Each January, San Francisco hosts a one-of-a-kind gathering of movers and shakers. Billed as the world’s largest and most informative healthcare investment symposium, the annual JP Morgan Health Care Conference attracts a unique mix of health, tech sector, and financial industry professionals. Their backgrounds may be different, but they come together with a common goal: to explore the trends and market forces that will shape healthcare in the years to come.

Cada año, los investigadores presentan los últimos hallazgos en la reunión anual de la ASH que se celebra en diciembre. A continuación se incluyen algunas breves actualizaciones que ilustran las formas en que los miembros de la ASH están trabajando para avanzar en la comprensión y el tratamiento de las enfermedades de la sangre, que se presentaron recientemente en la reunión anual celebrada en diciembre.

Para muchos, la palabra «experimental» es lo primero que les viene a la mente al oír hablar de un ensayo clínico, lo que hace que la idea resulte intimidante. Sin embargo, para alguien que padece una enfermedad rara sin tratamiento, el camino que tiene por delante puede estar ya plagado de tantas incógnitas. Participar en un ensayo clínico puede ofrecer la oportunidad de acceder a una atención médica a cargo de doctores que probablemente sean expertos en la enfermedad objeto de estudio. Pero la clave está en no tener miedo a preguntar.

La ropa adaptada es una prenda creada para resolver problemas. Los fabricantes de ropa adaptada se especializan en ropa, calzado y accesorios diseñados para facilitar la vida de las personas con problemas de movilidad y otras necesidades especiales de salud. El objetivo de todos ellos es mejorar la comodidad y la accesibilidad, fomentar la independencia y la dignidad, y hacer que los usuarios se sientan y se vean bien.

La «pérdida ambigua» se caracteriza por el hecho de que a las personas que se enfrentan a este tipo de pérdida se les niegan los rituales y reconocimientos tradicionales de cierre, como los homenajes y los periodos de duelo, así como el apoyo social habitual y el reconocimiento de su condición de personas en duelo. Se espera que sigan con su vida como de costumbre, y pueden ser estigmatizadas cuando no lo hacen.

Desde investigadoras pioneras hasta defensoras de la salud pública, las mujeres de la medicina se han enfrentado históricamente a la marginación debido a su género y, en algunos casos, a su raza. Sin embargo, cambiaron las reglas de juego para los médicos que las siguieron, así como para los pacientes que se beneficiarían de sus descubrimientos en el futuro.

La miastenia grave (MG) es una enfermedad autoinmune en la que el sistema inmunitario produce anticuerpos que interfieren en el funcionamiento normal de las células, en lugar de atacar a los invasores como las bacterias y los virus.

Las personas con enfermedades raras pueden sentirse más vulnerables de lo habitual al acercarse las fiestas. Como la gente pasa más tiempo en casa, el número de casos de COVID-19 sigue aumentando. Sin embargo, algunos expertos afirman que las personas con enfermedades raras podrían tener una capacidad de adaptación mejor que la media para afrontar los cambios que conlleva la pandemia mundial.

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Mi hijo Jacob parecía estar bien cuando nació en septiembre de 2017, con pequeños problemas de alimentación que desaparecieron. Pero a medida que pasaban los meses, algunas cosas comenzaron a preocuparme.

Si has dedicado tiempo a informarte o a convivir con una enfermedad rara, es probable que te hayas encontrado con los términos «trastorno genético» y «terapia génica». Pero, ¿qué significan exactamente? ¿Y en qué se diferencian de otras enfermedades y tratamientos?

La ansiedad previa a una intervención es algo habitual en el proceso médico. De hecho, se estima que hasta el 80 % de los pacientes quirúrgicos experimentan ansiedad antes de la operación.

La plasmaféresis es un procedimiento utilizado para filtrar los anticuerpos que atacan por error los propios tejidos del organismo. A continuación, le explicamos en qué consiste este procedimiento.

He aquí una cifra impactante: solo el 5 % de las enfermedades raras cuenta con tratamientos aprobados. Pero eso no significa que no se esté llevando a cabo una labor y una investigación exhaustivas para encontrar terapias, procedimientos y, con el tiempo, curas para estas enfermedades.

El 14 de septiembre de 2018, mi bebé de siete meses, que gozaba de buena salud, sufrió su primera crisis epiléptica. Fue aterrador. Realmente aterrador. Nos costaba creer que esto nos estuviera pasando de verdad. Tras muchas pruebas y lágrimas, quedó claro que no se trataba de una crisis aislada.