Three Tools for Finding an Expert in Your Rare Disease
Las personas que tienen una enfermedad rara (o un hijo con una enfermedad rara) conocen muy bien los retos que supone encontrar un profesional sanitario que entienda realmente su enfermedad. En el diagnóstico de las enfermedades raras suelen intervenir varios médicos. Pero a menudo, incluso los especialistas no están familiarizados con las enfermedades raras o pueden ver sólo 1 o 2 personas al año con su enfermedad.
¿Cómo encontrar un experto que entienda su enfermedad rara y pueda responder a sus preguntas? ¿Dónde puede encontrar más información sobre su enfermedad para compartirla con los especialistas que le atienden? A diferencia de la mayoría de las enfermedades, en las enfermedades raras, los médicos que realizan los ensayos clínicos suelen ser los principales expertos en esa enfermedad rara. Esto se debe a que puede haber tan poca información disponible sobre una enfermedad rara específica que cualquiera que la estudie se convierte en un experto casi por defecto.
Aquí hay algunas recomendaciones de personas que han aprendido a encontrar a los expertos y la información que necesitan.
Google Académico
- Utiliza Google para encontrar Google Académico (un motor de búsqueda de Google especializado en encontrar información y publicaciones científicas).
• Busque su afección o enfermedad introduciendo el tema en la barra de búsqueda. A diferencia de una búsqueda normal en Google, una búsqueda en Google Scholar mostrará artículos de revistas médicas, así como estudios de investigación publicados por los Institutos Nacionales de Salud (NIH) u otras autoridades sanitarias.
• A medida que revises los documentos que aparecen, mira en la parte izquierda, debajo de «Artículos». Verás una lista de fechas. Para ver los artículos más recientes, haz clic en «Desde 2020».
• Elija artículos que parezcan abordar temas que desee explorar, como el diagnóstico, el tratamiento, la etiología o el curso de la enfermedad.
• Los nombres de los autores del artículo aparecerán en la parte superior de cada artículo. Para obtener más información sobre un autor en particular, haga clic en su nombre (o seleccione «Mostrar más» si esa opción está disponible). Esto debería revelar las afiliaciones del autor (el nombre de su consulta o los hospitales en los que trabaja) y puede proporcionar información de contacto.
• A menudo puede ponerse en contacto con el autor principal por correo electrónico. Al hacer clic en el icono del sobre situado junto al nombre del autor, aparecerá la dirección de correo electrónico del autor.
• A medida que investiga el tema, es posible que desee mantener una lista de médicos y hospitales ubicados cerca de usted. Luego, utilice Google normal (no Google Scholar) para encontrar los hospitales. Puede utilizar la función de búsqueda del hospital o su herramienta «Buscar un médico» para buscar un médico por su nombre. Es posible que el hospital tenga una página de perfil del médico que está buscando, en la que se enumeran sus intereses, su experiencia y todas sus publicaciones en el área de la enfermedad.
PubMed
- Utilice Google para buscar PubMed (una base de datos de todas las publicaciones de la Biblioteca de Medicina de los NIH, que contiene estudios y artículos de todo el mundo).
• Introduzca la enfermedad o afección que desea investigar en la barra de búsqueda de PubMed para obtener artículos sobre el tema.
• Al revisar la lista de artículos, es posible que observe que los mismos nombres de autores aparecen en
varios artículos. Estos pueden ser los mejores expertos en su enfermedad.
• Haga clic en un artículo para ver los nombres de los autores.
• Debajo de los nombres de los autores, verá «Afiliaciones + expandir». Haga clic en «+ expandir» para ver los nombres de los hospitales y/o consultorios donde se encuentran los autores del estudio.
• Siga las mismas instrucciones indicadas anteriormente en Google Scholar para encontrar el sitio web del hospital y buscar al médico con el que desea ponerse en contacto.
Sitio web de ensayos clínicos del NIH
- El sitio web de ensayos clínicos de los NIH (clinicaltrials.gov) se enumeran los ensayos clínicos que se están llevando a cabo en todo el mundo.
• Si se incluye la información de contacto de un centro de estudio o un médico, su consulta sobre el estudio se enviará automáticamente por correo electrónico al contacto indicado, y es posible que se pongan en contacto con usted.
• Si el estudio aparece como «patrocinado», significa que los investigadores que participan en él han aceptado que se les contacte al respecto. Puede rellenar un breve perfil que se enviará al investigador o investigadores más cercanos a usted. A continuación, podrá programar una «visita virtual» para hablar sobre la investigación que el experto está llevando a cabo sobre su enfermedad. También puede hacer preguntas que le ayuden a determinar si desea participar en la investigación y si podría ser elegible para ello.
Nota: Clinicaltrials.gov no es el sitio web más fácil de navegar, y muchos estudios no enumeran los centros de estudio o los médicos que realizan los estudios. Como alternativa, Know Rare ha recopilado información sobre todos los estudios de enfermedades raras que aparecen actualmente en clinicaltrials.gov. Si rellenas un perfil, nuestro buscador de estudios puede emparejarte con cualquier estudio clínico relevante y ponerte en contacto con el equipo del estudio. Para encontrar un ensayo clínico, ponte en contacto con el equipo de apoyo de Know Rare aquí.
Encontrar un experto con quien ponerse en contacto puede llevar tiempo. Buscar en estos recursos le ayudará a obtener más información sobre su enfermedad y sobre quién está llevando a cabo investigaciones que puedan conducir a un tratamiento eficaz en el futuro.
Para encontrar un investigador y estudios clínicos ahora, haga clic aquí.
Para ver los perfiles de los investigadores destacados que están llevando a cabo algunos de los estudios clínicos, haga clic aquí.
Recursos para encontrar un experto en enfermedades raras:
Google Académico
https://scholar.google.com
Un motor de búsqueda especializado en encontrar artículos científicos.
Conozca Rare Clinical Trial Finder
Una forma fácil de encontrar estudios clínicos que puedan ser adecuados para usted.
Institutos Nacionales de Salud (NIH)
Una base de datos de estudios clínicos financiados con fondos públicos y privados que se están llevando a cabo en todo el mundo.
Una base de datos con todas las publicaciones de la Biblioteca de Medicina de los NIH.
