Giugno è il mese dell'orgoglio e noi di Know Rare ci impegniamo a celebrare la ricca diversità all'interno della comunità delle malattie rare.

Journalist Lindsay Guentzel describes navigating a diagnostic odyssey and how she manages day-to-day life with myositis in an impactful webinar.

When you live with a rare disease, the joyful experiences risks can bring are all the more valuable.

Quest'estate, i pazienti affetti da NMOSD e MOGAD, i loro caregiver, i medici, gli infermieri, i ricercatori e i sostenitori sono invitati a partecipare alla alla Fondazione Sumaira all'Emory per l'Atlanta Patient Day della TSF.

Perché gli studi clinici sono così importanti per la comunità delle malattie rare.

Come l'attività fisica influisce su questa rara patologia e perché è importante conoscerla.

Scopri il nuovo libro di memorie della scrittrice Gina DeMillo Wagner, Forces of Nature, che esplora temi importanti legati all'assistenza e alle malattie rare.

La giornalista Lindsay Guentzel offre uno sguardo approfondito sulla vita con questa rara malattia muscolare.

Questo maggio, Know Rare punta i riflettori sulla miosite, un gruppo di malattie muscolari autoimmuni rare che possono avere effetti profondi sulla vita quotidiana. Questo è un momento importante per la comunità della miosite e per la comunità delle malattie rare in generale: un momento per condividere le storie di chi convive con questa patologia, diffondere maggiori informazioni sullo stato attuale e sul futuro della malattia e promuovere trattamenti migliori che, in ultima analisi, miglioreranno la qualità della vita delle persone colpite. Che tu sia un paziente, un caregiver o un sostenitore, unisciti a noi per sensibilizzare l'opinione pubblica e sostenere le persone affette da miosite.

L'autore Chris Anselmo spiega perché prestare attenzione al proprio ritmo può apportare notevoli benefici alla salute e al benessere, e offre alcuni consigli utili.

Le ultime notizie nel campo della ricerca e della difesa dei diritti dei pazienti riportano sviluppi promettenti per il trattamento delle malattie rare.

La Fondazione Internazionale per la Macroglobulinemia di Waldenström (IWMF) è un'organizzazione internazionale senza scopo di lucro fondata e guidata dai pazienti, con una visione e una missione semplici ma incisive: creare un mondo senza WM (macroglobulinemia di Waldenström) e sostenere e informare tutte le persone affette da macroglobulinemia di Waldenström (WM), promuovendo al contempo la ricerca di una cura.

Molte persone affette da malattie rare descrivono la loro vita in termini di prima e dopo: prima della diagnosi, provano frustrazione, confusione e stanchezza mentre consultano vari medici e cercano di dare un senso ai loro sintomi. Dopo la diagnosi, possono provare un senso di sollievo misto a determinazione nel cercare cure e, spesso, dolore per l'impatto della malattia sulla loro vita. Nessuno capisce meglio di Julia Lefelar, direttrice esecutiva e cofondatrice del MOG Project, cosa si prova a varcare quella linea invisibile che separa il prima dal dopo.

Il Progetto MOG si dedica alla sensibilizzazione sulla malattia da anticorpi anti-MOG (MOGAD), alla formazione di medici, pazienti e operatori sanitari, nonché al progresso della ricerca attraverso la collaborazione con esperti e la raccolta fondi a favore del nostro programma "Research for Rare ".

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In occasione della Giornata mondiale della salute orale (20 marzo), esamineremo più da vicino cosa può dirti la tua salute orale sul tuo benessere.

L'autrice Erin Paterson parla della malattia di Huntington, della pianificazione familiare e del potere terapeutico di condividere la propria storia.

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