Research in Action: Measuring Patient-Reported Outcomes in FSGS
¿Qué son los indicadores de resultados comunicados por los pacientes (PROM) y por qué son importantes?
Los indicadores de resultados comunicados por los pacientes (PROM) son herramientas que ayudan a los profesionales sanitarios a cuantificar los resultados que son importantes para el paciente.
Por ejemplo, es probable que su médico controle su glomeruloesclerosis focal y segmentaria (FSGS) midiendo los biomarcadores presentes en la orina y la sangre. Sin duda, estos análisis proporcionan a su médico información importante sobre la actividad de la enfermedad. Sin embargo, no reflejan el impacto que la FSGS tiene en su salud física, mental y social en general (1). Por ejemplo, faltar al trabajo debido a la fatiga es mucho más significativo para usted que un valor de laboratorio que figure en su historial médico.
Los indicadores de resultados comunicados por los pacientes constituyen el eslabón que faltaba. Ayudan a los profesionales sanitarios a comprender el impacto que tiene vivir con una enfermedad en términos que son importantes para usted.
Los indicadores de resultados comunicados por los pacientes pueden utilizarse para mejorar la atención clínica que reciben, pueden orientar el desarrollo de nuevos tratamientos y pueden ayudar a los centros clínicos a evaluar y mejorar la calidad de la atención que prestan (2).
PROM y FSGS
Cuando se trata de la experiencia personal de lidiar con una enfermedad, los pacientes o sus cuidadores son los expertos. Por eso, los investigadores llevan a cabo estudios sobre los resultados comunicados por los pacientes (PRO) basados en entrevistas exhaustivas con diversos pacientes. A continuación, los investigadores analizan los temas que surgen de estas entrevistas para crear medidas PRO específicas para cada enfermedad, destinadas a su uso en la atención clínica.
Hasta la fecha, se han llevado a cabo investigaciones para desarrollar una herramienta de resultados comunicados por los pacientes para la FSGS.
En uno de esos estudios de investigación,
El 55 % del tiempo de la entrevista se dedicó a los síntomas físicos,
El 20 % del tiempo de la entrevista se dedicó a la salud mental,
Entre el 20 % y el 25 % del tiempo de la entrevista se dedicó a la salud social.
Quizás también te sorprenda saber que, aunque algunos PROM se centran en los aspectos negativos de vivir con FSGS (por ejemplo, la hinchazón o el dolor), de las entrevistas también surgieron temas positivos. Uno de ellos se centró en el impacto de contar con una comunidad de apoyo sólida y otro, en el aprecio por los momentos de buena salud.
Las herramientas de resultados de salud (PRO) específicas para la FSGS aún se encuentran en fase de investigación y todavía no se utilizan como tratamiento estándar para las personas con FSGS. Sin embargo, aunque no exista una herramienta estandarizada, no dude en hablar con su médico sobre cómo le afecta la FSGS en su vida cotidiana.
Tu opinión es importante en la investigación clínica.
El desarrollo de herramientas como los PROM contribuirá a mejorar la atención que reciben las personas como tú que padecen FSGS. Hay otras formas de participar en la investigación.
References:
(1) Carlozzi NE, Massengill SF, Trachtman et al. Calidad de vida relacionada con la salud en la esclerosis glomerular focal y segmentaria y la enfermedad de cambios mínimos: un estudio cualitativo en niños y adultos para recabar información sobre los resultados comunicados por los pacientes. Kidney Medicine, 2021. Pág. 1 / col. 2 / párr. 1.
(2) Weldring, T., y Smith, S. Resultados comunicados por los pacientes (PROS) y medidas de resultados comunicados por los pacientes (PROMs). Health Services Insights. Pág. 63, col. 1, párr. 4.
(3) Carlozzi NE, Massengill SF, Trachtman et al. Calidad de vida relacionada con la salud en la esclerosis glomerular focal y segmentaria y la enfermedad de cambios mínimos: un estudio cualitativo en niños y adultos para recabar información sobre los resultados comunicados por los pacientes. Kidney Medicine, 2021. P. 498 / presentación en póster.
