12 ספרים בעלי השפעה עבור אנשים המתמודדים עם מחלות נדירות

RARE RESOURCES

9 ביולי

Written By Laura Will

מאת: לורה וויל

מאז שבני אלדן אובחן, צרכתי ספרים בקצב חסר תקדים. בין היתר, הסחת דעת ובין היתר עזרה עצמית, גיליתי שקריאת חוויותיהם וחוכמתם של אחרים חשובה לאין שיעור, שכן אני מוצאת כוח לשרוד ולשגשג למרות היותי נתון לנצח באבחנה נדירה. הספרים שנמשכתי אליהם מתחלקים לשלוש קטגוריות: זיכרונות, חוסן נפשי ומיינדפולנס.

בזיכרונותיי הצלחתי להזדהות עם עצמי בסיפורים של אחרים. חוויותיהם הדריכו אותי בדרכים אישיות עמוקות. כשחיפשתי לעצב באופן מודע את המסע שלי, התחלתי להתעניין במושג הצמיחה הפוסט-טראומטית, והתמקדתי בדרכים אסטרטגיות לטיפוח חוסן נפשי. ולבסוף, מצאתי שמיינדפולנס ותחושת רוחניות גוברת כמרכזיות למציאת חן וקבלה באבחון של בני ובמסלול המשפחתי החדש שלנו.

הספרים האלה הם אלה שהשפיעו עליי הכי חזק השנה. אשמח לשמוע המלצות ממך!

זיכרונות

לגדל ילדה נדירה: ספר זיכרונות

מאת הת'ר לנייר

זוהי אוטוביוגרפיה יפהפייה מאת אם המגדלת ילדה עם פגם גנטי נדיר. היא הייתה משוררת לפני שהפכה לאם, והכתיבה באמת יוצאת דופן. ספר זה חולק בין חברים ובני משפחה, והיה דרך נגישה לאחרים להבין מעט את המסע שלנו.

ג'אברווקי: לקחי אהבה מילד שמעולם לא דיבר

מאת ד"ר סטיבן גרדנר

ספר הזיכרונות של האב הרופא הזה מדבר על הקשר העדין הייחודי בין הורה לילד, על הקהילות המרוממות בתוך קהילה עם צרכים מיוחדים, על פעולת הנתינה בחזרה כדי ליצור משמעות, ועל המסע הרוחני של האבל.

המפלצת של סקיילר: מסע של אב עם בתו חסרת המילים

מאת רוברט רומל-הדסון

בשנינות רבה, אב מספר את סיפורו על לימודו לבטוח ולרפא את עצמו, כדי להפוך לתומך עיקש עבור בתו דרך אבחון ומוגבלות.

רתימת האבל: חיפושה של אם אחר משמעות וניסים

מאת מריה ג'יי קרלאס

תיאורה האומץ והכנה של אם לוחמת על אובדן בל יתואר, היא אינה חוסכת בפרטים בתיאוריה הנדיבים והאמיצים של נחישות מתריסה, זעם מר ואהבה עמוקה.

רודף אחרי התרופה שלי: מרוץ של רופא להפוך תקווה לפעולה; ספר זיכרונות

מאת דיוויד פייגנבאום

רופא שחווה מחלה מסכנת חיים יוצא למסע כדי למצוא לעצמו תרופה. הוא מתאר תקווה כפעילה, ומשתמש בספרו כדי לבטא את החשיבות של עשיית העבודה כדי לגרום לנקודות חיוביות לנצנץ. ניתן לקרוא עוד על עבודתו ומשימתו בבלוג Know Rare כאן .

כּוֹשֵׁר הִתאוֹשְׁשׁוּת

קפיצה קדימה: הפיכת פריצות דרך גרועות לפריצות דרך

מאת מיכאלה האס

זהו ספר העזרה העצמית הטוב ביותר עבור אנשים המתמודדים עם טראומה. תיהנו מפרספקטיבות מדהימות דרך סיפורים מדהימים של צמיחה פוסט-טראומטית בשילוב עם אסטרטגיות מאומתות מדעית לחוזק מתמשך.

מתחזקים: כיצד היכולת לאפס מחדש משנה את האופן שבו אנו חיים, אוהבים, הורים ומובילים

מאת ברנה בראון

ברן בראון היא תענוג לקרוא. בעוד שמחלות וטראומה אינן נושאים מרכזיים, הלקחים כאן חשובים לקיום משפחה דרך כל הקשיים שעוברים בדרכנו.

