מה שלמדתי על טיפול במישהו עם מחלת סיקל סל
מאת הווארד וולי
כשהייתי הדובר הסיום בחגיגת החיים של אשתי גייל קמפבל וולי במלון, במרחק צעדים ספורים מהבית הלבן, אמרתי שבזמנים טובים ורעים תמיד רציתי להיות אותו אדם שהיא "בחרה" להיות בן זוגה לחיים כשנפגשנו לראשונה כסטודנטים באוניברסיטת סירקיוז. המשכתי ואמרתי שלא משנה מה החיים הביאו לה דרך מחלת הסוכרת החרמשית, היא תמיד הייתה אותו אדם שהתאהבתי בו והתחתנתי איתו.
התכוונתי למה שאמרתי, ואחרי 34 שנות נישואין במהלך שלוש השנים האחרונות לחייה, כאשר הנזק המשני של מחלת הדם הנדירה הזו גבה מחיר בצורת ניתוחים אורתופדיים מרובים, קטיעה ויתר לחץ דם ריאתי, תמיד הקפדתי להסתכל מעבר לדברים האלה אל המהות של מי שגייל הייתה עבורי. אחת האירוניות בחיים היא שבמבט לאחור, 31 מתוך 34 השנים הראשונות שלנו יחד, אפילו עם ביקורי בית החולים והמאבק להסביר את מחלתה של גייל לאנשי מקצוע רפואיים בערים ברחבי העולם לאורך הדרך, גיליתי שרק במובן היחסי, אלו היו השנים הקלות יותר. שלוש השנים האחרונות התגלו כקשות ביותר. במהלך אותן שנים, גייל נאלצה להתמודד עם ההבנה של יתר לחץ דם ריאתי וקטיעה מתחת לברך. את ההשפעה שהייתה לכך ואת המגבלות שהציב על איכות חייה ועל רוחה הבלתי מנוצחת אי אפשר לתאר במילים.
כשאני מהרהר, אני יכול לשתף כמה דברים חשובים על היותנו שותף לטיפול לאורך כל השנים שלנו יחד:
תהנו מהחיים במלואם. כל אחד יכול להגדיר זאת לעצמו בכל דרך שהוא רוצה. בתקופות טובות יותר, והיו רבות, נהנינו מהחיים במלואם. ואז, למדנו להתמודד עם התקופות הקשות יותר בחן בצורה הטובה ביותר שיכולנו. במקרה שלנו, גייל דחפה אותנו לטייל ברחבי העולם, לפגוש אנשים מכל תחומי החיים, ולקחת חלק בפעילויות שלא יכולנו לדמיין במלואן.
עשו את הדברים שמביאים שמחה. שום דבר אינו קטן מדי מכדי להביא רגע של סיפוק ושמחה. החיים עוסקים בזמן ובניצול הזמן הזה כדי לעשות את הדברים שאתם נהנים מהם. גייל אהבה לכתוב, לקרוא רומנים רומנטיים, לטפל בצמחים ובגינה שלה, ועוד הרבה יותר. כפי שתיארה בספר זיכרונותיה SOAR, גייל יכלה להיות בוטה, ישירה ועניינית, כי עבורה, הזמן היה קריטי.
כמטפל/בן/בת הזוג המטפל/ת, עשו דברים שמעלים את מצב הרוח שלכם . זה עוזר לאדם עם מחלה נדירה, וחשוב באותה מידה לבן/בת הזוג המטפל/ת שלו/ה, לקחת זמן לעצמם. היה לי סוף שבוע ספורטיבי בו השתתפתי במשך שנים רבות. במהלך השנה האחרונה לחייה של גייל, נשארתי לצידה והייתי מוכן לחלוטין לוותר על חופשת סוף השבוע. נודע לי שגייל ביקשה מחבר משפחה להתארח איתה כדי שאוכל לבלות את הזמן הזה עם חבריי לצחוק, לספר סיפורים ולהיטען.
לחצו כאן כדי ללמוד עוד על סיפורה של גייל, או קראו את ספר הזיכרונות שלה הזמין כעת באמזון.
הווארד וולי הוא פילנתרופ ופעיל למען מחלות תאי חרמש. הוא יועץ לחברות טכנולוגיה מובילות ומנהל לשעבר בתחום התקשורת.
