Ongoing clinical trials are paving the way for reducing steroid dependency and improving treatment options for various medical conditions.

A medida que se acerca una fecha clave para el diagnóstico, una madre de un niño con una enfermedad rara reflexiona sobre las complejas emociones asociadas al embarazo.

Know Rare's Medical Advisor, led the Mass General for Children’s Storybook Ball, raising $1.9 million for innovative healthcare and research, while sharing her own personal rare disease journey, and highlighting Know Rare's mission to connect and empower individuals living with rare conditions.

Special diets can be a challenging but necessary part of rare disease treatment. Here, a leading dietician offers advice for supporting nutrition from birth through adulthood. 

Una madre de «One Rare Mom» descubre la cruda realidad de los retos a los que se enfrentan las familias que conviven con esta complicada enfermedad.

Tips from Know Rare on what to do and what to say to be a supportive ally to a friend, family member, or other loved one who has been diagnosed with a rare disease.

Descubre qué hacen los especialistas certificados en pediatría y por qué pueden ser un gran apoyo para las familias que se enfrentan a enfermedades raras en este artículo de Katie Whelan, especialista certificada en pediatría y coordinadora de participación familiar.

Una madre de un niño con una enfermedad rara habla sobre los programas de cuidados paliativos y cómo han influido en su familia. 

La FDA ha aprobado un nuevo tratamiento para la miastenia gravis, una enfermedad neuromuscular poco frecuente, gracias en parte al éxito de un ensayo clínico en el que Know Rare colaboró en la selección de pacientes.

Rare mom Samantha Deschenes gives us an unfiltered look into life as a parent to a child with refractory seizures.

Join Know Rare in a heartfelt exploration of the profound impact of journaling on the lives of those touched by rare diseases. In the “Know Rare Connect: Journaling Your Journey” webinar.

In this recap of our first live Know Rare Connect event, we meet some incredible members of the Know Rare team and hear their stories.

Storytelling is a powerful way to process adversity and make a difference in someone else's life. 

It is important to find others who understand what you're going through.

Know Rare is thrilled to be partnering with Chris Anselmo, author of “Hello, Adversity,” as he becomes a regular contributor to our platform.

The bittersweet and unpredictable chain of events that made Donna Rae Menard a believer in the clinical trial process.

SRNA es una organización internacional sin ánimo de lucro dedicada a apoyar a niños, adolescentes y adultos que padecen diversos trastornos neuroinmunológicos raros. Descubre más sobre su labor, su comunidad y sus recursos.

Cure CMD es una organización sin ánimo de lucro cuya misión es impulsar la investigación para encontrar tratamientos para las distrofias musculares congénitas (CMD) y mejorar la vida de las personas que padecen CMD mediante la participación y el apoyo de su comunidad.

AVM Alliance es una organización benéfica sin ánimo de lucro (501(c)(3)) dedicada a atender las necesidades de la comunidad de pacientes pediátricos con malformaciones arteriovenosas cerebrales (MAV) y accidentes cerebrovasculares, ayudando a los padres de niños afectados por enfermedades de los vasos sanguíneos cerebrales y accidentes cerebrovasculares.

For many of us in the rare disease community who have no approved treatments available, clinical trials are a powerful source of hope. Read on to learn about the benefits of joining a research study and how you can take part in one.