Bob Coughlin: Boldly Chasing Cures
Bob Coughlin, director general de JLL, antiguo director ejecutivo de MassBio, padre de un niño con fibrosis quística y defensor de esta causa, junto a sus hijos.
Cuando Bob Coughlin era director general del Consejo de Biotecnología de Massachusetts (MassBio), los miembros de su junta directiva le rogaron que dejara de utilizar la palabra "c". No les gustaba mencionar la palabra "cura", dice, porque les parecía una promesa demasiado grande para cumplirla.
Pero Bob nunca pensó en pequeño ni limitó sus ambiciones para los pacientes de enfermedades raras. "Vivimos en la edad de platino de la ciencia", explica. "Hemos hecho grandes avances. Ya no nos limitamos a tratar los síntomas. Vamos en busca de curas".
"Desde aproximadamente 2012 hasta 2015, no pensé que Bobby lo lograría. Su función pulmonar estaba cayendo más rápido de lo que la ciencia progresaba"
Además, Bob tiene motivos para estar esperanzado y optimista. Ha sido testigo de primera mano de cómo una terapia innovadora puede cambiar el curso de una enfermedad y salvar la vida de alguien. Ese alguien es su hijo, que nació en 2002 con fibrosis quística (FQ). «Desde 2012 hasta 2015, no creía que Bobby fuera a sobrevivir. Su función pulmonar estaba deteriorándose más rápido de lo que avanzaba la ciencia», recuerda Bob. La empresa Vertex Pharmaceuticals, con sede en Boston, había estado desarrollando una serie de medicamentos para tratar diferentes variantes de la FQ y, finalmente, lanzó un medicamento que ayudaría a Bobby con su mutación rara. «Poder conseguirlo a tiempo y cambiar las cosas fue como un milagro, pero no fue un milagro. Fue el resultado de años de investigación y trabajo duro, y un poco de suerte».
Pero esta increíble historia tiene aún más. Mucho antes de que Bob supiera que el gen de la FQ era hereditario en su familia, antes de que a su hijo le diagnosticaran la enfermedad en el útero e incluso antes de trabajar en el campo de las ciencias de la vida, Bob ya era un defensor acérrimo de la recaudación de fondos y la investigación sobre la FQ. Al principio de su carrera, trabajó en política como miembro del comité escolar y, más tarde, como concejal en las afueras de Boston, Massachusetts. Bob había oído hablar de la fibrosis quística porque su cuñada le contó que tenía una sobrina y dos sobrinos con esta enfermedad. Por esa misma época, se enteró de que un viejo amigo tenía hijos a los que se les había diagnosticado la enfermedad. Gracias a su cargo de concejal, Bob pudo ayudar a poner en marcha una marcha benéfica para la Fundación contra la Fibrosis Quística. Bob dio un paso al frente y se convirtió en presidente honorario del evento, con el fin de concienciar a la población y recaudar fondos para la búsqueda de una cura.
La serendipia de esa elección para defender las causas de la fibrosis quística quedó muy clara unos años después, cuando le diagnosticaron a su hijo Bobby. Bob dice que en ese momento empezó a considerar las intersecciones de la política, la innovación y la normativa en el tratamiento de las enfermedades raras. Cree que se necesitan las tres cosas, además de la filantropía para invertir en biotecnología, para lograr los avances que conducen a la curación.
Con eso en mente, Bob pasó a formar parte de la Cámara de Representantes de Massachusetts. No fue una decisión fácil presentarse a las elecciones con un bebé enfermo en casa, afirma, pero recordó un consejo que le dio un asesor del Boston Children's Hospital: «¿Por qué no seguir adelante con tu vida? Puedes estar en una posición que te permita promulgar leyes que ayuden a los niños con enfermedades graves». Como representante, Bob trabajó en la legislación sobre atención médica y financiación de la salud. Luego, tras dejar el cargo, se convirtió en presidente y director ejecutivo de MassBio, donde defendió tratamientos innovadores para pacientes con enfermedades raras, incluido su hijo. «Quería dedicar el 150 % de mi tiempo a trabajar en la industria biotecnológica y a recaudar fondos para la investigación de la fibrosis quística».
