La NAC y Global Genes publican una nueva guía para cuidadores de niños con enfermedades raras
«Las enfermedades raras afectan a casi uno de cada diez estadounidenses, y más de la mitad de las personas afectadas son niños.» – Global Genes
Vivir con un niño que padece una enfermedad rara o grave y cuidar de él conlleva retos y satisfacciones únicos. A menudo, los consejos habituales para los cuidadores no son aplicables en estos casos.
Los cuidadores se enfrentan a un largo camino para obtener un diagnóstico preciso, explorar las opciones de tratamiento, solicitar servicios de apoyo y encontrar la forma de sufragar los gastos de su propio bolsillo. Surgen obstáculos adicionales cuando los médicos, los profesores, las guarderías y otros miembros de la comunidad no comprenden la enfermedad ni saben cómo adaptarse a las necesidades del niño. Todo esto puede parecer demasiado como para soportarlo en solitario.
Por eso a todos nosotros en Know Rare nos animó tanto saber que la Alianza Nacional para el Cuidado de Personas Dependientes (NAC), en colaboración con Global Genes, ha publicado un nuevo manual dirigido específicamente a los cuidadores de niños con enfermedades raras o graves.
«La guía Circle of Care tiene como objetivo ayudar a los cuidadores a afrontar las diversas experiencias y retos que plantean las enfermedades raras y graves, basándose en las reflexiones, los logros y las enseñanzas de otros cuidadores y expertos», afirma la NAC.
La Guía abarca casi 100 temas relacionados con todos los aspectos de la vida y el cuidado en familias con un niño que padece una enfermedad rara. Lo que distingue a este libro de otros recursos que hemos visto es que cada tema —cada uno de los consejos— se basa en una exhaustiva investigación y en conversaciones no solo con expertos médicos o de la comunidad, sino también con familias y cuidadores reales que han compartido sus valiosas experiencias.
Queríamos destacar algunos de los temas útiles que hemos encontrado en la guía. Para leer el libro completo y obtener más información sobre la Alianza Nacional para el Cuidado de Personas Dependientes, sus recursos y sus socios, haga clic aquí.
Calidad de vida
La mayoría de los recursos destinados a los cuidadores se centran en los aspectos médicos de las enfermedades raras, como encontrar el equipo sanitario adecuado y saber cómo abordar los síntomas y los tratamientos. Pero, ¿qué hay de la calidad de vida, tanto del niño que padece una enfermedad rara como de los familiares que le apoyan?
Entre las propuestas que ofrece la guía para mejorar la calidad de vida de los cuidadores y los niños se incluyen:
Oportunidades educativas y de ocio, como las Olimpiadas Especiales, los campamentos de verano, los deportes en equipo adaptados a niños con necesidades médicas o el programa «Atletas al servicio de los atletas».
Las vacaciones familiares inclusivas y las organizaciones que hacen realidad los deseos también son un recurso fantástico. La clave está en buscar destinos y organizaciones que cuenten con personal especialmente formado y con los recursos médicos que tu hijo pueda necesitar. La guía recoge varios ejemplos, junto con sus sitios web para obtener más información. Muchas de las organizaciones que recomiendan ofrecen la inscripción con tarifas variables o de forma gratuita.
Para recibir apoyo de otras personas en tu misma situación, ponte en contacto con grupos que realmente comprendan por lo que tú y tu hijo estáis pasando, como asociaciones de pacientes, grupos de apoyo (en línea o presenciales) o grupos privados en las redes sociales.
Cómo cuidar de tu pareja
Las relaciones sólidas y afectuosas con la pareja o el cónyuge son sumamente valiosas a la hora de afrontar el mundo del cuidado de un hijo y las enfermedades raras. Por desgracia, cuidar de otras relaciones puede resultar difícil cuando toda tu energía se centra en tu hijo. «Los estudios han demostrado que el estrés de gestionar las responsabilidades familiares cotidianas mientras se cuida a un niño con una enfermedad rara o grave influye en la salud física y psicológica del cuidador», afirma la NAC. Sin embargo, el apoyo familiar es uno de los mejores remedios contra el estrés emocional.
Para reforzar el apoyo que recibís tú y tu pareja, la guía sugiere lo siguiente:
Dedica un tiempo a definir las funciones y responsabilidades, incluyendo el cuidado de los familiares, las tareas domésticas y la gestión económica. Puede ser útil hacerlo en presencia de un terapeuta o un asesor.
Mantén una comunicación frecuente para saber cómo estáis cada uno y asegurarte de que estáis de acuerdo en cuanto a las tareas de cuidados y los planes de tratamiento.
Además, asegúrate de que cada uno de los dos tenga tiempo libre, así como tiempo dedicado exclusivamente a que podáis estar juntos sin vuestro hijo, si es posible. Muchas comunidades y hospitales ofrecen servicios de cuidados de relevo y salidas nocturnas para padres.
