How a Second Opinion Changed My Daughter’s Life with Multiple Sclerosis
By DonnaRae Menard
Mi hija, de cuarenta años, padeció durante catorce años lo que se diagnosticó como enfermedad de Lyme. Sufrió un episodio grave cuando nació su hijo, que se atribuyó a una convulsión. El segundo episodio grave se produjo mientras conducía y, tras pasar ocho días en urgencias y en la UCI, nos enteramos de que padecía una forma agresiva de esclerosis múltiple (EM), probablemente desde hacía casi toda su vida adulta.
Los años siguientes fueron una tortura. Tantas pruebas invasivas. Mi hija tomaba, literalmente, una caja de zapatos llena de medicamentos recetados cada día. La esclerosis múltiple era complicada, con migrañas incontrolables. Perdió cuarenta kilos. La abrazaba mientras ella gemía pidiéndome que la dejara morir. Su hijo nunca la había conocido cuando no estaba frágil y enferma. Su hija se cerró al resto del mundo. Mi vida cotidiana incluía momentos de absoluta desesperación. No podía ayudarla. No podía aliviar su dolor y su sufrimiento. Por primera vez en mi vida, la sabiduría y la fuerza que me había legado mi abuela nativa americana me abandonaron.
Cuando les pregunté a los médicos, me dijeron que eso no era nada raro y que estaban haciendo todo lo posible. Otros miembros del personal médico nos dijeron que el neurólogo al que acudimos —el único de Portland, y más cerca que Boston— era el mejor. Se equivocaban. Yo sabía que se equivocaban. Mi yerno se negó a tomar las riendas, dejando todas las decisiones importantes en manos de mi hija, que era incapaz de tomar ninguna. Finalmente, me rendí e intervine como el proverbial elefante en una cacharrería.
Encontré a otra neuróloga, una mujer de la India. Fui primero a verla, llevé el expediente del caso, que tenía unos diez centímetros de grosor, y le conté el dolor que padecía mi hija y mi angustia. Me pidió que llevara a mi hija. Estuvimos allí una hora y media. Esta mujer había resaltado información en el expediente y revisó la medicación, descartando dos tercios de las pastillas. Recomendó la dieta del Protocolo Wahls y fisioterapia para la pérdida del habla y la motricidad fina. Cuando empezó a reajustar la medicación, la supervisó semanalmente.
Ya han pasado casi tres años. Mi hija se mueve con soltura, habla y, aunque sigue teniendo momentos en los que no se encuentra bien, está consciente más de la mitad del tiempo. Hace poco se mudó a una vivienda independiente. Su ex se marchó hace cuatro años. La cuidamos, pero tiene una vida propia, algo que nunca pensé que llegaría a tener. Está viva, cuando yo temía que la situación se le hiciera insoportable y acabara suicidándose.
Podría ser mucho peor, y no sé si esto es lo mejor a lo que podemos aspirar.
Soy una superviviente de cáncer en fase cuatro. Sobreviví porque me negué a que nadie me dijera que me rindiera. Pedí. Exigí. Mi hija no quería que me pusiera en plan Rambo con sus médicos, pero lo hice. Un día dije: «Esto no es suficiente», y busqué algo mejor. Fue un riesgo que me tomé. Quiero decir, se suponía que el primer médico era el mejor. Entonces conocí a una mujer que dijo que una vida de dolor no era suficiente.
Cuando hoy me encuentro con personas que están pasando por un mal momento y me dicen: «No sé qué hacer», les digo que salgan de su zona de confort. Pregunta a alguien nuevo. No tienes por qué aceptar la teoría de una persona, ni tampoco la de la segunda. Quizás, solo quizás, encuentres una respuesta mejor. No lo sabrás si no lo intentas. Si no puedes manejarlo solo, busca a alguien que te defienda. Un amigo, un familiar o incluso un profesional. Alguien que hable por ti cuando estés demasiado enfermo para hacerlo tú mismo. No aceptes el veredicto de «Esta es la oferta definitiva». El mundo de la medicina cambia a diario. Un fármaco en fase de ensayo me salvó la vida. Una nueva perspectiva mejoró la de mi hija.
Por si sirve de algo, en un momento dado me hicieron ver que, como mujer con estudios de secundaria, era imposible que supiera tanto como un médico con diez años de formación universitaria. Quizá no. Pero sin duda tengo más sentido común que algunos.
Know Rare fue el factor decisivo que finalmente me animó a ponerme manos a la obra y ayudar a mi hija a buscar otro médico. Nunca podré agradecéroslo lo suficiente, y os admiro cada día.
Mi abuela decía: «Al salir las estrellas, también se eleva el corazón».
Gracias.
DonnaRae Menard es autora de la serie de misterio «It's Never Too Late», la serie de ficción histórica «The Woman Warrior», la serie policíaca «Carmine Mansuer» y «Snuffling Up the Bones», donde, al igual que su hija, la hija de la protagonista se enfrenta al diagnóstico de esclerosis múltiple. Antigua granjera, restauradora y directora de correos de Estados Unidos, divide su tiempo entre Vermont y New Hampshire. Más información sobre DonnaRae y su obra aquí.
