Descubre más sobre CureGRIN, una organización fundada en 2018 por padres de niños diagnosticados con el síndrome de GRIN con el objetivo de ayudar a encontrar curas y tratamientos para las personas de todo el mundo que padecen estas enfermedades.

La Fundación Internacional para la Macroglobulinemia de Waldenström (IWMF) es una organización internacional sin ánimo de lucro fundada e impulsada por pacientes, con una visión y una misión sencillas pero convincentes: lograr un mundo sin WM (macroglobulinemia de Waldenström) y apoyar e informar a todas las personas afectadas por esta enfermedad, al tiempo que se impulsa la búsqueda de una cura.

El Proyecto MOG se dedica a dar a conocer la enfermedad por anticuerpos anti-MOG (MOGAD), así como a formar a médicos, pacientes y cuidadores, y a impulsar la investigación mediante la colaboración con expertos y la recaudación de fondos para nuestro programa «Investigación sobre enfermedades raras ».

Foco en Trial Equity, una organización cuya misión es abordar la infrarrepresentación de diversos grupos de población en los ensayos clínicos, con el objetivo último de promover la equidad en la salud.

SRNA es una organización internacional sin ánimo de lucro dedicada a apoyar a niños, adolescentes y adultos que padecen diversos trastornos neuroinmunológicos raros. Descubre más sobre su labor, su comunidad y sus recursos.

Cure CMD es una organización sin ánimo de lucro cuya misión es impulsar la investigación para encontrar tratamientos para las distrofias musculares congénitas (CMD) y mejorar la vida de las personas que padecen CMD mediante la participación y el apoyo de su comunidad.

AVM Alliance es una organización benéfica sin ánimo de lucro (501(c)(3)) dedicada a atender las necesidades de la comunidad de pacientes pediátricos con malformaciones arteriovenosas cerebrales (MAV) y accidentes cerebrovasculares, ayudando a los padres de niños afectados por enfermedades de los vasos sanguíneos cerebrales y accidentes cerebrovasculares.

Tras el diagnóstico de epilepsia de su hijo, los Anderson tuvieron dificultades para encontrar una solución de monitorización del sueño que se adaptara a sus necesidades. Decidieron tomar cartas en el asunto y crearon SAMi, un dispositivo diseñado para registrar las crisis nocturnas, así como muchos otros síntomas que se producen durante la noche. En la actualidad, la familia sigue desarrollando SAMi y aprovechando el potencial del dispositivo, que van descubriendo sobre la marcha.