Share your Rare: Sierra Domb
שמי סיירה דומב, ואני סובלת מאריתרומללגיה (EM), הפרעת כאב היקפית נדירה של מערכת העצבים והוסקולרית, ובעיות אוטואימוניות נלוות מאז ילדותי. התסמינים שלי כוללים כאב צורב, נפיחות, אדמומיות וזרימת דם מוגברת בידיים וברגליים. למרות שנהניתי להיות בחוץ ולהישאר פעילה, פעילויות אלו היו לעתים קרובות קשות עבורי. חום ותנועה הגבירו את טמפרטורת הגוף ואת זרימת הדם שלי, מה שגרם לכאב ואי נוחות.
לא היה לי שם למה שחוויתי, ואף אחד סביבי לא שמע על תסמונת אלקטרומגנטית. כשניסיתי להסביר את התסמינים שלי, נתקלתי לעתים קרובות בתדהמה, וההשפעות הנראות לעין שהיו לאלקטרומגנטית על המראה שלי נתקלו לעתים קרובות בהלם ובחוסר חמלה.
למרבה הצער, ילדים ובני נוער רבים עם מחלות כרוניות לא זוכים ליחס רציני.
למרבה הצער, ילדים ומתבגרים רבים עם מחלות כרוניות אינם זוכים ליחס רציני. לעתים קרובות מתעלמים מהסימפטומים שלהם, והקושי בניהול בית הספר, האחריות והחיים החברתיים תוך התמודדות עם בעיות בריאות מתמשכות מתעלם לעתים קרובות. במקום לקבל תמיכה, מטופלים ילדים לעיתים קרובות לא זוכים לתשומת לב נכונה או שאומרים להם שהם "צעירים מדי" מכדי לסבול מבעיות בריאותיות חמורות, מה שמותיר אותם בתחושה של חוסר נוכחות ומבודדים משום שאינם תואמים את התדמית הצפויה של אדם צעיר בריא וחסר דאגות. ציפייה זו אינה משקפת את המציאות שכל אחד, ללא קשר לגיל, יכול להתמודד עם אתגרים בריאותיים.
רק בבגרות צעירה, בזמן שפניתי לטיפול רפואי עקב הופעה פתאומית של תסמונת השלג הוויזואלי (VSS), אובחנתי רשמית כחולה ב-EM. במהלך הבדיקות, הרופאים שמו לב באדמומיות בידיים וברגליים שלי, מה שהוביל להערכה נוספת ובדיקות שאישרו את ה-EM.
עם רקע כשותף מחקר בתחום מדעי המוח וכמתקשר בריאות, התמקדתי בהבנת האופן שבו המוח ומערכת העצבים משפיעים על אלקטרומגנטיות (EM). על ידי תמיכה במערכות מפתח במוח, כגון ההיפותלמוס, בלוטת יותרת המוח ומערכת העצבים האוטונומית, אני מסוגלת טוב יותר לנהל רגישות לחום, תנודות בכאב, שינויים הורמונליים וחוסר איזון אוטונומי שמעוררים התפרצויות. שיטות מבוססות ראיות המפחיתות מתח, מקדמות הומאוסטזיס ורתמות נוירופלסטיות, כמו מיינדפולנס, גם עזרו לי להפחית את הרגישות לכאב ולבנות חוסן. אני גם מנהלת את התסמינים שלי על ידי שמירה על קרירות ככל האפשר, שימוש בקומפרסים של קרח, מאווררים ניידים, מטריות לצל ושמירה על סביבת השינה קרירה כדי למנוע התפרצויות גרועות יותר ונדודי שינה. לחלק מהתרופות אין השפעה, בעוד שאחרות מחמירות תסמינים או גורמות לתופעות לוואי, אם כי החוויות משתנות מאדם לאדם. למרות שהתפרצויות לפעמים בלתי נמנעות והחיים לא תמיד מאפשרים ניהול מושלם, למדתי למה לצפות ומה עוזר לי להתמודד.
אני משתפת את הסיפור שלי כדי להעלות את המודעות. אם אתם מתמודדים עם תסמונת הריון, במיוחד כאנשים צעירים, ומרגישים מיואשים, דעו שבעוד שאתם עשויים להתמודד עם אתגרים שאחרים לא מתמודדים איתם או שאתם זקוקים לצעדים נוספים כדי להישאר בנוח, אתם עדיין יכולים למצוא רגעים של אושר ולחיות חיים מספקים. אני חווה אתגרים רפואיים, אבל הכוח ש-EM דרש ממני לבנות הפך אותי גם לחומלת יותר, בעלת ידע ועמידה יותר בניהול מצבי ובניווט בחיים. אם מישהו, כולל רופא, חסר סבלנות או חמלה, ייתכן שהוא לא המתאים לכם. זה יכול לקחת זמן למצוא את אלה שבאמת מקבלים אתכם כפי שאתם, אבל הם קיימים. אל תנסו להיות מישהו שאתם לא או למזער את החוויה שלכם רק כדי לרצות אחרים. בעולם שאובססיבי לפרודוקטיביות ולאשליה של שלמות, קבלה עצמית, אותנטיות וטיפול עצמי הם למעשה חלק מהדברים הפרודוקטיביים ביותר שאתם יכולים לעשות. החיים קשים מספיק, במיוחד כשמתמודדים עם מצב כרוני. בין אם אתם מתקשים ובין אם לא, בין אם אתם סובלים מתסמונת הריון או מכירים מישהו שיש לו, היו טובים לעצמכם ולאחרים.
אם אתם או מישהו שאתם מכירים מושפע מ-EM, תוכלו למצוא מידע נוסף ומשאבים מועילים באתר האינטרנט של איגוד אריתרומלגיה: https://burningfeet.org
