Finding Your Voice: Writing About Your Rare Disease Story
הרצאה עוצמתית עם ארין פטרסון ולורה וויל, תומכות במחלות נדירות, על הפיכת כאב למטרה באמצעות סיפור סיפורים והסברה.
צפו בשיחה אינטימית ומעוררת השראה בין ארין פטרסון, פעילה בינלאומית בתחום מחלות נדירות וסופרת רבי מכר, לבין לורה וויל, אחות מוסמכת, סופרת ואם לילד עם מום מוחי נדיר. יחד, הן חוקרות את המורכבות של החיים עם אנשים עם מחלות נדירות והטיפול בהם, חולקות סיפורים אישיים, אסטרטגיות התמודדות וכוחה של הקהילה. בוובינר זה, הן דנות כיצד ומדוע כדאי לכם לשתף את הסיפור הנדיר שלכם, הדרכים הרבות לבטא אתגרים וכוחה של כתיבתו.
About the Know Rare Author Series
This webinar is part of the kick-off event to a series connecting with rare patients, caregivers, and siblings who have become authors, followed by a writing workshop series coming in Fall 2025. Let’s get the conversation started.
אודות הדוברים
ארין פטרסון
ארין היא פעילה למען מחלות נדירות, סופרת ומייסדת Lemonade Press, חברת הוצאה לאור המוקדשת להגברת קולותיהם של קהילות רפואיות שאינן מיוצגות כראוי. כמטפלת וכמטופלת כאחד, ארין מביאה פרספקטיבה ייחודית לעבודת הסברה שלה, במטרה לגשר על הפער בין מטופלים לקהילת הבריאות הרחבה יותר.
אתר אינטרנט: https://www.erinpaterson.com
הוצאת לימונדה: https://lemonadecommunity.com
אינסטגרם: @erinpaterson_allgoodthings
Laura Will
לורה היא אחות מוסמכת, סופרת ואם לילד עם מום מוחי נדיר בשם פולימיקרוגיריה. דרך הבלוג שלה, "מילותיה של אמא דרקונית", היא משתפת את המסע של משפחתה, ומציעה תמיכה ותובנות לאחרים הנמצאים בדרכים דומות. לורה תורמת גם לטור "חוסן נדיר" באתר "דע נדיר", המתמקד בתפקיד המגן של חוסן נוכח לחץ כרוני ואקוטי.
אתר אינטרנט: https://www.adragonmomswords.com
אינסטגרם: @lauramonroewill
