Vielen kommt beim Stichwort „klinische Studie“ vielleicht das Wort „experimentell“ in den Sinn, was die Vorstellung beängstigend machen kann. Für jemanden, der an einer seltenen Krankheit leidet, für die es keine Behandlung gibt, ist der weitere Weg jedoch möglicherweise ohnehin schon mit so vielen Unwägbarkeiten gespickt. Die Teilnahme an einer klinischen Studie kann die Möglichkeit bieten, Zugang zu einer Versorgung durch Ärzte zu erhalten, die wahrscheinlich Experten für die untersuchte Krankheit sind. Das Wichtigste ist jedoch: Scheuen Sie sich nicht, Fragen zu stellen.

Adaptive Kleidung ist Kleidung, die entwickelt wurde, um Probleme zu lösen. Hersteller von adaptiver Kleidung sind auf Bekleidung, Schuhe und Accessoires spezialisiert, die Menschen mit Mobilitätseinschränkungen und anderen besonderen gesundheitlichen Bedürfnissen das Leben erleichtern sollen. Alle zielen darauf ab, den Komfort und die Zugänglichkeit zu verbessern, die Unabhängigkeit und Würde zu fördern und dafür zu sorgen, dass die Träger gut aussehen und sich wohlfühlen.

Ambiguous Loss ist insofern einzigartig, als Menschen, die mit dieser Art von Verlust konfrontiert sind, traditionelle Abschiedsrituale und Anerkennungen wie Gedenkfeiern und Trauerzeiten sowie die typische soziale Unterstützung und den Status als Hinterbliebene verwehrt bleiben. Von ihnen wird erwartet, dass sie ihr Leben wie gewohnt weiterführen, und wenn sie dies nicht tun, können sie stigmatisiert werden.

Von bahnbrechenden Forscherinnen bis hin zu wegweisenden Verfechterinnen der öffentlichen Gesundheit – Frauen in der Medizin waren historisch gesehen aufgrund ihres Geschlechts und in einigen Fällen auch aufgrund ihrer ethnischen Zugehörigkeit mit Marginalisierung konfrontiert. Dennoch haben sie die Spielregeln für die Ärzte, die ihnen folgen würden, sowie für die Patienten, die in Zukunft von ihren Entdeckungen profitieren würden, verändert.

Myasthenia gravis (MG) ist eine Autoimmunerkrankung, bei der das Immunsystem Antikörper produziert, die die normale Zellfunktion beeinträchtigen, anstatt Eindringlinge wie Bakterien und Viren anzugreifen.

Menschen mit seltenen Krankheiten fühlen sich möglicherweise mit dem Herannahen der Feiertage verletzlicher als sonst. Da die Menschen mehr Zeit in Innenräumen verbringen, steigt die Zahl der COVID-19-Fälle weiter an. Einige Experten sind jedoch der Meinung, dass Menschen mit seltenen Erkrankungen möglicherweise über überdurchschnittliche Bewältigungsstrategien verfügen, um mit den Veränderungen umzugehen, die die globale Pandemie mit sich bringt.

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Mein Sohn Jacob schien bei seiner Geburt im September 2017 in Ordnung zu sein, abgesehen von kleineren Problemen beim Stillen, die sich jedoch bald gaben. Aber im Laufe der Monate begannen mich einige Dinge zu beunruhigen.

Wenn Sie sich schon einmal mit einer seltenen Erkrankung beschäftigt haben oder selbst damit leben, sind Ihnen wahrscheinlich die Begriffe „genetische Störung“ und „Gentherapie“ begegnet. Aber was genau bedeuten sie? Und worin unterscheiden sie sich von anderen Krankheiten und Behandlungsmethoden?

Angst vor einem Eingriff ist ein normaler Teil des medizinischen Prozesses. Tatsächlich leiden bis zu 80 Prozent der chirurgischen Patienten vor einer Operation unter Angstzuständen.

Die Plasmapherese ist ein Verfahren, mit dem Antikörper herausgefiltert werden, die fälschlicherweise das körpereigene Gewebe angreifen. Hier erfahren Sie alles Wissenswerte über die Einzelheiten dieses Verfahrens.

Hier ist eine erschreckende Zahl: Nur 5 Prozent der seltenen Krankheiten verfügen über zugelassene Behandlungsmethoden. Das bedeutet jedoch nicht, dass nicht intensiv daran gearbeitet und geforscht wird, um Therapien, Verfahren und letztendlich Heilungsmöglichkeiten für diese Erkrankungen zu finden.

Am 14. September 2018 hatte mein gesundes sieben Monate altes Baby seinen ersten Anfall. Es war beängstigend. Wirklich sehr beängstigend. Es war schwer zu glauben, dass uns das wirklich passierte. Nach vielen Tests und Tränen wurde klar, dass dies kein einmaliger Anfall war.