El complicado duelo que supone perder a alguien con una enfermedad rara
Gina D. Wagner con su hermano, Alan
By Gina DeMillo Wagner
La comunidad de salud mental define el duelo complicado como una forma grave de duelo que no se resuelve con el tiempo. Se clasifica como un trastorno cuando el duelo interfiere en el funcionamiento diario de una persona. Pero, ¿qué se hace cuando el duelo no se ajusta a la definición oficial de «duelo complicado» y, sin embargo, sigue pareciendo complicado? Para muchos de nosotros, que formamos parte de la comunidad de enfermedades raras, el duelo complicado es una realidad constante. Los libros de texto de psicología no sirven de ayuda.
Mi relación con mi hermano era complicada, al igual que mi dolor tras su muerte. Alan padecía el síndrome de Prader-Willi, una rara enfermedad genética que le provocaba cambios de humor violentos, hambre insaciable, problemas para dormir, tendencia a pellizcarse la piel y retrasos cognitivos y en el desarrollo. Yo era la hermana menor de Alan, pero durante muchos años también fui su cuidadora y, a menudo, el objeto de su ira. Le quería profundamente, pero también le temía. Me preocupaba su cuidado, su bienestar, su felicidad, su futuro. Sentía alegría junto a él mientras veía sus películas favoritas o acurrucaba a su querido perro. También anhelaba saber más sobre su mundo interior, que él no podía comunicar con claridad. ¿Con qué soñaba? ¿A qué le temía? ¿Cuánto entendía sobre su condición? A veces, anhelaba ser simplemente su hermana pequeña, con la ligereza y la facilidad que veía disfrutar a otros hermanos.
Cuando Alan falleció repentinamente a los 43 años, algunas personas cercanas a mí asumieron que sentiría cierto alivio junto con mi dolor. Después de todo, ya no sufría los dolorosos síntomas del síndrome de Prader-Willi. Ya no tendría que temer su violencia. Y, dado que no podía vivir de forma independiente, ya no se planteaba la cuestión de quién cuidaría de Alan en su vejez. Sin duda, me sentiría aliviada al liberarme de esa responsabilidad, ¿verdad?
Pero el alivio no formó parte de mi experiencia de duelo. Cuando escuché la noticia, sentí un golpe en el estómago, una tristeza inmediata e inconfundible. Sentí la pérdida de mi hermano. Y también sentí la pérdida de la posibilidad de una relación diferente para nosotros y una vida diferente para él. Lloré por la pérdida de la tranquilidad, la comodidad y la independencia que tanto se merecía.
Con el tiempo, me di cuenta de que no hay una forma correcta o incorrecta de experimentar el dolor. Por mucho que mis amigos, con buena intención, quisieran definir mi experiencia o aliviar mi dolor, yo tenía que afrontarlo a mi manera. No había un mapa para mi viaje.
Y esto nos lleva a una verdad universal: el duelo puede ser colectivo, lo que significa que varias personas pueden llorar la pérdida de la misma persona o el mismo acontecimiento al mismo tiempo. Pero también es una experiencia muy individual que no se ajusta a los consejos médicos ni a los plazos establecidos. Hay tipos de duelo que son complicados simplemente porque la persona o la relación por la que se llora es complicada. No se ajusta a las normas sociales sobre cómo «deberían» ser las cosas. (Esto es cierto en muchas familias, no solo en aquellas que viven con enfermedades raras).
Aunque las necesidades emocionales de cada persona son diferentes y cada pérdida es distinta, puedo ofrecer algunos consejos útiles que he aprendido a través de mi propia experiencia con el duelo:
Practica la autocompasión radical.
Después de cualquier tipo de pérdida, habrá personas bienintencionadas que te dirán cómo debes sentirte o qué debes hacer para superar tu dolor. Pero tu tarea principal es tener compasión por ti mismo. Libérate de cualquier expectativa sobre cómo debes sentirte o qué debes hacer. Haz lo que te haga sentir bien. Protege tu energía. No pasa nada por decirle a alguien: «Ahora mismo no estoy receptivo a consejos» o guardar el teléfono para evitar ver o escuchar sus mensajes.
Habla con personas que entienden.
Cuando esté listo para conectarse, acuda a alguien que pueda comprender los matices de su dolor. Tal vez sea un grupo de apoyo para enfermedades raras, un círculo de duelo o un amigo que también haya experimentado una pérdida. Los grupos de apoyo son confidenciales y le permiten decir cosas que tal vez no pueda decir a las personas de su vida cotidiana. Un terapeuta cualificado y de confianza también es un gran recurso. Pregúntele de antemano cuál es su experiencia en ayudar a personas con pérdidas como la suya. Sitios web como refugeingrief.com, whatsyourgrief.com y modernloss.com ofrecen recursos y artículos útiles (sin tópicos ni plazos).
Sigue tu propio calendario.
Muchas personas piensan que se necesita un tiempo determinado para superar el duelo, tal vez entre seis meses y un año. Pero eso simplemente no es así. No nos despertamos en el aniversario de nuestra pérdida y, de repente, amamos o echamos de menos a la persona menos. El duelo cambia de forma con el tiempo. No siempre será tan angustioso como en las primeras semanas o meses. Pero el tiempo es diferente para cada persona y, en algunos aspectos, el duelo siempre estará ahí. Superarlo no consiste tanto en «pasar página» como en avanzar, llevando la pérdida contigo de una manera significativa.
Por último, recuerda que tu relación con tu ser querido y su enfermedad es única y no tiene por qué tener sentido para nadie más que para ti. La propia definición de enfermedad rara significa que no es común, y las reglas o normas sociales no siempre se aplican. Está bien decir: «Es complicado».
Gina DeMillo Wagner es una escritora profesional afincada en Boulder, Colorado. Su trabajo ha aparecido en The New York Times, Washington Post, Self, Outside, Modern Loss, Experience Life y otras publicaciones. Actualmente está trabajando en una autobiografía. Puedes seguir su trabajo en Instagram @ginadwagner.