אפשרות ב': התמודדות עם מצוקה, בניית חוסן ומציאת שמחה

מאת שריל סנדבורג ואדם גרנט

חלקו זיכרונות, חלקו עצה אסטרטגית פוסט-טראומטית, ספר זה הוא הספר הכי קל לעיכול על אבל שקראתי אי פעם.

מיינדפולנס

מקלט אמיתי: מציאת שלווה וחופש בלבך המעורר

מאת טרה ברך

טארה, מדריכה רוחנית אותנטית וחסרת יומרות, הופכת את מיינדפולנס לנגישה לכולם. אתר האינטרנט והפודקאסטים שלה הם גם משאבים נפלאים.

נוח עם חוסר ודאות: 108 תורות על טיפוח חוסר פחד וחמלה

מאת פמה צ'ודרון

אוסף קצר, נגיש ולעתים קרובות הומוריסטי של מילות חכמה לעולם של ימינו.

תרגול כוחו של הרגע הזה

מאת אקהרט טולה

קלאסיקה רוחנית, מלמדת חן, נינוחות וקלילות.

הקצה הפראי של הצער: טקסי התחדשות ועבודת האבל הקדושה

מאת פרנסיס וולר

מדריך חיוני לניווט במים העמוקים של צער ואובדן במדריך לירי אך מעשי זה לשליטה באמנות האבל.

לורה וויל היא אם לשני ילדים קטנים. אלדן, בנה הצעיר, סובל מ-PMG דו-צדדי מפושט. היא ובעלה דיוויד ניקולסון גרים בקייפ קוד, מסצ'וסטס. כמשפחה הם אוהבים לבלות ליד האוקיינוס, ולרכוב על אופניים לספריית הילדים ולחנות הגלידה בעיר. באופן מקומי, לורה עובדת עם Cape Cod Children's Place, ומקימה קבוצה התומכת בהורים לילדים בעלי מוגבלויות רפואיות ו/או שבריריים.

לורה מתנדבת כחלק מוועדת "נשף סיפורים" של בית החולים הכללי לילדים של מסצ'וסטס, תורמת לרשת הורים אמיצים ומתנדבת בארגון המודעות לפולימיקרוגיריה. היא משמשת גם כמאמנת אחיות בצוות התמיכה שלנו במטופלים ב-Know Rare.

הקריירה שלה החלה כמנהלת מקרה עבור מבוגרים עם מוגבלויות, ולאחר מכן למדה באוניברסיטת קולומביה, שם סיימה תואר שני בסיעוד. כאחות מוסמכת, לורה עבדה ברפואה גריאטרית ופליאטיבית. מאז שאובחן אצל אלדן, לורה למדה ועוסקת בטיפולים מבוססי מיינדפולנס. פורקן היצירתיות האישי שלה הפך לשירה, כלי רב עוצמה לביטוי שמחותיה וצערה.

Latest From Know Rare

Blog v2

Which is the worst time of the year for people with ITP?

In children, ITP is more often diagnosed during the fall and winter. This pattern suggests that infections or environmental factors, such as viruses or some vaccines, may trigger the immune system to attack platelets. Researchers wondered if the time of year also affected when adults develop ITP.

Just His Mom: Learning to Mother a Child With a Rare Disease

From prenatal uncertainty and postpartum anxiety to therapy, grief, and hope, a mother shares her experience raising a child with a rare disease, navigating the healthcare system, finding community, and learning to embrace a different—but deeply meaningful—path as a parent.

A Danon Disease Study Wins Top Research Award

A Danon disease study, led by researcher Dr. Barry Greenberg and published in the New England Journal of Medicine, wins an award! The study focuses on gene therapy as a potential treatment option for Danon disease. The study showed early signs that gene therapy may help the hearts of people with Danon disease.

News in ITP: Studying Fatigue in Long-Term ITP

A poster, presented at the European Hematology Association meeting in June, described a study that looked at tiredness (fatigue) in adults with immune thrombocytopenia (ITP). Researchers wanted to see if fatigue was related to bleeding or other health test results.

Living with Osteogenesis Imperfecta: Lucky’s Story

Lucky Shanmugan was recently featured in Porter Ranch Living, his local magazine, for Father’s Day: in his interview, Lucky talks about Osteogenesis Imperfecta, a rare genetic or heritable disorder of the connective tissue, and the incredible journey towards his official diagnosis.

9 Things to Know After Diagnosis

Here are 9 things Chris Anselmo wishes someone had told him after his rare disease diagnosis.

