לימפה התפתחו במהירות, והוא מצא את עצמו ביחידה לטיפול נמרץ עם אי ספיקת איברים מרובת מערכתיות. לאחר שהחלים מסף המוות, הוא אובחן כחולה במחלת קסטלמן (CD), מצב נדיר שבאותה תקופה נחשב למחלת בלוטות לימפה בעלת דמיון לסרטן.

למדו על מאמציו של ד"ר רוהיט אגרוואל ביצירת מרכזי מצוינות נוספים עבור מיוזיטיס, וכן בחינוך, העצמה וחיבור מטופלים לניסויים קליניים.

מתוך הכרה בצורך בדרך יעילה לטיפול במחלת ניוון שרירים על שם בקר, חוקרים חקרו את הגורם לאובדן שרירים ודרכים למנוע אותו.

לאחר שאובחן כחולה ניוון שרירים מסוג 2B בגיל 21, כריס בחר בתחילה במסלול קריירה בטוח, ובחר עבודות עם הכנסה קבועה, הטבות וצפי חיזוי. עם זאת, החלטה זו גרמה לו להרגיש שמשהו חסר. גלו כיצד כריס הצליח סוף סוף ללכת בעקבות ליבו, למצוא מטרה וסיפוק בהפיכתו לסופר.