Bob Coughlin: Boldly Chasing Cures
Bob Coughlin, director general de JLL, antiguo director ejecutivo de MassBio y padre y defensor de la causa de la fibrosis quística, junto a sus hijos.
Cuando Bob Coughlin ocupaba el cargo de director ejecutivo del Consejo de Biotecnología de Massachusetts (MassBio), los miembros de su junta directiva le rogaron que dejara de utilizar la palabra que empieza por «c». Según él, no les gustaba mencionar la palabra «cura» porque les parecía una promesa demasiado ambiciosa como para cumplirla.
Pero Bob nunca fue de los que pensaban en pequeño ni de los que limitaban sus ambiciones en lo que respecta a los pacientes con enfermedades raras. «Vivimos en la era de platino de la ciencia», explica. «Hemos logrado avances enormes. Ya no nos limitamos a tratar los síntomas. Buscamos curas».
«Desde más o menos 2012 hasta 2015, no creía que Bobby fuera a sobrevivir. Su función pulmonar se deterioraba más rápido de lo que avanzaba la ciencia».
Además, Bob tiene motivos para sentirse esperanzado y optimista. Ha sido testigo de primera mano de cómo una terapia innovadora puede cambiar el curso de una enfermedad y salvar la vida de alguien. Ese alguien es su hijo, que nació en 2002 con fibrosis quística (FQ). «Desde aproximadamente 2012 hasta 2015, no creía que Bobby fuera a sobrevivir. Su función pulmonar se deterioraba más rápido de lo que avanzaba la ciencia», recuerda Bob. La empresa Vertex Pharmaceuticals, con sede en Boston, había estado desarrollando una serie de fármacos para tratar diferentes variantes de la FQ y, finalmente, lanzó un medicamento que ayudaría a la mutación poco común de Bobby. «Poder conseguirlo a tiempo y darle la vuelta a la situación me pareció un milagro, pero no fue un milagro. Fue el resultado de años de investigación y trabajo duro, y de un poco de suerte».
Pero esta increíble historia no acaba aquí. Mucho antes de que Bob supiera que el gen de la fibrosis quística era hereditario en su familia, antes de que a su hijo le diagnosticaran la enfermedad aún en el útero, e incluso antes de dedicarse a las ciencias de la vida, Bob ya era un firme defensor de la recaudación de fondos y la investigación sobre la fibrosis quística. Al inicio de su carrera, se dedicó a la política como miembro del consejo escolar y, más tarde, como concejal en un municipio a las afueras de Boston, Massachusetts. Bob había oído hablar de la fibrosis quística porque su cuñada le contó que tenía una sobrina y dos sobrinos con esta enfermedad. Por aquella misma época, se enteró de que un viejo amigo tenía hijos a los que se les había diagnosticado la enfermedad. Gracias a su cargo de concejal, Bob pudo ayudar a poner en marcha la marcha Great Strides para la Fundación de la Fibrosis Quística. Bob dio un paso al frente y se convirtió en presidente honorario del evento, creando conciencia y recaudando fondos para la búsqueda de una cura.
La suerte que supuso esa decisión de defender la causa de la fibrosis quística quedó muy clara unos años más tarde, cuando a su hijo Bobby le diagnosticaron la enfermedad. Bob afirma que fue entonces cuando empezó a reflexionar sobre la relación entre las políticas, la innovación y la normativa en el tratamiento de las enfermedades raras. Cree que se necesitan los tres elementos, además de la filantropía para invertir en biotecnología, a fin de lograr los avances que conduzcan a la cura.
Con eso en mente, Bob pasó a ocupar un escaño en la Cámara de Representantes de Massachusetts. No fue una decisión fácil presentarse a las elecciones con un bebé enfermo en casa, afirma, pero recordó un consejo que le dio un terapeuta del Boston Children’s Hospital: «¿Por qué no seguir adelante con tu vida? Puedes estar en una posición en la que puedas elaborar leyes que ayuden a los niños con enfermedades graves». Como representante, Bob trabajó en la legislación sobre asistencia sanitaria y financiación sanitaria. Luego, tras dejar el cargo, se convirtió en presidente y director ejecutivo de MassBio, donde defendió tratamientos innovadores para pacientes con enfermedades raras, incluido su hijo. «Quería dedicar el 150 % de mi tiempo a trabajar en la industria biotecnológica y a recaudar fondos para la investigación de la fibrosis quística».