Organization Spotlight: Remember the Girls

Nutrition and IgAN (IgA Nephropathy): A Practical, Evidence-Based Guide

Mariah’s Story: "When The Music Played, She Danced”

הקשיים והחוסן של משפחה במציאת תשובות ואבחון עבור ילדם, לאחר בדיקות רבות, ביופסיות מוח ואשפוזים. וההקלה אך גם הצער שבסוף נתן שם למחלה הנדירה שמשפיעה על ילדם: הפרעה הקשורה ל-BCL11B.

Organization Spotlight: Danon Foundation

קרן דנון מעצימה באומץ אנשים החיים עם מחלת דנון, ומספקת מידע, משאבים ותמיכה מהימנים שיעזרו להם לנווט בחיים, החל מאבחון ועד טיפול.

The Invisible Job: What Caregiving for a Rare Disease Really Looks Like

עבור משפחות רבות, טיפול בילד עם מצב רפואי נדיר או מורכב הוא עבודה במשרה מלאה. הבעיה היא שמדובר בעבודה ללא הכשרה, ללא זמן חופש וללא תיאור תפקיד ברור. אם אתם מחפשים את האור בקצה המנהרה, אתם לא צריכים לחפש לבד. בדקו כמה מהמשאבים האהובים על פייג'.

Gluten-Free Doesn't Always Mean Healthy: The Uncomfortable Truth Nobody Tells Celiacs

For most of celiacs, despite months on a strict GF diet, energy stays low and blood work reveals nutrient deficiencies. The lesson? A "gluten-free" label isn't a health guarantee—just a guarantee you'll pay more.

Research in Antibody-Caused Diseases: Seronegative NMOSD May Be MOG Antibody Disease

אם נאמר לך שיש לך NMOSD סרו-נגטיבי, יש סיכוי של כמעט 50/50 שיש לך נוגדן אחר הגורם לתסמינים שלך - נוגדן MOG.

Therapy Near Me

טיפול ליד מי הוא שירות בריאות הנפש הארצי הממוקם באוסטרליה, המספק גישה נוחה לפסיכולוגים, יועצים, אנשי מקצוע בתחום תמיכה התנהגותית ועובדים סוציאליים.

Kidney Week 2025: New Research in Preserving Kidney Function

בשבוע הכליות השנתי של האגודה האמריקאית לנפרולוגים (ASN), ארגון אנשי המקצוע הגדול בעולם בתחום בריאות הכליות, הודגשו התקדמויות חדשות במחקר. למעלה מ-35 מיליון דולר הושקעו במחקר עם ה-ASN, וישנם טיפולים רבים בפיתוח עבור נפרופתיה מסוג IgA (IgAN), כאשר חוקרים חוקרים באופן פעיל יותר מ-20 תרופות שונות.

Living with Celiac Disease: What They Don't Tell You at Diagnosis

כשאובחנתי כחולת צליאק, חשבתי שהימנעות מלחם ופסטה תספיק. מהר מאוד למדתי שחיים אמיתיים ללא גלוטן הם הרבה יותר מורכבים, ואני משתפת את החוויה שלי כדי לעזור לאנשים שאובחנו לאחרונה להבין מה צופן להם העתיד.

Danon Disease and Eye Problems

רטינופתיה היא בעיית עיניים שרבים מהאנשים הסובלים ממחלת דנון סובלים ממנה. היא עלולה לגרום לכתמים כהים בחלק החיצוני של העין, ראייה מטושטשת או גרועה יותר, ותוצאות חריגות בבדיקת עיניים. לעיתים שינויים אלו בעיניים מופיעים לפני בעיות לב, כך שבדיקת עיניים יכולה לעזור לאתר את המחלה מוקדם.

My Story: Kaya’s Light and the Call to Awareness

A heartfelt story about a mother who found purpose and strength among the tragedy of losing a child diagnosed with an ultra rare genetic disorder.

Organization Spotlight: Kaya Girl Legacy, Inc.

קאיה גירל מורשת בע"מ היא עמותה ללא מטרות רווח שבסיסה בפלורידה שנוסדה לזכרה של קאיה האמברט, תינוקת יפהפייה שנולדה עם תסמונת אי ספינגוזין פוספט ליאז (SPLIS) , אחת מ-46 מקרים ידועים ברחבי העולם. הקרן מוקדשת להעצמת משפחות עם ידע על בריאותן הגנטית ולקידום גישה מוקדמת לבדיקות גנטיות ומודעות למחלות נדירות.

I Am Still Here: A Voice from the Rare Side

שיר פרוזה מאת ג'ים קון, לוחם נדיר החי עם סרקואידוזיס, מחלה דלקתית נדירה.