Los hermanos como cuidadores
Otro tema que aborda la guía es cómo apoyar a los hermanos de niños con enfermedades raras o graves. Los hermanos suelen enfrentarse a responsabilidades y retos distintos a los de los hermanos de familias normales. «Aunque muchos hermanos han descrito un aumento de la empatía, la cooperación y el agradecimiento como resultado de su experiencia, los hermanos de niños con enfermedades crónicas son más propensos a sufrir depresión, ansiedad u otras consecuencias psicológicas negativas», según ha constatado la NAC.
Los hermanos pueden sentirse excluidos o ignorados dentro del sistema familiar. Pueden sentir dolor o ansiedad por el futuro de su familia. O bien, pueden sentirse abrumados por la responsabilidad de cuidar de su hermano, a menudo cuando son pequeños y aún necesitan cuidados ellos mismos. Los adultos pueden ayudar de las siguientes maneras:
Garantizar que los hermanos reciban el tiempo, el cariño y el apoyo necesarios.
No pidas a los hermanos que asuman más de lo que pueden o están dispuestos a hacer.
El apoyo externo de un terapeuta o de un grupo de hermanos (véanse ejemplos en siblingsupport.org) puede ayudar a los hermanos a afrontar la mezcla de sentimientos que puedan experimentar.
Recursos como Courageous Parents Network (www.courageousparentsnetwork.org) y Sibling Leadership Network (siblingleadership.org) también ofrecen herramientas e información para comprender mejor la experiencia de los hermanos y prestarles apoyo directo.
Ensayos clínicos para niños con enfermedades raras
Otra opción que a menudo se pasa por alto para los niños con enfermedades raras o graves son los ensayos clínicos. A medida que se desarrollan nuevas terapias y tratamientos, estos deben someterse a un proceso de evaluación y aprobación por parte de la Administración de Alimentos y Medicamentos (FDA). Una vez aprobados por la FDA, estos tratamientos se ponen a disposición del público. El proceso para obtener la aprobación incluye la realización de ensayos clínicos en grupos seleccionados de personas que probablemente se beneficien del tratamiento. Algunos aspectos a tener en cuenta:
Participar en estos ensayos clínicos puede ser una opción para algunos niños, sobre todo si otros tratamientos no surten efecto o no hay otras opciones terapéuticas disponibles.
Obtener información sobre ensayos clínicos y determinar si se cumplen los requisitos de participación puede resultar una tarea abrumadora. Por lo general, los ensayos cuentan con un número limitado de plazas y tienen requisitos muy específicos para poder participar. En la siguiente dirección se puede consultar una base de datos de estudios clínicos financiados con fondos públicos y privados que se llevan a cabo en todo el mundo: www.clinicaltrials.gov.
Know Rare también se especializa en poner en contacto a personas con enfermedades raras con ensayos clínicos adecuados que pueden cambiarles la vida. Para obtener más información sobre los ensayos en los que estamos buscando participantes o para ponerse en contacto con expertos que puedan ayudar a su hijo, utilice nuestra página «Buscar un estudio» o póngase en contacto con nosotros.
Atención a los grupos menos representados
Por último, es importante reconocer que la participación en los tratamientos y en la investigación es menor entre los grupos infrarrepresentados por motivos de raza, origen étnico, género, edad y situación socioeconómica. Todavía nos queda un largo camino por recorrer para superar los prejuicios en la comunidad médica, en los sistemas educativos y en el ámbito de la investigación. La guía ofrece consejos dirigidos específicamente a las poblaciones desfavorecidas para que defiendan la igualdad de acceso a la atención sanitaria y a los tratamientos.
Se anima a los médicos, hospitales, educadores, padres y miembros de la comunidad a que se conviertan en aliados, analizando sus propios prejuicios inconscientes y tendiendo la mano para conectar con las familias desfavorecidas y prestarles apoyo. Tal y como señala el NAC, «la falta de diversidad en la participación en la investigación puede tener graves consecuencias, entre ellas la imposibilidad de generalizar los resultados de los estudios para promover terapias eficaces, y el hecho de impedir que algunas poblaciones se beneficien de las innovaciones derivadas de la investigación».
Dos recursos que recomienda la guía:
En enero de 2021, la organización Black Women’s Health Imperative (BWHI) creó la Coalición para la Diversidad en las Enfermedades Raras con el objetivo de reducir las desigualdades raciales en el ámbito de las enfermedades raras. El grupo está formado por expertos en enfermedades raras, defensores de la salud y la diversidad, y líderes del sector. www.bwhi.org
En mayo de 2021, Global Genes puso en marcha su Consejo de Equidad Sanitaria en Enfermedades Raras (www.globalgenes.org/the-rare-health-equity-leadership-council) con el fin de contribuir a los esfuerzos por abordar mejor las deficiencias y los retos en materia de diagnóstico, acceso y tratamiento a los que se enfrentan las poblaciones de pacientes con enfermedades raras desatendidas y poco representadas.