Caring for the Unseen: Supporting Caregivers of Those with Rare Diseases
Exploring the unique challenges rare-disease caregivers face, and how mindfulness and inner awareness can offer resilience and renewal.
The Underappreciated Art of Slowing Down
El autor Chris Anselmo explica por qué prestar atención al ritmo al que se vive puede reportar importantes beneficios para la salud y el bienestar, y ofrece algunos consejos que pueden ayudar.
Embrace the Ask: How to Seek The Support You Need
En su última publicación, el autor Chris Anselmo analizó por qué nos cuesta tanto pedir ayuda. Ahora, comparte sus consejos sobre cómo hacerlo con confianza.
Why Is It So Hard to Ask for Help?
Hola, Chris Anselmo, autor de *Adversity*, analiza los obstáculos habituales que dificultan la búsqueda de ayuda, especialmente para muchas personas que padecen enfermedades raras, así como el poder transformador que tiene superar esos bloqueos mentales.
Anxiety: The Unwelcome Visitor
Cómo el escritor Chris Anselmo afronta uno de los aspectos más difíciles y persistentes de vivir con una enfermedad rara.
Una alimentación saludable durante las fiestas
Las fiestas están a la vuelta de la esquina y, para muchos, esta época es sinónimo de alegría y unión; sin embargo, si estás pasando por el proceso de diagnóstico de una enfermedad rara, las fiestas pueden resultar estresantes y difíciles. A continuación te ofrecemos cinco consejos para cuidar tu salud emocional durante esta ajetreada época festiva.
The Toll of Rare Disease on Mental Health and What Can Be Done About It
En lo que respecta a la salud mental, padecer una enfermedad rara puede hacerte sentir inseguro. Probablemente hayas pasado años de incertidumbre a la espera de un diagnóstico. No saber qué te pasa ni qué te depara el futuro da miedo y es inquietante. Dado que se sabe muy poco sobre muchas enfermedades raras, es posible que no haya nadie a quien acudir en busca de respuestas. No es de extrañar que el estrés sea el principal factor que afecta a la salud mental de las personas con enfermedades raras.
The Importance of Social Support in Coping With the Ambiguous Loss of Rare Disease
Además del cuidado personal, el apoyo social puede ser el factor más importante para afrontar con éxito y a largo plazo una pérdida ambigua (PA), es decir, una sensación de pérdida caracterizada por la incertidumbre respecto a la pérdida de un ser querido o de la vida que una vez conocimos.
Understanding Ambiguous Loss: Navigating Uncertainty in Rare Diseases
La «pérdida ambigua» se caracteriza por el hecho de que a las personas que se enfrentan a este tipo de pérdida se les niegan los rituales y reconocimientos tradicionales de cierre, como los homenajes y los periodos de duelo, así como el apoyo social habitual y el reconocimiento de su condición de personas en duelo. Se espera que sigan con su vida como de costumbre, y pueden ser estigmatizadas cuando no lo hacen.
How to Reduce Anxiety Before Medical Procedures or Treatments
La ansiedad previa a una intervención es algo habitual en el proceso médico. De hecho, se estima que hasta el 80 % de los pacientes quirúrgicos experimentan ansiedad antes de la operación.