אנשים רבים החיים עם מחלה נדירה מתארים את החיים במונחים של "לפני ואחרי": לפני אבחון, הם חווים תסכול, בלבול ותשישות כשהם פונים לרופאים שונים ומנסים להבין את התסמינים שלהם. לאחר אבחון, הם עשויים לחוות גלי הקלה מעורבים בנחישות למצוא טיפולים - ולעתים קרובות, אבל על השפעות המחלה על חייהם. אף אחד לא מבין איך זה מרגיש לחצות את קו הלפני-אחרי הבלתי נראה הזה טוב יותר מג'וליה לפלר, מנהלת בכירה ומייסדת שותפה של פרויקט MOG.

פרויקט MOG מוקדש להעלאת המודעות למחלת נוגדנים MOG (MOGAD), כמו גם לחינוך רופאים, חולים ומטפלים, וכן לקידום מחקר באמצעות שיתוף פעולה עם מומחים וגיוס כספים עבור תוכנית "מחקר למען נדירים" שלנו.

הכל על תסמונות מיאסטניות מולדות במבט חטוף

קבל מידע חיוני על תסמונות מיאסטניות מולדות (CMS) ומדוע ניסויים קליניים הם מרכיב מכריע בדרך לטיפול טוב יותר במצב.

Get the basics on needle anxiety, one of the top medical fears among children, and discover tips to manage it.

ביום בריאות הפה העולמי (20 במרץ), אנו בוחנים מקרוב מה בריאות הפה שלכם יכולה ללמד אתכם על רווחתכם.

הסופרת ארין פטרסון מדברת על מחלת הנטינגטון, תכנון משפחה וכוח הריפוי של שיתוף הסיפור שלך.

פירוט ההבדלים בין מחקרים תצפיתיים למחקרים קליניים למחקר תרופות.

אורית הצטרפה לאחרונה לצוות פיתוח העסקים של Know Rare במטרה לעזור למטפלים ולמטופלים אחרים ללמוד עוד על איך להשתתף במחקרים קליניים והזדמנויות אחרות לתמיכה. כך היא משנה את הגישות לחיים עם מצב נדיר.

זרקור על שוויון בניסויים קליניים, ארגון שתפקידו לטפל בתת-ייצוג של אוכלוסיות מגוונות בניסויים קליניים, ובסופו של דבר לקדם שוויון בריאותי.

האיגוד הלאומי למחלות טיי-זקס ומחלות נלוות (NTSAD), המוביל במאבק העולמי לטיפול וריפוי במחלות טיי-זקס, קנוואן, GM1 וסנדהוף, מארח את מפגש פיתוח התרופות הראשון מסוגו, הממוקד חיצונית בחולה, עבור גנגליוזידוזות GM2 (מחלות טיי-זקס וסנדהוף) ביום חמישי, 15 בפברואר 2024.

כשאנחנו נכנסים לחודש המחלות הנדירות בפברואר הקרוב, זה זמן מתאים לחגוג חוסן נפשי, לטפח קשר ולהעצים את עצמנו בתוך קהילת המחלות הנדירות.

בפוסט האחרון שלו, הסופר כריס אנסלמו חקר מדוע כל כך קשה לבקש עזרה. כעת, הוא משתף את הטיפים שלו כיצד לעשות זאת בביטחון.

An expert on adolescent health shares tips for families navigating substance use concerns alongside rare disease.

לקראת שנת 2024, לקחנו רגע להסתכל לאחור על כמה מהכותרות האחרונות בתחום המחלות הנדירות מהשנה האחרונה.

שלום, כריס אנסלמו, מחבר הספר "מצוקה", מתעמק במכשולים הנפוצים שהופכים את חיפוש העזרה למאתגר, במיוחד עבור אנשים רבים החיים עם מחלות נדירות, ובכוח הטרנספורמטיבי של התגברות על מחסומים נפשיים אלה.

התרופה הניסיונית של אדג'ווייז היא טיפול חלוצי עבור ניוון שרירים של דושן ובקר.

זה שבוע החיסון הלאומי לשפעת: גלו מדוע חיסון נגד שפעת צריך להיות חלק קריטי ברשימת המטלות שלכם לחורף.

קייטלין אפס משתפת את סיפורה מעורר ההשראה של פרויקט אייברי, יוזמה הקרויה על שם בתה ומוקדשת למחקר הווריאנט הגנטי הנדיר שלה, ודנה כיצד משפחתה התגברה על סיכויים של אחד למיליון כדי למצוא פריצת דרך במסע האבחון שלה.

כיצד הסופר כריס אנסלמו מתמודד עם אחד ההיבטים המאתגרים אך העקשניים ביותר של החיים עם מחלה נדירה.