Accepting Help is Hard
מדוע כל כך קשה לקבל עזרה? בני אדם מקשרים לעתים קרובות עזרה עם חולשה ואובדן עצמאות ושליטה. עם זאת, אם ננסח מחדש את מחשבותינו, ניתן לראות קבלת עזרה כצורה של העצמה: גילוי פגיעות וסמכות על מישהו שיעזור לנו דורשים כוח רב.
Choosing What to Care About When Navigating a Rare Disease
יש כל כך הרבה עומס נפשי כשמדובר במחלה נדירה. לינדזי, אדם נדיר, משתפת בדברים שכבר לא אכפת לה מהם, בזמן שהיא מטפלת בתסמיני מחלות נדירות, מומחים וניסויים קליניים.
Sharing the Silver Linings of Living with a Rare Disease
לינדזי, אדם נדיר, משתפת את "הצדדים החיוביים" שלה. זה לא "מה שלא הורג אותך מחזק אותך", אלא מה שלא הורג אותך מחזק אותך. היא משתפת שמצאה קשרים עמוקים יותר עם אחרים, שיפרה את יכולתה לבקש ולקבל עזרה, ולא פחדה כל כך מהמילה "לא".
Worst Thing to Say to Someone Living with a Rare Disease
מה הדבר הכי גרוע שאתה יכול להגיד למישהו שחי עם מחלה נדירה?
Why Rare Disease Patients Fight So Hard for Clinical Trials
העיתונאית והפעילה למחלות נדירות, לינדזי גוונטזל, מפרקת מדוע ניסויים קליניים הם גלגל הצלה עבור קהילת המחלות הנדירות. כיוון שרק ל-5% מהמחלות הנדירות הידועות יש טיפול שאושר על ידי ה-FDA, ניסויים קליניים מייצגים לעתים קרובות את הדרך היחידה לטיפול, התקדמות ותקווה.
Having a Rare Disease is a Full-Time Job
Lindsay was diagnosed with dermatomyositis a couple of years ago. Since then, she has undergone more than 350 doctor appointments, 250+ hours of infusions, 10+ ER visits, while juggling insurance approvals, rides, and her pain and fatigue.
The Waiting Game in a Rare Disease Clinical Trial
Rare Human Lindsay is in the midst of her first clinical trial for dermatomyositis, a rare inflammatory disease that primarily affects the skin and muscles. So far, she has learned so much about the process and is eager to share some of her insights with the rare disease community.
The Loneliness of a Clinical Trial
במהלך מחקר קליני, לינדזי מדברת על כמה קשה שאין קהילה לפנות אליה, במיוחד כשיש רק מעט חולים עם המחלה הנדירה שלה (דרמטומיוזיטיס) שחוו את אותו טיפול שהיא עברה זה עתה.
What I Didn’t Know About The Clinical Trial Selection Process
Find out what Rare Human Lindsay discovered about the clinical trial selection process after joining a clinical study for her dermatomyositis.
Getting Treatment and Dealing With Insurance
For the past 7 months, Rare Human @ lindsay has been trying to enroll in a clinical trial for her dermatomyositis. Learn about the challenges that she faced along the way and how her rheumatologist helped her receive out-of-state insurance coverage.
In the Shadow of Rare: Growing Up as the Healthy Sibling
Gina DeMillo Wagner talks about her book on grief, family chaos, and the invisible weight carried by siblings of those with complex illness.
Finding Your Voice: Writing About Your Rare Disease Story
צפו בשיחה אינטימית ומעוררת השראה בין ארין פטרסון, פעילה בינלאומית מוכרת בתחום מחלות נדירות וסופרת רבי מכר, לבין לורה וויל, אחות מוסמכת, סופרת ואם לילד עם מום מוחי נדיר. יחד, הן יחקרו את המורכבות של החיים עם אנשים עם מחלות נדירות והטיפול בהם, ישתפו סיפורים אישיים, אסטרטגיות התמודדות וכוחה של הקהילה.
Announcing Know Rare’s New Podcast Series: Rare Insights
בפודקאסט "תובנות נדירות" אנו מגשרים על הפער בין אלו החיים עם מחלות נדירות לבין תעשיית הביו-פרמצבטיקה.
Know Rare Connect: Living With Myositis
Journalist Lindsay Guentzel describes navigating a diagnostic odyssey and how she manages day-to-day life with myositis in an impactful webinar.
A Rare Mom's Take on Living with Refractory Seizures
האם הנדירה סמנתה דשנס נותנת לנו הצצה מלאה לחיים כהורה לילד עם התקפים עקשניים.
Journaling Your Journey
הצטרפו ל-Know Rare לחקר מרגש של ההשפעה העמוקה של כתיבה ביומן על חייהם של אלו שנפגעו ממחלות נדירות. בוובינר "Know Rare Connect: Journaling Your Journey".
Connect with Members of the Know Rare Team
בסיכום זה של אירוע Know Rare Connect החי הראשון שלנו, נפגוש כמה חברים מדהימים בצוות Know Rare ונשמע את סיפוריהם.