The Toll of Rare Disease on Mental Health and What Can Be Done About It
La atención de la salud mental debe formar parte del plan de tratamiento de las enfermedades raras.
En lo que respecta a la salud mental, padecer una enfermedad rara puede hacerte sentir inseguro. Probablemente hayas pasado años de incertidumbre a la espera de un diagnóstico. No saber qué te pasa ni qué te depara el futuro da miedo y es inquietante. Dado que se sabe muy poco sobre muchas enfermedades raras, es posible que no haya nadie a quien acudir en busca de respuestas. No es de extrañar que el estrés sea el principal factor que afecta a la salud mental de las personas con enfermedades raras.
Los expertos en enfermedades raras y salud mental señalan una serie de factores que pueden aumentar el estrés cuando se vive con una enfermedad rara:
• Retraso en recibir un diagnóstico correcto
• Menos información disponible sobre enfermedades raras.
• Sentirse aislado debido a la falta de comprensión por parte de familiares y amigos.
• Falta de redes de apoyo a los pacientes y/o expertos en la enfermedad.
• Opciones de tratamiento limitadas o inexistentes.
El retraso en recibir un diagnóstico es un factor de riesgo importante para la depresión en personas con enfermedades raras. Ser rechazado, mal etiquetado o mal diagnosticado por los profesionales sanitarios puede hacer que te sientas desesperanzado e impotente. Para los padres o cuidadores, la preocupación continua por su ser querido tiene un gran impacto emocional. Obtener un diagnóstico puede suponer un alivio, pero puede que solo sea el primer paso en la dirección correcta. Se sabe tan poco sobre tantas enfermedades raras que un diagnóstico puede plantear aún más preguntas que respuestas.
Para complicar aún más el panorama, algunas enfermedades raras vienen acompañadas de síntomas psiquiátricos propios. Las enfermedades autoinmunes como la miastenia gravis, por ejemplo, están relacionadas con la depresión. Ciertos medicamentos utilizados para tratar enfermedades raras, incluidos los esteroides y los analgésicos, pueden provocar efectos secundarios de depresión o ansiedad. Los síntomas de la depresión pueden continuar incluso después de que la salud mejore, por lo que es esencial que la depresión se reconozca y se trate como cualquier otra enfermedad física. La depresión puede empeorar la enfermedad, ya que puede aumentar la inflamación y provocar cambios metabólicos.
Si estás lidiando con el estrés y la ansiedad, puede ayudarte saber que no estás solo. Un amplio estudio realizado en el Reino Unido en 2018 analizó detenidamente la cuestión de la salud mental en personas que padecen enfermedades raras. Para el estudio, 1350 personas con una enfermedad rara y 571 cuidadores respondieron a preguntas sobre su salud mental a través de una encuesta en línea. Casi todos los pacientes y cuidadores del estudio informaron de estrés, ansiedad, agotamiento emocional y/o bajo estado de ánimo. Sin embargo, tanto los pacientes como los cuidadores del estudio señalaron que muchos profesionales sanitarios parecían desconocer el impacto emocional de las enfermedades raras.
La sensibilidad y la comprensión en torno a la salud mental son una parte necesaria del cuidado de los pacientes con enfermedades raras.
Los autores del estudio británico concluyeron que el tratamiento de las enfermedades raras debe tener en cuenta tanto la salud mental como la física. Formularon una serie de recomendaciones para aumentar la concienciación y mejorar la capacidad de los profesionales sanitarios para ayudar a los pacientes raros con problemas de salud mental:
Los profesionales sanitarios deben contar con las habilidades, los conocimientos y la capacidad necesarios para reconocer los retos emocionales que supone vivir con una enfermedad rara.
Los servicios sanitarios para enfermedades raras deben incluir la evaluación de las necesidades de salud mental y el acceso a servicios de salud mental tanto para los pacientes como para los cuidadores.
Los pacientes y cuidadores deben ser derivados de forma rutinaria a servicios de apoyo eficaz en materia de salud mental.
¿Qué puede hacer para abordar los problemas de salud mental? El primer paso es reconocer el problema. A continuación, busque el apoyo y la atención profesional que necesita para tratar los síntomas y aprender a sobrellevarlos. Aunque tiene sentido probar técnicas de reducción del estrés, hacer ejercicio, llevar un diario, llevar una buena alimentación y dormir lo suficiente, es importante compartir sus sentimientos con alguien que esté capacitado para ayudarle a salir adelante. Pregunte a su proveedor de atención médica sobre las opciones de tratamiento para la depresión o la ansiedad, o pídale que le derive a un especialista en salud mental.
Afrontar los continuos retos emocionales que supone vivir con una enfermedad rara puede resultar abrumador. Pero cuando esto ocurra, recuerde que no está solo. Esfuércese por ponerse en contacto con profesionales sanitarios y grupos de apoyo que puedan ayudarle a acceder a la atención y los recursos que necesita.
References:
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Enfermedades raras en el Reino Unido. Vivir con una enfermedad rara: el efecto sobre la salud mental. 2018. Rare Disease UK: Londres.
Nunn R. «¡No es solo cosa mía!»: la compleja relación entre las enfermedades raras y los problemas de salud mental. Orphanet Journal of Rare Diseases 2017; 12(29).
