Agente del cambio en Rare: Pushpa Narayanaswami
Para comprender realmente las complejidades de una enfermedad rara, se necesita un tipo de médico especial. Conoce a los especialistas que están a la vanguardia de la investigación sobre enfermedades raras con nuestra serie «Changemakers in Rare». La Dra. Pushpa Narayanaswami es especialista en neurología en Boston, Massachusetts, y está adscrita al Beth Israel Deaconess Medical Center.
Dra. Pushpa Narayanaswami, especialista en neurología
¿Qué llevó a la Dra. Narayanaswami a dedicarse al estudio de las enfermedades neuromusculares?
La historia de la Dra. Pushpa Narayanaswami comenzó cuando era una niña pequeña que crecía en la India. Recuerda que su padre, que era médico y director estatal de servicios sanitarios, solía llevarla en brazos. De naturaleza intrínsecamente curiosa, la medicina le fascinaba y decidió seguir la carrera de medicina. Cuando llegó el momento de especializarse, la neurología despertó su interés; quizá en parte debido al carácter investigador y en pleno auge de la especialidad. Como dice la Dra. Narayanaswami, «es la lógica de la vía diagnóstica y la comprensión de la odisea diagnóstica lo que, combinado, hace que la neurología sea tan fascinante». Encontró el estudio de la fisiología neuromuscular increíblemente gratificante. La unión neuromuscular es el lugar donde los impulsos de las células nerviosas entran en el músculo para permitir el movimiento, la fuerza y la coordinación del cuerpo. La fisiología de la unión neuromuscular revela la magia del movimiento, y también puede ser donde la fisiopatología subyacente define las anomalías electrodiagnósticas y refleja directamente los síntomas del paciente.
La Dra. Narayanaswami se sumergió de lleno en este mundo: realizó su tesis sobre la ELA en la India durante su residencia en neurología, repitió la residencia en Estados Unidos y, posteriormente, cursó una beca de investigación en enfermedades neuromusculares en la Universidad de Tennessee, en Memphis. Bromea diciendo: «Mis hijos me llaman empollona». Se puede afirmar sin temor a equivocarse que su profundo conocimiento es excepcional. Ahora, como médica e investigadora clínica, la Dra. Narayanaswami busca avanzar en nuestra comprensión de las enfermedades neuromusculares y las opciones de tratamiento para estas afecciones. Animada por la investigación en curso en este campo, señala: «Nunca pensé que en mi vida vería algunos de estos tratamientos que vemos hoy en día».
La parte más importante de la obra del Dr. Narayaswami
«Se trata de los choques de manos y los abrazos, y de algún que otro sándwich de roast beef».
El objetivo principal del trabajo de la Dra. Narayanaswami es ayudar a los pacientes a vivir cada día un poco mejor y colaborar con ellos para alcanzar sus metas de atención médica. Al recordar algunos de sus momentos favoritos con los pacientes, se ríe y dice: «Se trata de los choques de manos y los abrazos, y de algún que otro sándwich de roast beef». A continuación, explicó que, en el caso de la miastenia gravis, la capacidad del paciente para tragar con seguridad suele verse afectada. Recuerda con cariño que, para un paciente, su principal objetivo de tratamiento era recuperar la capacidad de comer un sándwich de roast beef; así que eso se convirtió en el punto de referencia del éxito del tratamiento. La Dra. Narayanaswami ejerce la medicina con total dedicación. Se toma el tiempo necesario para comprender cuáles son los resultados significativos para cada paciente. Describe: «Nuestros pacientes se enfrentan a muchas dificultades, a veces con opciones muy limitadas. Trabajo para ganarme su confianza. Dedico el tiempo de la visita a profundizar, a escuchar de verdad». Afirma: «Cualquier tratamiento tiene más posibilidades de éxito cuando se pregunta por la estructura familiar, la situación de vida, se comprende de dónde provienen las comidas y se tiene en cuenta, por ejemplo, cuántos escalones tiene que subir un paciente para llegar a la cama por la noche». Su compromiso con cada paciente es impresionante. Afirma: «Cuando el tratamiento no funciona, tenemos un plan B, C, D e incluso E. No tengo miedo de mostrar mis emociones. Hago saber a cada paciente que lo siento cuando el tratamiento no ha funcionado tan bien como esperaba. Estoy en este viaje con ellos, y simplemente seguimos adelante. Les acompaño durante todo el proceso. Dedico los fines de semana a escribir cartas a las compañías de seguros, luchando por tratamientos que están médicamente justificados pero que se deniegan. Es duro, pero merece la pena por los abrazos y los choques de manos».
El futuro del Dr. Narayaswami en la investigación de enfermedades raras
Como investigadora, la Dra. Narayanaswami traduce su actitud centrada en el paciente en una pasión por obtener resultados de investigación orientados a los pacientes. Al abordar un proyecto de investigación, se ha tomado el tiempo de organizar un grupo de discusión para comprender qué resultados del tratamiento son importantes para los pacientes, de modo que pueda evaluarlos en los estudios. Sin duda, todos los pacientes desean una cura, pero ella va un paso más allá para «comprender en qué aspectos centrar el desarrollo de tratamientos que mejoren la calidad de vida y reduzcan las hospitalizaciones». La Dra. Narayanaswami sabe que «la investigación consiste en llegar a la verdad, y las formas de hacerlo en las enfermedades raras pueden parecer diferentes. En el estudio en el que he trabajado más recientemente, utilizamos un enfoque de estudio observacional cuando un estudio controlado aleatorio no era tan factible. La población de pacientes con enfermedades raras es más pequeña y quizá más grave. Tenemos que utilizar las herramientas de que disponemos e interpretar nuestros resultados con cuidado para poder confiar en ellos». Entusiasta y optimista, sonríe mientras exclama: «Son tiempos emocionantes en lo que respecta al desarrollo de fármacos. Estamos asistiendo a avances en genética molecular e inmunología, así como a una mejor comunicación entre los médicos». Estamos empezando a aprovechar el poder y la innovación de la investigación para hacer posible lo que antes era imposible.
¿Quieres saber más sobre el trabajo de la Dra. Narayanaswami? Lee su artículo de revista sobre «Un día en la vida de una neuróloga».
