Agentes del cambio en Rare: Becca Salky
A los 15 años, Becca Salky se convirtió en su propia «detective médica». Ahora ayuda a otras personas a obtener un mejor apoyo para las enfermedades raras.
Becca Salky, luchadora contra las enfermedades raras y detective médica autodidacta.
By Gina DeMillo Wagner
Cuando solo tenía cuatro años, Becca Salky se despertó un día y se dio cuenta de que no podía caminar. Se estaba recuperando de un virus, y al principio sus padres se preguntaron si la parálisis en las piernas era una secuela inusual. La llevaron al pediatra, quien los derivó a urgencias, donde a Becca le diagnosticaron encefalomielitis aguda diseminada (ADEM). Un médico le recetó una dosis alta de esteroides y Becca pudo volver a caminar en pocos días.
Sus padres esperaban que se tratara de un caso aislado. Sin embargo, unas semanas más tarde, Becca empezó a ver borroso. Esta vez, los médicos le diagnosticaron una neuritis óptica bilateral (NO).
Así comenzó una misteriosa secuencia de acontecimientos que marcaría la primera infancia de Becca. Aproximadamente cada año, sufría un brote de neuritis óptica y perdía la visión en uno u otro ojo. Entre los cuatro y los diez años, Becca fue hospitalizada en diez ocasiones.
Después, las cosas parecieron calmarse. «Entre los 10 y los 15 años, estaba completamente sana, no pasó nada realmente. Y pensamos que quizá se trataba de algo propio de la infancia que ya había superado», recuerda Becca.
Por desgracia, no fue así. A los 15 años, Becca empezó a ver doble de repente. Unas semanas más tarde, sufrió un ataque en el colegio, en mitad de un examen de precálculo. «Ahí fue cuando mi situación empezó a empeorar», cuenta Becca, «porque después de eso no dejé de tener recaídas y me encontraba muy mal».
Desesperados por encontrar respuestas, los padres de Becca elaboraron una carpeta detallada con todo su historial médico. Llevaban la carpeta a todas las citas, incluso a la Clínica Mayo de Minnesota y al Hospital Infantil de Pensilvania, donde se reunieron con los mejores especialistas.
Convertirse en un detective médico
No es raro que los padres exploren todas las posibilidades cuando buscan un tratamiento para la enfermedad rara de su hijo. Pero lo extraordinario de este caso fue que Becca participó en la investigación desde muy pequeña.
Alrededor de 2010, a Becca le diagnosticaron de forma preliminar la enfermedad del espectro de la neuromielitis óptica (NMOSD). No cumplía todos los criterios diagnósticos de la NMOSD, por lo que el diagnóstico era solo una aproximación. Insatisfecha con esta incertidumbre, Becca sintió la necesidad de involucrarse y ayudar a encontrar una respuesta más clara.
«Solía ir a la biblioteca de mi instituto, entrar en la base de datos PubMed y buscar información sobre mis síntomas. Escribía «neuritis óptica» y «encefalomielitis aguda diseminada», e intentaba encontrar artículos o cualquier cosa que se ajustara a mis síntomas».
Becca acabó encontrando por casualidad un estudio sobre la glicoproteína oligodendrocítica de la mielina (MOG). El estudio se había realizado con ratones, pero había algo en él que le resultaba muy familiar. «Sentí que describía mis síntomas a la perfección». Sin embargo, cuando le presentó el estudio a su equipo médico, se sintió menospreciada. «Se rieron de mí, como si fuera una adolescente. Como si no supiera de lo que estaba hablando».
Por suerte, por aquella época, los padres de Becca entraron en contacto con un prestigioso especialista en neuroinmunología que ejercía cerca de donde vivían: el Dr. Michael Levy, doctor en Medicina y doctor en Filosofía. Becca le presentó su investigación al Dr. Levy, tal y como había hecho con otros médicos. Sin embargo, su respuesta fue muy diferente. «Me dijo algo así como: “Sabes, podrías tener razón”», cuenta. «Me dijo: “Tú te conoces mejor que nosotros”».
