Understanding Ambiguous Loss: Navigating Uncertainty in Rare Diseases
Por: Craig A. DeLarge
Cómo gestionar una pérdida que se puede sentir pero no se puede ver
Durante casi dos décadas cuidando a un ser querido con una enfermedad grave, he experimentado sentimientos de pérdida, dolor, culpa, ira y miedo que no he podido superar, aunque el tiempo, la educación y la comunidad me han ayudado a sobrellevarlo mejor. He llegado a comprender que mi sensación de pérdida es una pérdida ambigua (AL), una situación que se caracteriza por la falta de datos o certeza sobre la pérdida de un ser querido y/o la vida que una vez conocimos.
Mi nombre es Craig DeLarge. Soy educador en salud mental y normalmente me centro en las formas en que la tecnología digital puede ayudar a las personas a desarrollar resiliencia. Desde que aprendí sobre las enfermedades raras y conocí a cuidadores de personas que viven con enfermedades raras, he sentido curiosidad por saber cómo afecta el AL a la resiliencia de las personas que se enfrentan a estas afecciones.
La pérdida ambigua (AL, por sus siglas en inglés) es un tipo de pérdida definida por la incertidumbre de si nuestro ser querido volverá o volverá a ser quien era. Con una pérdida de esta naturaleza, a menudo no hay un reconocimiento social de que se ha producido una pérdida y, por lo tanto, no hay una forma normal de afrontarla y llorarla. Un recurso que me ha resultado especialmente útil ha sido Pérdida ambigua de Pauline Boss, doctora y profesora emérita de la Universidad de Minnesota. Además de definir el concepto de AL, la investigación de la Dra. Boss ofrece estrategias para afrontar una situación que causa un dolor y un sufrimiento inconmensurables a muchas personas.
Hay dos tipos principales de AL. En el primer caso, la pérdida se debe a la ausencia física, pero los seres queridos desconocen los motivos de la ausencia de la persona. Algunos ejemplos son las experiencias de abandono o los casos de personas desaparecidas. Los inmigrantes, los adoptados y los seres queridos de alguien que está encarcelado también pueden experimentar este tipo de AL. El segundo tipo de AL se da en situaciones en las que alguien está físicamente presente pero psicológicamente ausente. Vivir con un ser querido emocionalmente distante, enfermo, lesionado o discapacitado puede provocar este tipo de AL. Ambos tipos de pérdida pueden experimentarse en una situación de enfermedad rara, dependiendo de la naturaleza de la enfermedad y las circunstancias que surjan.
El AL es único en el sentido de que a las personas que se enfrentan a este tipo de pérdida se les niegan los rituales y reconocimientos tradicionales de cierre, como los memoriales y los períodos de respiro, así como el apoyo social típico y la condición de personas en duelo. Se espera que sigan con su vida como si nada hubiera pasado y pueden ser estigmatizados cuando no lo hacen. Como son humanos, es natural que las personas afectadas por la AL tengan que lidiar con el dolor, la duda, la culpa, la ira, el miedo, la desesperanza, el aislamiento, el agotamiento, la ambivalencia, la negación y otras muchas emociones difíciles. También luchan con conflictos de roles y límites para ellos mismos y sus seres queridos. La ambigüedad a la que se enfrentan a menudo les paraliza, lo que puede provocar aún más crisis. Dado que los efectos de la AL pueden ser de gran alcance, las intervenciones terapéuticas tienden a estar orientadas a la familia y la comunidad.
C. Grace Whiting, presidenta de la Alianza Nacional para el Cuidado de Personas Dependientes, describió de manera convincente el AL en una entrevista reciente. «Muchos cuidadores hablamos de la tensión que suponen las actividades o tareas, pero creo que lo realmente difícil es esa sensación de dolor complicado. Una sensación de pérdida por cómo podría ser tu vida si esta persona no tuviera la enfermedad o la discapacidad... Llorar no solo la pérdida de oportunidades, sino también los planes que tenías para el futuro, los cambios en la relación, incluso preguntarte si seguirás teniendo una buena relación si asumes este papel de cuidador».
La buena noticia es que existen estrategias eficaces para afrontar la pérdida ambigua, entre las que se incluyen:
Desarrollar un sentido de aceptación de la pérdida y la ambigüedad. El Dr. Boss llama a esto «facilidad con la imperfección». Aquí encontramos formas de crear un espacio para aceptar que ciertos aspectos de la vida pueden haber cambiado para siempre, y que otros pueden estar indefinidamente en un estado de turbulencia que no habíamos previsto. Descubrimos que somos capaces de soportar más de lo que creíamos posible. Cuando asesoro a cuidadores, suelo decir: «Es difícil, pero, por desgracia, no imposible».
Discernir y dominar lo que se puede controlar. A medida que desarrollamos la aceptación, también debemos evaluar continuamente lo que podemos controlar y dominar. En este acto de evaluación, nos comprometemos a desarrollar continuamente conocimientos, habilidades y relaciones que nos hagan más competentes con el tiempo.
Buscar refugio en comunidades «conectadas». Puede ser muy útil cultivar una comunidad de compañeros e incluso de profesionales que nos apoyen en nuestro camino hacia la aceptación y el dominio. Un grupo así puede ayudarnos a comprender y replantear nuestras percepciones sobre la AL para ayudarnos a encontrarle sentido a una situación difícil.
Adoptar prácticas de mindfulness. La atención plena, que puede ser tan simple como prestar atención al momento presente, nos ayuda a equilibrar nuestra percepción de la situación. Nos permite comprender en profundidad lo que debemos hacer por nosotros mismos y por nuestras familias en medio de las dificultades, al tiempo que nos ayuda a reconocer las bendiciones que hay en cada momento de nuestra difícil situación.
Mi experiencia personal me dice que estas estrategias de afrontamiento funcionan, especialmente cuando se utilizan de forma combinada, pero solo con práctica paciente y persistente. Puede que no haya soluciones milagrosas, pero sí hay muchos aspectos positivos.
Recursos para obtener más información:
Pérdida ambigua: aprender a vivir con el duelo no resuelto, de Pauline G. Boss.
Resumen del vídeo del debate sobre el libro «Ambiguous Loss» (Pérdida ambigua), por Craig DeLarge.
OnBeing, Entrevista con la Dra. Pauline Boss sobre cómo afrontar la pérdida sin cierre: Pauline Boss — Afrontar la pérdida sin cierre - El proyecto On Being
C. Grace Whiting se preocupa por quienes cuidan de los demás por Julie Pfitzinger, 19 de noviembre de 2020.
Afrontar la «pérdida ambigua» forma parte de la nueva normalidad por Brandon Jones, 9 de noviembre de 2020.
Sarcoidosis y calidad de vida: una tesis doctoral — Fundación para la Investigación de la Sarcoidosis [Nota del autor: este artículo describe un caso de AL en una enfermedad rara].
Acerca de Craig A. Delarge
Craig A. DeLarge es estratega de salud digital, defensor de la salud mental, educador, profesor de liderazgo y coach. Actualmente trabaja para mejorar la salud y formar líderes en WiseWorking Leadership Coaching, LLC, The Digital Mental Health Project y la Universidad de Temple. Vive en Filadelfia.
