The Importance of Social Support in Coping With the Ambiguous Loss of Rare Disease
Por Craig Delarge
Recibo regularmente llamadas de personas que se enfrentan de repente al reto de vivir con un ser querido enfermo o de cuidarlo. Uno de los primeros consejos que siempre doy es que busquen y se unan a una comunidad de apoyo entre iguales. Junto con el cuidado personal, el apoyo social puede ser el factor más importante para afrontar con éxito a largo plazo la pérdida ambigua (AL), un sentimiento de pérdida caracterizado por la incertidumbre sobre la pérdida de un ser querido y/o la vida que una vez conocimos.
Para mí, tras casi dos décadas cuidando a un ser querido enfermo, el apoyo social ha sido esencial para desarrollar mi confianza y mi capacidad para afrontar los retos de la AL. Los grupos de apoyo de otras personas que están pasando por experiencias similares me ayudaron a normalizar situaciones que, de otro modo, serían anormales, en las que mis apoyos sociales habituales (familia, amigos, iglesia y trabajo) no eran suficientes. Esta normalización de lo que generalmente es anormal ha marcado la diferencia para mí a la hora de sobrevivir —y, en ocasiones, incluso prosperar— frente a la AL.
El apoyo social puede adoptar muchas formas diferentes. Puede ser formal, con la participación de terapeutas, entrenadores, médicos y otros profesionales de la salud, así como profesionales de los servicios sociales y humanos. El apoyo menos formal, como los grupos de apoyo entre pares en línea o en persona, también puede ser muy valioso. A medida que se involucre y conecte más profundamente con su comunidad de apoyo, aprenderá, accederá a recursos que quizá no conocía y obtendrá apoyo emocional, espiritual y psicológico. Con el tiempo, se convertirá en una fuente de educación, conexión y apoyo para los demás.
¿Cómo influye el apoyo social en la calidad de vida de las personas que se enfrentan a una enfermedad poco frecuente? Un estudio de Kerrilynn Hall, estudiante de doctorado de la North Central University, examinó el impacto psicosocial de la sarcoidosis, una enfermedad rara cuya causa se desconoce. Para el estudio, Hall entrevistó a 12 personas con sarcoidosis sobre sus experiencias. El estudio concluyó que el efecto de la AL en la calidad de vida varía en función de una serie de factores, entre los que se incluyen la gravedad de la enfermedad, la solidez del apoyo social de la persona, la confianza en el sistema sanitario y la carga económica. Hall descubrió que muchas de las personas que entrevistó para su estudio sentían que sus familias no entendían por lo que estaban pasando. Las percepciones erróneas de los seres queridos sobre la enfermedad pueden hacer que a los pacientes les resulte aún más difícil sobrellevarla. Encontrar apoyo social fuera del hogar puede ser especialmente importante para las personas que se encuentran en situaciones como esta.
Aunque no podemos deshacer nuestra pérdida, podemos crecer con ella. El apoyo social es solo uno de los elementos para afrontar con éxito la pérdida de un ser querido. Para ayudarte a desarrollar tu resiliencia y tu capacidad para afrontar la pérdida de un ser querido, te recomiendo que:
Busca apoyo social a través de «comunidades conectadas» de profesionales y compañeros.
Desarrolla la facilidad con la imperfección a través de la aceptación de la pérdida y la ambigüedad.
Domina ( gestiona con habilidad) los elementos de tu situación que pueden controlarse.
Emplea las técnicas de la atención plena ( prestar atención sin juzgar) y la narración de historias ( compartir experiencias comunes para darles sentido).
Espero que tú y tu querida comunidad estén bien y sean resilientes mientras aprenden a lidiar con su propia AL.
Organizaciones de enfermedades raras:
Organización Nacional de Enfermedades Raras: https://rarediseases.org/
Movimiento de defensa de las especies raras: https://www.rareadvocacymovement.com/
Global Genes: https://globalgenes.org/
About the Author
Craig A. DeLarge es estratega de salud digital, defensor de la salud mental, educador, profesor de liderazgo y coach. Actualmente trabaja para mejorar la salud y formar líderes en WiseWorking Leadership Coaching, LLC, The Digital Mental Health Project y la Universidad de Temple. Vive en Filadelfia.
