The Need for Clinical Studies in Rare Disease
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He aquí una cifra impactante: solo el 5 % de las enfermedades raras cuenta con tratamientos aprobados. Pero eso no significa que no se esté llevando a cabo una labor y una investigación exhaustivas para encontrar terapias, procedimientos y, con el tiempo, curas para estas enfermedades.
Los estudios clínicos son peldaños esenciales para los avances médicos, pero sólo uno de cada diez pacientes ha participado en uno. Es comprensible: los estudios clínicos pueden parecer -y de hecho lo son- intimidantes, largos, complicados o todo lo anterior. Además, el 88% de los pacientes dicen que su médico no les remitió a un ensayo clínico, el 42% de los pacientes carecen de información sobre la logística, como la ubicación y los requisitos de los estudios clínicos, y el 74% de los pacientes simplemente no conocen los estudios clínicos disponibles.
Sin embargo, la mitad de los pacientes afirma que los ensayos clínicos pueden mejorar su experiencia tras el diagnóstico, y ocho de cada diez pacientes desean que se ofrezcan ensayos clínicos que ofrezcan nuevas opciones terapéuticas (aproximadamente dos tercios desean participar en ensayos relacionados con la calidad de vida, mientras que más de un tercio está interesado en ensayos sobre dispositivos médicos y más de la mitad desea participar en ensayos que apoyen la investigación en terapia génica). Los ensayos clínicos también pueden ayudar a los pacientes a acceder a los principales expertos en sus enfermedades y contribuyen al avance de la investigación científica y médica.
Para obtener más información sobre las opciones de ensayos clínicos, consulte a su profesional sanitario y visite los recursos del Instituto Nacional de Salud sobre ensayos clínicos.
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Evelyn Leigh
Evelyn is a medical marketing writer and editor with more than 25 years of experience creating promotional and educational materials for healthcare professionals and the public. With a diverse background in pharmaceutical advertising and natural products consulting, she understands the clinical and regulatory issues surrounding drug marketing and prescribing, patient education and engagement.