למידע נוסף על CureGRIN, שנוסדה בשנת 2018 על ידי הורים לילדים שאובחנו עם הפרעת GRIN כדי לסייע במציאת תרופות וטיפולים לאנשים ברחבי העולם הסובלים ממצבים אלה.

למדו על סיפורו המדהים של אדוארד גנט, תזונאי ספורט שאובחן כחולה MMN, שהחליט ליצור אפליקציה שתעזור לאחרים ברחבי העולם להתמודד עם המחלה והסימפטומים שלהם.

גלו אודות 7 תחומי מחקר שזוהו כבעלי עדיפות במחקר תאי חרמש, ועל תרופה למחלת תאי חרמש, שאושרה במקור לטיפול, אך הוצאה מהשוק.

There are over 50 million people in the United States that live with chronic pain. However, researchers studying pain have learned something important: perception of pain is personal, and may have more to do with other factors than just the physical cause of the pain.

אם אתם נתקלים בהשתתפות עצמית גבוהה ומתקשים לממן את תוכנית הטיפול שלכם, הנה כמה אפשרויות שעשויות לעזור לכם להפחית את עלויות התרופות שלכם.

בגיל 15, בקה סלקי הפכה לבלשית הרפואית של עצמה, ומילאה תפקיד מפתח בחשיפת האבחנה שלה. כעת, כרכזת מחקר קליני בבית החולים הכללי של מסצ'וסטס, היא מתמקדת בהפצת המודעות ל-MOG, מציאת כלי אבחון טובים יותר, הובלת ניסויים קליניים ומאבק בפערים מגדריים. 

בפודקאסט "תובנות נדירות" אנו מגשרים על הפער בין אלו החיים עם מחלות נדירות לבין תעשיית הביו-פרמצבטיקה.

מדוע שבוע בריאות הגבר (10-16 ביוני) חשוב לקהילת הנדירים, וכיצד תוכלו להשתתף.

יוני הוא חודש הגאווה, וב-Know Rare, אנו מחויבים לחגוג את הגיוון העשיר בקהילת המחלות הנדירות.

Journalist Lindsay Guentzel describes navigating a diagnostic odyssey and how she manages day-to-day life with myositis in an impactful webinar.

When you live with a rare disease, the joyful experiences risks can bring are all the more valuable.

בקיץ הזה, חולי NMOSD ו-MOGAD, מטפלים, קלינאים, אחיות, חוקרים ותומכים מוזמנים להצטרף לקרן סומיירה באמורי ליום המטופלים של TSF באטלנטה.

מדוע ניסויים קליניים כה חשובים לקהילת המחלות הנדירות.

כיצד פעילות גופנית משפיעה על מצב נדיר זה - ומדוע אתם צריכים לדעת על כך.

הכירו את ספר הזיכרונות החדש של סופרת הספרים "נדירים", "כוחות הטבע", שבוחן נושאים רבי עוצמה הקשורים לטיפול ולמחלות נדירות.

העיתונאית לינדזי גוונטזל מציעה מבט מבפנים על החיים עם מחלת השרירים הנדירה.

בחודש מאי הקרוב, Know Rare שופך אור על מיוזיטיס, קבוצה של מחלות שרירים אוטואימוניות נדירות שיכולות להיות להן השפעות עמוקות על חיי היומיום. זהו זמן חשוב לקהילת המיוזיטיס ולקהילת המחלות הנדירות בכללותה: זמן לשתף סיפורים של אלו החיים עם המצב, לשתף מידע נוסף על המצב הנוכחי ועתידה של המחלה, ולפעול למען טיפולים טובים יותר שישפרו בסופו של דבר את איכות חייהם של אלו שנפגעו ממנה. בין אם אתם מטופלים, מטפלים או תומכים, הצטרפו אלינו בהעלאת המודעות ובתמיכה באלו שנפגעו ממיוזיטיס.

הסופר כריס אנסלמו מסביר מדוע מודעות לקצב יכולה להיות בעלת יתרונות משמעותיים לבריאות ולרווחה, ומציע כמה טיפים שיעזרו.

כותרות אחרונות במחקר ובהסברה מראות חדשות מבטיחות לטיפול במחלות נדירות.

הקרן הבינלאומית למקרוגלובולינמיה של ולדנסטרום (IWMF) היא ארגון בינלאומי ללא מטרות רווח, שנוסד ומונע על ידי מטופלים, בעל חזון ומשימה פשוטים אך משכנעים: ליצור עולם ללא מקרוגלובולינמיה של ולדנסטרום (WM), לתמוך ולחנך את כל מי שנפגע ממקרוגלובולינמיה של ולדנסטרום (WM), תוך קידום החיפוש אחר תרופה.