Halloween: Joyful Crip Time

לורה, אמא נדירה, משתפת כיצד ההכנות המשפחתיות שלה לליל כל הקדושים הפכו לפרץ של אהבה ויצירתיות משפחתיות, כשכולן עבדו יחד בעיצוב ובניית תחפושת לאלדן, בנה הסובל מבעיות רפואיות מורכבות.

What Is Patient-Centered Outcomes Research (PCOR) —and Why It Matters to Rare Families

במקום להתחיל עם תרכובת תרופתית חדשה שהתגלתה, PCOR הוא סוג של מחקר שמתחיל בפנייה למטופלים ולמטפלים ושואלים, מה הכי חשוב לכם? אילו שאלות אנחנו רוצים לקבל תשובות? אילו תסמינים היינו רוצים שיטופלו טוב יותר? מה משאיר אותנו ערים בלילה?

Living with Brugada Syndrome: Michael Grivas’ Story

לפני ארבע שנים, חייו של מייקל גריווס השתנו לפתע כאשר נודע לו שהוא סובל מתסמונת ברוגדה, הפרעה גנטית שבה הפעילות החשמלית של הלב אינה תקינה עקב צ'אנלופתיה. למדו עוד על סיפורו.

Understanding Fatigue in IgAN: Causes and Management

עייפות היא תסמין נפוץ מאוד ולעתים קרובות מחליש של IgAN. היא קשורה להתקדמות המחלה ולתפקוד כלייתי מופחת, אך גורמים אחרים כמו דלקת, אנמיה ובריאות נפשית גם הם משחקים תפקיד. במחקר משנת 2025, רוב החולים עם IgAN דיווחו על עייפות, וחולים עם פרוטאינוריה חמורה יותר וקצב סינון כלייתי נמוך יותר (eGFR) חוו עייפות גרועה יותר.

Accepting Help is Hard

מדוע כל כך קשה לקבל עזרה? בני אדם מקשרים לעתים קרובות עזרה עם חולשה ואובדן עצמאות ושליטה. עם זאת, אם ננסח מחדש את מחשבותינו, ניתן לראות קבלת עזרה כצורה של העצמה: גילוי פגיעות וסמכות על מישהו שיעזור לנו דורשים כוח רב.

Choosing What to Care About When Navigating a Rare Disease

יש כל כך הרבה עומס נפשי כשמדובר במחלה נדירה. לינדזי, אדם נדיר, משתפת בדברים שכבר לא אכפת לה מהם, בזמן שהיא מטפלת בתסמיני מחלות נדירות, מומחים וניסויים קליניים.

Sharing the Silver Linings of Living with a Rare Disease

לינדזי, אדם נדיר, משתפת את "הצדדים החיוביים" שלה. זה לא "מה שלא הורג אותך מחזק אותך", אלא מה שלא הורג אותך מחזק אותך. היא משתפת שמצאה קשרים עמוקים יותר עם אחרים, שיפרה את יכולתה לבקש ולקבל עזרה, ולא פחדה כל כך מהמילה "לא".

Worst Thing to Say to Someone Living with a Rare Disease

מה הדבר הכי גרוע שאתה יכול להגיד למישהו שחי עם מחלה נדירה?

Why Rare Disease Patients Fight So Hard for Clinical Trials

העיתונאית והפעילה למחלות נדירות, לינדזי גוונטזל, מפרקת מדוע ניסויים קליניים הם גלגל הצלה עבור קהילת המחלות הנדירות. כיוון שרק ל-5% מהמחלות הנדירות הידועות יש טיפול שאושר על ידי ה-FDA, ניסויים קליניים מייצגים לעתים קרובות את הדרך היחידה לטיפול, התקדמות ותקווה.

Having a Rare Disease is a Full-Time Job

Lindsay was diagnosed with dermatomyositis a couple of years ago. Since then, she has undergone more than 350 doctor appointments, 250+ hours of infusions, 10+ ER visits, while juggling insurance approvals, rides, and her pain and fatigue.

Rare Tips

Laura Will

Laura is a mother, wife, friend, sister, and nurse. When part of her identity became the mother of a child with a life-limiting medical condition, poetry became a powerful outlet. Follow her journey at her website, www.adragonmomswords.com, or on her instagram Instagram @lauramonroewill #aldenanthonysmiles

http://adragonmomswords.com

12 ספרים בעלי השפעה עבור אנשים המתמודדים עם מחלות נדירות

זיכרונות

כּוֹשֵׁר הִתאוֹשְׁשׁוּת

מיינדפולנס

Latest From Know Rare

זרקור על הארגון: קרן תסמונת אלפורט (ASF)

סיפורה של אמא דרקונית: התמודדות עם אבל ומחלה מסכנת חיים באמצעות שירה