Rare Diseases South Africa: A Beacon of Hope
Un viaje personal hacia la defensa de los derechos
Rare Diseases South Africa (RDSA) fue fundada en 2013 por Kelly du Plessis, impulsada por una experiencia profundamente personal. Cuando a su hijo le diagnosticaron una enfermedad rara, Kelly se enfrentó a la cruda realidad de la escasa concienciación y el limitado apoyo que existía en Sudáfrica para las enfermedades raras. Esta experiencia personal despertó en ella la pasión por generar un cambio, lo que la llevó a fundar RDSA, una organización sin ánimo de lucro dedicada a defender a las personas que viven con enfermedades raras y trastornos congénitos.
Defensa de las enfermedades raras
La misión de la RDSA es garantizar que las personas que padecen enfermedades raras y trastornos congénitos reciban el reconocimiento, el apoyo y los servicios sanitarios que merecen. La organización trabaja sin descanso para influir en las políticas, sensibilizar a la sociedad y proporcionar recursos a los pacientes y sus familias. Mediante la colaboración con departamentos gubernamentales, actores del sector y partes interesadas estratégicas, la RDSA pretende impulsar las políticas sobre enfermedades raras y mejorar la calidad de vida de las personas afectadas.
Empoderamiento a través de la artesanía: el proyecto Rare Bear
Una de las iniciativas más destacadas de la RDSA es el Proyecto Rare Bear. Este programa de mejora de la comunidad empodera a las mujeres a través de la artesanía, proporcionándoles oportunidades para generar ingresos. El proyecto consiste en la elaboración artesanal de regalos sostenibles y únicos para niños y pacientes con enfermedades raras. Cada Rare Bear está hecho con amor y cuidado, simbolizando el apoyo y la solidaridad de la comunidad de enfermedades raras.
Para obtener más información sobre el Proyecto Oso Raro, visite https://www.rarebearproject.org/.
Un enfoque multifacético
Los esfuerzos de la RDSA son multifacéticos y se centran en varias áreas clave:
Defensa: Trabajar para influir en las políticas y garantizar que los pacientes con enfermedades raras reciban el apoyo y el tratamiento necesarios.
Concienciación: Educar al público y a los profesionales sanitarios sobre las enfermedades raras para mejorar el diagnóstico precoz y el tratamiento.
Apoyo: Proporcionar recursos y apoyo a los pacientes y sus familias para ayudarles a afrontar los retos que supone vivir con una enfermedad rara.
Investigación: Promover y apoyar iniciativas de investigación para comprender mejor las enfermedades raras y desarrollar tratamientos eficaces.
Si desea obtener más información, visite nuestro sitio web en https://www.rarediseases.co.za/.
Al poner el foco en Rare Diseases South Africa, esperamos crear conciencia y apoyo para el trabajo vital que hacen al defender y apoyar a las personas que viven con enfermedades raras en Sudáfrica.
Get in Touch
Para obtener más información o participar en Rare Diseases South Africa, puede ponerse en contacto con ellos a través de los siguientes canales:
Teléfono: +27 10 594 3844
Línea directa: 072 476 7552
Correo electrónico: hello@rarediseases.co.za
Más información sobre el fundador
Kelly du Plessis
Kelly du Plessis es la fundadora y directora ejecutiva de Rare Diseases South Africa (RDSA). Kelly es una apasionada defensora de los pacientes con enfermedades raras, impulsada por su experiencia personal como madre de un pequeño guerrero con una enfermedad rara.
En su cargo en la RDSA, Kelly es responsable de garantizar que ningún paciente con una enfermedad rara se quede atrás en el complejo sistema sanitario. Se centra en promover cambios en las políticas e impulsar iniciativas que apoyen a los pacientes con enfermedades raras. Las responsabilidades de Kelly también incluyen liderar la organización a través de los retos que supone operar como organización sin ánimo de lucro, garantizar la sostenibilidad de sus iniciativas y fomentar un entorno colaborativo y de apoyo para su equipo.
Kelly se describe a sí misma como «una persona polifacética, pero sin destacar en nada en particular», lo que pone de relieve su enfoque práctico del liderazgo. Ella es la máxima responsable de mantener a flote la organización, dirigirla en la dirección correcta y garantizar que el equipo cuente con los recursos necesarios para alcanzar el éxito. Sus puntos fuertes residen en su pasión por las personas, su determinación para conseguir que las cosas se hagan y su enfoque pragmático de la defensa de causas.
Las principales actividades de Kelly como directora ejecutiva incluyen ser la voz de la organización, liderar el cambio y colaborar con diversas partes interesadas para impulsar la colaboración. Se enfrenta a obstáculos como mantener la concentración, gestionar el tiempo de forma eficaz y lidiar con las limitaciones de recursos.
En general, Kelly du Plessis es una líder dedicada y apasionada, comprometida con lograr un impacto significativo en las vidas de los pacientes con enfermedades raras y sus familias.