La sensación de validación y alivio que sintió Becca en ese momento le cambió la vida, afirma. De repente, se sintió menos sola. En aquel momento, no existía prueba fiable para detectar el MOG, por lo que pasarían unos años más hasta obtener el diagnóstico oficial. Pero, finalmente, se hizo una prueba que confirmó lo que Becca y el Dr. Levy sospechaban: padece la enfermedad de los anticuerpos MOG.
Cadena de favores
Con esta nueva perspectiva y diagnóstico, Becca pensó inmediatamente en todos los demás jóvenes que podrían encontrarse en una situación similar a la suya. Esto la llevó a estudiar enfermería y, finalmente, a trabajar con el Dr. Levy como coordinadora de investigación clínica en la Clínica de Neuroinmunología y el Laboratorio de Investigación del Hospital General de Massachusetts. A través de su trabajo, Becca se dedica a dar a conocer la MOG, buscar mejores herramientas de diagnóstico, dirigir ensayos clínicos y encontrar nuevos tratamientos para los pacientes.
Además, a través de El Proyecto MOG y la Asociación Siegel de Enfermedades Neuroinmunológicas Raras, ha dirigido varios grupos de apoyo para jóvenes que viven con MOG, donde puede hablar de las experiencias únicas que supone ser adolescente y joven adulto con una enfermedad rara.
«Encontrar una comunidad supone un gran impulso y me ha permitido entablar amistades significativas y recibir apoyo en todos los aspectos de la vida», afirma Becca.
Luchar contra la desigualdad de género en la asistencia sanitaria con datos
Un tema que Becca observó en los grupos de apoyo para jóvenes adultos es la disparidad en el trato que reciben los hombres y las mujeres jóvenes por parte de los médicos. Tanto hombres como mujeres acuden a las consultas con exactamente los mismos síntomas y utilizan el mismo lenguaje para hablar con los médicos, pero los resultados son muy diferentes, señala. «En la gran mayoría de los casos, a las mujeres se les dice que sus síntomas se deben a la ansiedad», afirma Becca.
Para combatir este sesgo, Becca recomienda a los pacientes que se preparen su propio dossier, como el que ella misma elaboró con sus padres cuando era adolescente. «Armaos con estudios, historial médico y datos», sugiere. «Mostrad a los médicos pruebas que no puedan rebatir». ¿Y si siguen sin escucharos? «Pedir una segunda o tercera opinión», aconseja.
Reducir el estrés para aliviar los síntomas
Además, Becca recomienda que todos los pacientes con enfermedades raras, pero especialmente los pacientes con enfermedades neuroinmunológicas, den prioridad a la reducción del estrés como parte de sus planes de tratamiento.
Becca se dio cuenta en su adolescencia de que el estrés provocaba que su MOG se agravara con mayor frecuencia. Ahora, como investigadora, analiza encuestas sobre el estrés y otros estudios que relacionan los acontecimientos vitales difíciles con los síntomas de la MOG. Es difícil negar la correlación entre el estrés, el sistema nervioso y la inflamación.
La forma de reducir ese estrés varía de una persona a otra. Cuando era adolescente, a Becca le encantaba la playa. Ella y su madre se dieron cuenta de que el calor y el exceso de sol parecían desencadenar los síntomas de Becca. Así que, aunque le encantaba —y le sigue encantando— la playa, aprendió a tener cuidado con el calor excesivo y la exposición al sol. La madre de Becca solía llevar mucha agua fría y, a veces, bolsas de hielo o paños para mantener a Becca fresca y que pudiera disfrutar de la playa sin que se desencadenaran los síntomas. Más tarde, Becca también viajó a Costa Rica, obtuvo una certificación en mindfulness y ahora recomienda prácticas de mindfulness y terapia de salud mental a cualquier paciente que desee reducir el estrés y mejorar su calidad de vida.
Más información
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Para encontrar un grupo de apoyo u obtener más información sobre las enfermedades neuroinmunológicas, incluida la MOGAD, visita The MOG Project y los sitios web de la Asociación Siegel de Enfermedades Neuroinmunológicas Raras .
Si a usted o a un ser querido le han diagnosticado MOG-AD y desea informarse sobre las últimas oportunidades de investigación, puede ponerse en contacto con el equipo de apoyo de Know Rare rellenando un formulario aquí.
