How ITP Patients and Doctors Perceive Fatigue Differently — and How Journaling and Setting Goals Can Help
עבור מטופלים, מדובר בתסמינים המשפיעים על איכות חייהם. עבור רופאים, המיקוד שלהם הוא על הסימנים הקליניים וההשלכות - ספירת טסיות דם ודימום.
התמודדות עם הפער בין תפיסות המטופל והרופא לגבי עייפות
רופאים ומטופלים כאחד מסכימים כי טיפול בעייפות היא אחת המטרות החשובות ביותר בטיפול בפורפורה טרומבוציטופנית חיסונית (ITP), שכן לא רק שמדובר בתסמין שכיח, אלא שיכולות להיות לה השפעות רבות על חיי היומיום.
עם זאת, מחקר גילה נתק בין מטופלים לרופאים בנוגע לרמת ההשפעה שיכולה להיות לעייפות, כאשר רופאים אינם מעריכים את מידת השפעתה על המטופלים במרפאתם . ממצא זה נחשף בסקר ההשפעה העולמי של ITP (iWISh), סקר עולמי של למעלה מ-1,500 אנשים עם ITP ו-477 רופאים המטפלים בחולים עם ITP. תוצאות המחקר הראו כי למרות ש-30-37% מהרופאים דיווחו ששמעו על עייפות בעת האבחון, כמעט כפול (58%) מהמטופלים דיווחו שעייפות היא התסמין השכיח ביותר שלהם ושלושה רבעים מהנשאלים דיווחו שעייפות היא אחד התסמינים החמורים ביותר של ITP בעת האבחון.
ייתכן שתגלית זו נובעת מהעובדה שרופאים מתמקדים בסימני המחלה, כגון ירידה בטסיות הדם, בעוד שחולים מודאגים יותר מתסמיני המחלה ובמידת השפעתם על חייהם.
ידוע היטב כי מלבד התסמינים הפיזיים כמו עייפות, ITP גובה מחיר מבריאותו הנפשית והרגשית של האדם. הדאגה לגבי ירידה במספר הטסיות או התקדמות המחלה עלולה לגרום ללחץ רגשי. ניתן לחוות רכבת הרים של רגשות בנוגע להצלחת הטיפול או תופעות לוואי מטרידות. לדוגמה, אנשים הנוטלים סטרואידים דיווחו על עלייה במשקל או תנודות במצב הרוח, והיו משתמשים בתרופות אלו רק אם לא הייתה להם ברירה אחרת.
סקר iWISh מצא כי למרות שהגדלת ספירת טסיות הדם הייתה אחת משלוש המטרות המובילות של המטופלים בטיפול ב-ITP (מלבד הפוגה או ריפוי), השאיפה השנייה בחשיבותה הייתה מניעת החמרה של אירועים של ITP והגברת רמות האנרגיה, דבר המשקף את השפעת העייפות.
מחקר חדש מגלה כי קביעת מטרות יכולה להפחית עייפות
במחקר שנערך בקרב אנשים עם מחלות כרוניות כמו פיברומיאלגיה, דלקת פרקים ומחלות מעי דלקתיות, רוח של תקווה הפחיתה עייפות. אדם שיכול לזהות מטרה משמעותית אישית ולפעול להשגתה עשוי להרגיש פחות לחוץ ולכן פחות עייף. קביעת מטרה יכולה לתת להם תקווה ולהגביר את מעורבותם בניהול המחלה שלהם.
ניהול עייפות באמצעות אפליקציית יומן בריאות
אנשים עם ITP גילו גם כי אפליקציה למעקב אחר עייפותם ובריאותם הנפשית הייתה שימושית בשיחות שלהם עם המומחים שלהם. זה עזר במיוחד לגרום לרופאים להבין את השפעת העייפות ולספק המלצות כיצד להתמודד איתה.
נסו את אפליקציית היומן HealthStoryAI של Know Rare, אשר לא רק מאפשרת לכם לעקוב אחר התסמינים והבדיקות שלכם, אלא גם מספקת לכם סיכום מעמיק של רשומות היומן שלכם ותגובות מסקר עייפות סטנדרטי. הצטיידו בשיחה טובה יותר עם המומחה שלכם!
מקור: טיפול ממוקד מטופל בתרומבוציטופניה חיסונית ראשונית (ITP): קבלת החלטות משותפת והערכה של איכות חיים הקשורה לבריאות, Maitlanda H, Lambert C and Ghanima W. HEMATOLOGY2024, כרך 29, מס' 1, 2375177https://doi.org/10.1080/16078454.2024.2375177
