La historia de Tali: su lucha contra la epilepsia y el síndrome de Dravet
«Prefiero creer que, aunque parezca que las cosas escapan a nuestro control, es importante recordar que depende de nosotros encontrar la manera de hacer nuestra esa situación».
Cuando trabajaba en un campamento de verano durante el verano de 2018, me pidieron que hablara ante el grupo de campistas y personal de más edad para inspirarlos con una historia o experiencia personal. Como educador, sé que la mejor manera de inspirar a los jóvenes estudiantes es compartiendo algo personal, algo impactante. Después de darle vueltas al tema durante unas horas, me di cuenta de que, en realidad, no tenía mucho que decir. Nunca fui alguien con una «historia interesante» o un «pasado único». Francamente, era bastante aburrida, y me parecía bien. Nunca quise ser alguien con una historia alocada que inspirara a otros, porque temía que surgiera de una experiencia negativa. Rechacé educadamente la oferta de hablar y cedí el turno a personas con algo interesante que compartir. Ya sabes, el padre de un niño que sobrevivió al cáncer, o la mujer que se embarcó en un viaje alocado de autodescubrimiento antes de encontrar la religión.
Y entonces todo cambió. El 14 de septiembre de 2018, mi bebé de siete meses, que estaba sana, tuvo su primera convulsión. Fue aterrador. De verdad, de verdad que fue aterrador. Nos costaba creer que esto nos estuviera pasando de verdad. Tras muchas pruebas y lágrimas, quedó claro que no se trataba de una crisis aislada. No era algo que fuera a desaparecer. Descubrimos que sus crisis eran el resultado de una mutación genética que la situaba en el espectro del síndrome de Dravet (o, como lo denominó un querido amigo, «epilepsia de diseño»).
Así que, como cualquier persona normal, me conecté a Internet y busqué en Google. Al principio busqué todo lo relacionado con la epilepsia y el síndrome de Dravet. Pero eso fue… realmente deprimente. Y no especialmente productivo. Por mucho que quisiera, no podía cambiar mi nueva realidad. Una realidad que significaba tener que ausentarme de una reunión para llevarme a Sarena fuera porque había empezado a tener una crisis. Una realidad que significaba salir corriendo del aeropuerto cuando estaba a punto de embarcar en un vuelo porque Sarena se dirigía al hospital... otra vez. Una realidad que significaba ver cómo mi hija de nueve años acariciaba tranquilamente el pelo de Sarena mientras la sostenía durante una crisis. No, todas esas eran cosas que no podía controlar. Y por mucho que me acurrucara en el suelo de la cocina llorando, eso no iba a cambiar. Así que tuve que encontrar cosas que pudiera controlar.
«Hay tantas cosas del último año que no he podido controlar, y sé que me esperan muchos más retos desconocidos».
Si alguna vez conoces a Sarena, te darás cuenta de que su lazo siempre va a juego con su ropa, que va a juego con su chupete, que va a juego con el clip que lleva (que suele ir a juego también con lo que llevan sus tres hermanas mayores). Puede que pienses "¡Vaya, qué bebé más elegante!" o "¡Vaya, qué madre más loca tiene este bebé! ¿Realmente importa si su pañal hace juego con el conjunto? Nadie lo ve". Pues bien, estoy aquí para deciros que sí importa. Importa porque me dieron a elegir. ¿Debe usar el chupete plateado con la pinza negra o el rosa con el pom pom peludo? ¿Debo ir corriendo a buscar el juguete que coordina mejor con su ropa, o simplemente dejar que traiga el que ya está en el coche?
Hay tantas cosas del año pasado que no he podido controlar, y sé que me esperan muchos más retos desconocidos. También sé que, a pesar de lo que ha pasado o de lo que vaya a pasar, tengo que tomar decisiones. Así que esto es lo que elijo:
Prefiero creer que todo sucede por una razón (si quieres que te cuente cómo aprendí esa lección, avísame).
Prefiero creer que los médicos son realmente mensajeros de Dios (un agradecimiento especial al Dr. Vikram Bhise, del RWJ, por ser el mejor mensajero para Sarena y nuestra familia).
Prefiero creer que no siempre sabemos cómo acabarán las cosas, pero que Dios tiene un plan.
Prefiero creer que, incluso cuando las cosas parecen estar fuera de nuestro control, es importante recordar que depende de nosotros encontrar la manera de hacer nuestra esa situación.
Así que la próxima vez que me veas caminando por la avenida Easton con cuatro niñas que parecen muñecas de nido, recuerda que no estoy loca, sólo estoy haciendo frente a la situación.
Por Tali Wohlgelernter
, madre de Sarena, con síndrome de Dravet
