Organización destacada: La Alianza Nacional para el Cuidado de Personas Dependientes (NAC)
Acerca de NAC
La Alianza Nacional para el Cuidado de Personas Dependientes (NAC) es una organización dedicada a mejorar la calidad de vida tanto de los cuidadores como de las personas a su cargo. Con especial atención a los cuidadores familiares y amigos, la NAC tiene como objetivo impulsar la investigación, la defensa de los derechos y la innovación en todos los ámbitos del cuidado de personas dependientes.
«Reconocemos que las familias realizan importantes contribuciones sociales y económicas para garantizar el bienestar de las personas a su cargo», afirma la NAC.
Lo que resulta especialmente útil para las personas que padecen enfermedades raras es la amplia biblioteca de recursos de la NAC, que incluye varias guías para cuidadores. Las guías son una fuente inagotable de consejos y recursos para cualquier persona que desempeñe un papel de cuidador, desde cómo orientarse en los diagnósticos médicos y encontrar especialistas hasta cómo mejorar la calidad de vida a través del ocio y el autocuidado.
Además, ofrecen recursos para gestionar las estancias hospitalarias y listas de verificación para el alta destinadas a los profesionales, así como información que puedes facilitar a los profesionales sanitarios o de salud mental para solicitar mejor el apoyo necesario para el cuidado de tus seres queridos. La investigación de la NAC incluye datos valiosos sobre la situación de los cuidados en EE. UU., realizada en colaboración con la AARP. El informe es ampliamente citado en los medios de comunicación y entre los responsables políticos. Desglosa las tendencias en el cuidado de personas dependientes en todos los niveles y grupos demográficos, incluidas las tendencias entre las comunidades marginadas.
En general, la labor de la NAC contribuye a fomentar una sociedad que valora más a los cuidadores y les brinda apoyo y empoderamiento para que puedan prosperar, ya sea en el hogar, en el trabajo o a lo largo de toda su vida. Lo consiguen colaborando en proyectos de investigación y defendiendo los intereses de los cuidadores a nivel nacional y local.
¿Quiénes forman parte de la Alianza?
Como organización benéfica sin ánimo de lucro 501(c)(3) con sede en Washington D. C., la NAC representa a una coalición de más de 60 organizaciones sin ánimo de lucro, empresas y entidades académicas. También cuenta con cerca de 40 investigadores especializados en el apoyo a las familias, con experiencia en la atención desde la pediatría hasta la geriatría; y más de 50 defensores que trabajan en ámbitos nacionales, estatales y locales para apoyar a los cuidadores en todo Estados Unidos.
«Además de nuestra labor a nivel nacional, la NAC organiza y participa en diversas reuniones internacionales sobre el cuidado de personas dependientes y la asistencia a largo plazo», afirma la organización. Colabora con organizaciones homólogas de varios países de Europa, así como de Australia y Nueva Zelanda, Canadá, Hong Kong, India y Nepal, Israel, Taiwán y el Reino Unido.
Para obtener más información sobre la labor de la NAC, visita estos enlaces:
Promoción: www.caregiving.org/advocacy/
Innovación: www.caregiving.org/lessons-from-the-workplace-caregiving-during-covid-19/
Internacional: www.caregiving.org/advocacy/global-engagement/
El NAC y las enfermedades raras
Si tú o alguien que conoces cuida de un niño con una enfermedad rara o grave, visita www.caregiving.org/guidebook-for-caregivers-of-children-with-rare-serious-illnesses/ para obtener más información y acceder a recursos importantes.
