Prepararse para las fiestas con una enfermedad rara en tiempos de la COVID-19
Foto de Christina Victoria Craft en Unsplash.
Los miembros de la comunidad de enfermedades raras pueden estar más preparados que la mayoría para hacer frente a la pandemia de COVID-19.
Las personas con enfermedades raras pueden sentirse más vulnerables de lo habitual al acercarse las fiestas. Como la gente pasa más tiempo en casa, el número de casos de COVID-19 sigue aumentando. Sin embargo, algunos expertos afirman que las personas con enfermedades raras podrían tener una capacidad de adaptación mejor que la media para afrontar los cambios que conlleva la pandemia mundial.
Las personas inmunodeprimidas (incluidas muchas de la comunidad de enfermedades raras) corren un mayor riesgo de sufrir complicaciones graves por la COVID. Planificar con antelación puede ayudarle a mantenerse más seguro y a sentir menos ansiedad en situaciones difíciles. Durante un seminario web organizado por la Organización Nacional de Enfermedades Raras (NORD), los expertos transmitieron un mensaje a la comunidad de enfermedades raras.
«La mayoría de las enfermedades raras ya conllevan un mayor riesgo en la vida cotidiana», afirma Marshall Summar, doctor en medicina, genetista clínico, especialista en enfermedades raras y presidente del consejo de administración de NORD. «La comunidad de enfermedades raras lleva muchos años lidiando con los riesgos. Nuestra gente tiene una capacidad de adaptación superior a la media».
El Dr. Summar ofrece los siguientes consejos para ayudar a las personas con enfermedades raras a pasar las fiestas de fin de año de forma segura:
Escucha y obedece.
Preste atención a los anuncios públicos sobre el distanciamiento social, la separación social y la cuarentena voluntaria. Muchas personas inmunodeprimidas ya están familiarizadas con la necesidad de limitar el contacto social en determinados momentos, especialmente durante la temporada de resfriados y gripe.
Reponga sus medicamentos esenciales.
«No estoy diciendo que debas salir corriendo a vaciar las estanterías, pero asegúrate de tener un par de repuestos a mano», dice el Dr. Summar.
Consulte con su hospital local para ver si están derivando a los pacientes que no padecen COVID-19 a otros centros.
«Una cosa que estamos viendo en las zonas más afectadas es que algunos hospitales están siendo designados para COVID-19 y otros para casos que no son COVID-19», explica el Dr. Summar. Si el centro para casos que no son COVID-19 más cercano a usted no es su hospital habitual, averigüe qué profesionales sanitarios de ese centro serían los que probablemente le atenderían en caso de emergencia. Pregunte cómo pueden ponerse en contacto con sus profesionales sanitarios habituales.
Asegúrese de que todas las cartas de tratamiento relacionadas con su afección estén actualizadas.
¿Una conclusión clave? No entre en pánico, pero actúe con mucha precaución. «Ya ha lidiado con situaciones como esta antes. Ahora sabe cómo manejarlas», señala el Dr. Summar. «Deténgase, piense y planifique».
Para ver el seminario web completo, visite Página de NORD en YouTube.