En la actualidad, Bob ejerce como asesor de empresas del sector de las ciencias de la vida, ayudándolas a identificar áreas en las que se pueda innovar para dar respuesta a todo tipo de necesidades médicas no cubiertas.
La intervención temprana en la fibrosis quística salva vidas
En 2001, el hijo que Bob esperaba fue uno de los primeros en ser diagnosticado con fibrosis quística antes de nacer. Gracias a ese diagnóstico precoz, el bebé pudo recibir enzimas y otros tratamientos de inmediato, mientras que en el pasado habría tardado meses en recibirlos. «A los seis años, Bobby ya había participado en varios ensayos clínicos», recuerda Bob. Desde el principio, él y su mujer quisieron aprovechar todas las opciones de investigación y tratamiento disponibles.
Gracias a esta experiencia, Bob es un gran defensor de las pruebas genéticas, incluido el cribado prenatal, y de recopilar toda la información médica posible lo antes posible. «Pudimos hacer el duelo antes de que llegara el bebé y empezar con buen pie nada más nacer». Esa única prueba genética les costó a los Coughlin unos 500 dólares, dice Bob, y calcula que les ahorró hasta 5 millones de dólares en gastos hospitalarios durante los primeros años de vida de Bobby.
Nunca te rindas
Es fácil sentirse agotado y abrumado ante la ardua lucha que supone el tratamiento de las enfermedades raras. En lugar de cargar con todo el peso de golpe, Bob sugiere buscar pequeños pasos que se puedan dar. «Necesitaba hacer algo cada día que sintiera que ayudaría a mi hijo; de lo contrario, sentía que me volvería loco», recuerda. «La resiliencia, la esperanza y la perseverancia son lo que se necesita cuando te enfrentas a una enfermedad como esta».
Ya sea leyendo artículos en PubMed, haciendo llamadas telefónicas, contactando con especialistas, poniéndose en contacto con otras familias, buscando nuevos tratamientos o cuidándose a diario para aliviar el estrés que supone vivir con una enfermedad rara, busca aquellas tareas que puedas llevar a cabo y que estén a tu alcance. «Independientemente del resultado, quería poder mirarme al espejo sabiendo que había hecho todo lo que estaba en mi mano».
Tómate descansos
Por otro lado, también hay que reservar momentos de descanso en los que no se preste atención a la enfermedad, afirma Bob. «Hay que saber cuándo desconectar al final del día, quitarse las botas de trabajo y disfrutar juntos como familia», sugiere. Planifica actividades que disfruten todos los miembros de la familia, no solo la persona que vive con una enfermedad rara. Si tienes otros hijos, dedícales la misma atención para que comprendan que se les quiere por igual. Si tienes pareja o cónyuge, salid juntos, dad paseos o id de vacaciones para mantener fuerte esa conexión. «Hay que disfrutar del presente mientras tu ser querido está vivo, incluso mientras trabajas para mantenerlo con vida en el futuro».
Participa
La cruda realidad es que las curas cuestan dinero. Los nuevos tratamientos requieren un esfuerzo específico por parte de los mejores científicos e investigadores. Además, dependen de la demanda y de la concienciación pública sobre esta necesidad. Y aunque no todo el mundo está en condiciones de firmar un cheque cuantioso o recaudar fondos, dice Bob, todos podemos hacer ruido para crear conciencia. Mira qué puedes hacer en tu comunidad, sugiere. Participa en eventos para recaudar fondos y establece contactos donde puedas. Cada pequeño gesto cuenta.
Y, aunque no puedas hacer eso, sostiene, puedes investigar por tu cuenta, compartir los conocimientos que tanto te ha costado adquirir con otras personas que padecen enfermedades raras y, cuando sea posible, inscribirte y participar en ensayos clínicos.
«No vamos a rendirnos hasta que todo el mundo tenga no solo un tratamiento, sino una cura», afirma Bob.
