Organization Spotlight: CureGRIN
Acerca de la Fundación
CureGRIN fue fundada en 2018 por padres de niños diagnosticados con el síndrome de GRIN (variantes de los genes GRIN1, GRIN2A, GRIN2B y GRIN2D), que sentían un profundo deseo de ayudar a las familias que atravesaban la misma experiencia. En 2021, una familia con un niño diagnosticado con el trastorno GRIA se puso en contacto con la Fundación para preguntarnos si consideraríamos incluir también los genes GRIA y GRIK. Tras obtener más información de médicos e investigadores sobre lo similares que son estos trastornos, ampliaron su ámbito de actuación para incluir todos los genes de los receptores ionotrópicos de glutamato.
Nuestro objetivo es sencillo y ambicioso: encontrar curas y tratamientos para las personas de todo el mundo que padecen trastornos del GRI.
CureGRIN se compromete a garantizar la colaboración entre médicos, investigadores, empresas biotecnológicas y defensores de los pacientes, compartiendo todo tipo de información, desde teorías y resultados hasta modelos animales y tecnologías.
En su esfuerzo por encontrar una cura para los trastornos del GRI, siguen un enfoque triple:
Impulsar la agenda de investigación para encontrar tratamientos y curas antes de que termine la década;
Unir y empoderar a la comunidad global de la GRI;
Reforzar las operaciones, la gobernanza y los ingresos para cumplir su misión.
Declaración de misión
La Fundación CureGRIN se dedica a mejorar la vida de las personas de todo el mundo que padecen trastornos GRI (GRIA, GRID, GRIK y GRIN) y la de sus familias mediante la investigación, la educación y el apoyo. Colabora estrechamente con científicos y la comunidad médica para impulsar una investigación centrada en el paciente que conduzca al desarrollo de tratamientos y curas.
Datos de contacto
Teléfono: 855 982 9470
Correo electrónico: Info@curegrin.org
Sitio web: www.curegrin.org
Más información
¿Te interesa saber más sobre los trastornos del GRI? Haz clic aquí.
Les encanta compartir las historias de sus maravillosos hijos. Échales un vistazo en este enlace: https://curegrin.org/gri-stories/
Van a publicar su Guía de regalos para las fiestas de 2024, que incluye un enlace para reservar la segunda edición de *Stories of GRI*. Escrito por padres, abuelos, hermanos e incluso un investigador especializado en el trastorno GRI, *Stories of GRI* refleja un viaje compartido de dolor, amor, alegría, resiliencia y esperanza. Suscríbete a su boletín para recibir las últimas novedades: https://curegrinfoundation.salsalabs.org/newslettersignup/index.html
Recientemente han puesto en marcha un censo mundial sobre los trastornos del GRI con el fin de recopilar datos de las familias y avanzar así en la búsqueda de tratamientos y curas para estos trastornos. ¡Echa un vistazo a su actualización de noviembre de 2024!
