12 ספרים בעלי השפעה עבור אנשים המתמודדים עם מחלות נדירות
מאת: לורה וויל
מאז שבני אלדן אובחן, צרכתי ספרים בקצב חסר תקדים. בין היתר, הסחת דעת ובין היתר עזרה עצמית, גיליתי שקריאת חוויותיהם וחוכמתם של אחרים חשובה לאין שיעור, שכן אני מוצאת כוח לשרוד ולשגשג למרות היותי נתון לנצח באבחנה נדירה. הספרים שנמשכתי אליהם מתחלקים לשלוש קטגוריות: זיכרונות, חוסן נפשי ומיינדפולנס.
בזיכרונותיי הצלחתי להזדהות עם עצמי בסיפורים של אחרים. חוויותיהם הדריכו אותי בדרכים אישיות עמוקות. כשחיפשתי לעצב באופן מודע את המסע שלי, התחלתי להתעניין במושג הצמיחה הפוסט-טראומטית, והתמקדתי בדרכים אסטרטגיות לטיפוח חוסן נפשי. ולבסוף, מצאתי שמיינדפולנס ותחושת רוחניות גוברת כמרכזיות למציאת חן וקבלה באבחון של בני ובמסלול המשפחתי החדש שלנו.
הספרים האלה הם אלה שהשפיעו עליי הכי חזק השנה. אשמח לשמוע המלצות ממך!
זיכרונות
לגדל ילדה נדירה: ספר זיכרונות
מאת הת'ר לנייר
זוהי אוטוביוגרפיה יפהפייה מאת אם המגדלת ילדה עם פגם גנטי נדיר. היא הייתה משוררת לפני שהפכה לאם, והכתיבה באמת יוצאת דופן. ספר זה חולק בין חברים ובני משפחה, והיה דרך נגישה לאחרים להבין מעט את המסע שלנו.
ג'אברווקי: לקחי אהבה מילד שמעולם לא דיבר
מאת ד"ר סטיבן גרדנר
ספר הזיכרונות של האב הרופא הזה מדבר על הקשר העדין הייחודי בין הורה לילד, על הקהילות המרוממות בתוך קהילה עם צרכים מיוחדים, על פעולת הנתינה בחזרה כדי ליצור משמעות, ועל המסע הרוחני של האבל.
המפלצת של סקיילר: מסע של אב עם בתו חסרת המילים
מאת רוברט רומל-הדסון
בשנינות רבה, אב מספר את סיפורו על לימודו לבטוח ולרפא את עצמו, כדי להפוך לתומך עיקש עבור בתו דרך אבחון ומוגבלות.
רתימת האבל: חיפושה של אם אחר משמעות וניסים
מאת מריה ג'יי קרלאס
תיאורה האומץ והכנה של אם לוחמת על אובדן בל יתואר, היא אינה חוסכת בפרטים בתיאוריה הנדיבים והאמיצים של נחישות מתריסה, זעם מר ואהבה עמוקה.
רודף אחרי התרופה שלי: מרוץ של רופא להפוך תקווה לפעולה; ספר זיכרונות
מאת דיוויד פייגנבאום
רופא שחווה מחלה מסכנת חיים יוצא למסע כדי למצוא לעצמו תרופה. הוא מתאר תקווה כפעילה, ומשתמש בספרו כדי לבטא את החשיבות של עשיית העבודה כדי לגרום לנקודות חיוביות לנצנץ. ניתן לקרוא עוד על עבודתו ומשימתו בבלוג Know Rare כאן .
כּוֹשֵׁר הִתאוֹשְׁשׁוּת
קפיצה קדימה: הפיכת פריצות דרך גרועות לפריצות דרך
מאת מיכאלה האס
זהו ספר העזרה העצמית הטוב ביותר עבור אנשים המתמודדים עם טראומה. תיהנו מפרספקטיבות מדהימות דרך סיפורים מדהימים של צמיחה פוסט-טראומטית בשילוב עם אסטרטגיות מאומתות מדעית לחוזק מתמשך.
מתחזקים: כיצד היכולת לאפס מחדש משנה את האופן שבו אנו חיים, אוהבים, הורים ומובילים
מאת ברנה בראון
ברן בראון היא תענוג לקרוא. בעוד שמחלות וטראומה אינן נושאים מרכזיים, הלקחים כאן חשובים לקיום משפחה דרך כל הקשיים שעוברים בדרכנו.
אפשרות ב': התמודדות עם מצוקה, בניית חוסן ומציאת שמחה
מאת שריל סנדבורג ואדם גרנט
חלקו זיכרונות, חלקו עצה אסטרטגית פוסט-טראומטית, ספר זה הוא הספר הכי קל לעיכול על אבל שקראתי אי פעם.
מיינדפולנס
מקלט אמיתי: מציאת שלווה וחופש בלבך המעורר
מאת טרה ברך
טארה, מדריכה רוחנית אותנטית וחסרת יומרות, הופכת את מיינדפולנס לנגישה לכולם. אתר האינטרנט והפודקאסטים שלה הם גם משאבים נפלאים.
נוח עם חוסר ודאות: 108 תורות על טיפוח חוסר פחד וחמלה
מאת פמה צ'ודרון
אוסף קצר, נגיש ולעתים קרובות הומוריסטי של מילות חכמה לעולם של ימינו.
תרגול כוחו של הרגע הזה
מאת אקהרט טולה
קלאסיקה רוחנית, מלמדת חן, נינוחות וקלילות.
הקצה הפראי של הצער: טקסי התחדשות ועבודת האבל הקדושה
מאת פרנסיס וולר
מדריך חיוני לניווט במים העמוקים של צער ואובדן במדריך לירי אך מעשי זה לשליטה באמנות האבל.
לורה וויל היא אם לשני ילדים קטנים. אלדן, בנה הצעיר, סובל מ-PMG דו-צדדי מפושט. היא ובעלה דיוויד ניקולסון גרים בקייפ קוד, מסצ'וסטס. כמשפחה הם אוהבים לבלות ליד האוקיינוס, ולרכוב על אופניים לספריית הילדים ולחנות הגלידה בעיר. באופן מקומי, לורה עובדת עם Cape Cod Children's Place, ומקימה קבוצה התומכת בהורים לילדים בעלי מוגבלויות רפואיות ו/או שבריריים.
לורה מתנדבת כחלק מוועדת "נשף סיפורים" של בית החולים הכללי לילדים של מסצ'וסטס, תורמת לרשת הורים אמיצים ומתנדבת בארגון המודעות לפולימיקרוגיריה. היא משמשת גם כמאמנת אחיות בצוות התמיכה שלנו במטופלים ב-Know Rare.
הקריירה שלה החלה כמנהלת מקרה עבור מבוגרים עם מוגבלויות, ולאחר מכן למדה באוניברסיטת קולומביה, שם סיימה תואר שני בסיעוד. כאחות מוסמכת, לורה עבדה ברפואה גריאטרית ופליאטיבית. מאז שאובחן אצל אלדן, לורה למדה ועוסקת בטיפולים מבוססי מיינדפולנס. פורקן היצירתיות האישי שלה הפך לשירה, כלי רב עוצמה לביטוי שמחותיה וצערה.