En la actualidad, Bob trabaja como asesor de empresas de ciencias de la vida, ayudándolas a encontrar espacios en los que se pueda innovar para todo tipo de necesidades médicas no cubiertas.
La intervención temprana en la fibrosis quística salva vidas
En 2001, el hijo no nacido de Bob fue uno de los primeros en ser diagnosticado de fibrosis quística en el útero. Ese conocimiento precoz significó que el bebé podía recibir enzimas y otros tratamientos de forma inmediata, mientras que en el pasado podría haber tardado meses en recibirlos. "Bobby estaba en varios ensayos clínicos a los seis años", recuerda Bob. Desde el principio, él y su mujer quisieron aprovechar todas las investigaciones y opciones de tratamiento disponibles.
Debido a esta experiencia, Bob es un gran defensor de las pruebas genéticas, incluido el cribado prenatal, y de recopilar toda la información médica que se pueda lo antes posible. "Pudimos hacer el duelo antes de que apareciera el bebé y nos pusimos manos a la obra en cuanto nació". Esa única prueba genética les costó a los Coughlin unos 500 dólares, dice Bob, y calcula que les ahorró hasta 5 millones de dólares en gastos hospitalarios durante los primeros años de vida de Bobby.
Nunca te rindas
Es fácil sentirse fatigado y abrumado por la ardua batalla que supone tratar enfermedades raras. En lugar de asumir toda la carga de golpe, Bob sugiere buscar pequeños pasos que se puedan dar. «Necesitaba hacer algo cada día que sintiera que ayudaría a mi hijo, de lo contrario, sentía que me volvería loco», recuerda. «La resiliencia, la esperanza y la persistencia es lo que se necesita cuando se enfrenta una enfermedad como esta».
Ya sea leer artículos en PubMed, hacer llamadas telefónicas, ponerse en contacto con especialistas, comunicarse con otras familias, buscar nuevos tratamientos o cuidar de sí mismo a diario para aliviar el estrés de vivir con enfermedades raras, busque las tareas manejables que estén a su alcance. «Independientemente del resultado, quería poder mirarme al espejo sabiendo que había hecho todo lo posible».
Tomar descansos
Por otro lado, también es necesario programar momentos de descanso en los que no se esté centrado en la enfermedad, afirma Bob. «Hay que saber cuándo desconectar al final del día, quitarse las botas de trabajo y disfrutar de la familia», sugiere. Planifique actividades que disfruten todos los miembros de la familia, no solo la persona que padece una enfermedad rara. Si tiene otros hijos, preste la misma atención a todos ellos para que comprendan que los quiere por igual. Si tiene pareja o cónyuge, salgan juntos, den paseos o vayan de vacaciones para mantener fuerte esa conexión. «Hay que disfrutar del presente mientras la persona está viva, incluso mientras se trabaja para mantenerla con vida en el futuro».
Involúcrate
La cruda realidad es que las curas cuestan dinero. Los nuevos tratamientos requieren un esfuerzo concentrado por parte de los mejores científicos e investigadores. También están impulsados por la demanda y la conciencia pública de la necesidad. Y aunque no todo el mundo está en condiciones de firmar un cheque cuantioso o recaudar fondos, dice Bob, todos podemos hacer ruido para concienciar a la gente. Mira lo que puedes hacer dentro de tu comunidad, sugiere. Participa en recaudaciones de fondos y establece contactos donde puedas. Todo ayuda.
Y, aunque no puedas hacerlo, argumenta, puedes investigar por tu cuenta, compartir tus conocimientos, adquiridos con tanto esfuerzo, con otras personas que padecen enfermedades raras y, cuando sea posible, inscribirte y participar en ensayos clínicos.
"No nos vamos a rendir hasta que todo el mundo tenga no sólo una terapia, sino una cura", dice Bob.
