Owning What Makes Us Rare
Por Becky Tilley
El diagnóstico de síndrome de Koolen-de Vries que nos hicieron a mí y a mis hijos fue un golpe inesperado. Nunca lo habría imaginado. Al principio, me sentí abrumada por una culpa inmerecida que me hizo cuestionarlo todo. Culpa por algo sobre lo que no tenía control. Culpa porque mis hijos padecían algo que yo ni siquiera sabía que tenía. Me llevó tiempo, mucha terapia y un proceso de duelo y sanación para finalmente dejar atrás esa culpa y aceptar nuestra realidad.
No solo lo acepté. Lo abracé.
No solo por mi propio bien, sino por el bien de mis dos hijos menores, tan especiales y extraordinarios. Niños que, como yo, crecerían en un mundo que no siempre es amable con aquellos que no encajan en el molde. Niños que podrían tener dificultades con cosas que para los demás parecen tan sencillas. Cosas como procesar información, desenvolverse en situaciones sociales o comprender conceptos que otros asimilan sin esfuerzo. Conocía muy bien esas dificultades y no podía soportar la idea de que ellos recorrieran los mismos caminos solitarios que yo.
Un nuevo diagnóstico
En diciembre de 2024 se desarrolló otra etapa de mi viaje: recibí un diagnóstico adicional de TDAH. Pensaba que ya había construido un fuerte sentido de identidad a través de mi viaje neurodivergente, pero este diagnóstico me afectó mucho. Más de lo que esperaba.
Koolen-de Vries me ayudó a comprender las dificultades de aprendizaje, los retos sociales y la sensación de estar siempre un paso por detrás. Pero el TDAH me permitió comprender por qué me cuesta concentrarme, por qué a veces mis emociones toman el control, por qué organizar mi vida y completar las tareas diarias puede parecerme imposible. Me sentí expuesta. Como si alguien me hubiera entregado un espejo que solo mostraba mis dificultades y me hubiera dicho que le encontrara sentido a todo. No ha sido fácil. Ha habido días en los que he llorado por el agotamiento, por la sobrecarga, por esforzarme tanto por funcionar cuando mi cerebro simplemente no coopera.
Pero he aprendido algo muy importante. El TDAH y el KDVS no son culpa mía. Pero son mi responsabilidad. Y ahí es donde he encontrado mi fuerza. En aceptarlos. En seguir adelante a pesar de todo.
Así que cambié. Radicalmente. Cambié mi forma de ver la diferencia. Dejé de verla como un problema que había que solucionar y empecé a verla como una parte poderosa de lo que somos. Me puse a trabajar en reescribir la narrativa, no solo para mí, sino también para mis hijos. Acepté lo que nos hacía únicos a cada uno de nosotros y empecé a avanzar con valentía, resiliencia, amor y plena aceptación.
Una nueva forma de navegar por el mundo
He creado sistemas que me ayudan a funcionar. Tengo una lista diaria pegada en la nevera que pone orden en el caos. Incluyo todo lo que sé que me ayuda a prosperar: movimiento, comunidad, tiempo con mis hijos, aire fresco, comida nutritiva, descanso, creatividad y conexión. He empezado a explorar nuevas formas de obtener el apoyo que necesito para poder seguir estando ahí no solo para ellos, sino también para mí misma.
Si no quería que mis hijos crecieran sintiéndose tan inadaptados como yo me sentía antes, tenía que enseñarles a aceptar lo que los hacía especiales. Tenía que dejar de esconderme. Tenía que dejar de disculparme. Tenía que dar ejemplo de lo que significa aceptarse tal y como uno es y mantener la cabeza alta.
Escribiendo mi libroThrive Rare me dio una voz y un lugar en el mundo que nunca pensé que encontraría. He creado y me he unido a comunidades de personas que son como nosotros, que están descubriendo cómo prosperar en un mundo que no fue diseñado para nosotros. Un mundo en el que decidimos estar presentes de todos modos, siendo plenamente nosotros mismos y encontrando formas de brillar.
Mis hijos ya se están convirtiendo en quienes estaban destinados a ser. Tienen sus propias pasiones e intereses y se expresan de maneras tan hermosas y únicas. Me emociono solo con verlos prosperar a su propio ritmo, según sus propios términos. No se definen por su diagnóstico, y yo tampoco. No es algo que nos frene. Es algo que nos recuerda nuestra resiliencia.
Todos merecemos una vida próspera. Una vida fuerte, con propósito, saludable y llena de alegría que refleje quién eres, no a pesar de tus diferencias, sino gracias a ellas. Tu voz y tu presencia en este mundo importan, siempre.
