Lindsay’s Story: What It’s Like to Live with Myositis
La giornalista Lindsay Guentzel offre uno sguardo approfondito sulla vita con questa rara malattia muscolare.
Di Lindsay Guentzel
Scherzo sul fatto che ho sempre voluto essere speciale, ma tutto questo? È un po' troppo.
Quando mi sono ammalato per la prima volta, i miei sintomi si sono manifestati in modo così drammatico che era difficile per chiunque ignorare ciò che stava accadendo. Ogni mattina mi alzavo dal letto come un bambino il giorno di Natale, impaziente di vedere cosa mi avesse portato Babbo Natale. Solo che non si trattava di un regalo e invece di correre verso l'albero, correvo dritto verso lo specchio del bagno per vedere cosa fosse spuntato durante la notte.
Non è stato bello.
Maggio è proprio il mese dedicato alla il mese della sensibilizzazione sulla miosite e se non lo sapevate, o se vi guardate intorno preoccupati di essere gli unici a non sapere cosa sia la miosite, vi assicuro che non siete soli. Secondo la Myositis Association, circa 75.000 persone negli Stati Uniti soffrono di una forma di miosite, chiamata anche miopatia infiammatoria.
“Unadelle cose più importanti che ho imparato è che questa bestia si manifesta in modo diverso per ognuno di noi. ”
75.000 persone sono un sobborgo di dimensioni decenti qui in Minnesota.
Nell'ultimo anno, quando ho iniziato a risolvere la mia diagnosi, una delle cose più importanti che ho imparato è che questa bestia si manifesta in modo diverso per ognuno. Il che rende il processo diagnostico incredibilmente difficile.
Come si dice quando si è nella stessa tempesta ma con barche diverse? Anche se immagino che si applichi in qualche misura a tutte le condizioni mediche, è vero per le malattie rare. Possiamo avere la stessa diagnosi, ma le nostre barche? Sono molto diverse.
La scorsa settimana ho parlato a un gruppo di studenti di medicina dell'Università del Minnesota della diagnosi di una malattia rara e, per prepararmi, ho chiesto a un paio di gruppi di supporto alla miosite online di cui faccio parte se non avrebbero voluto condividere i loro primi sintomi.
Ho ricevuto più di 60 risposte. Nessuna era uguale all'altra. Il che mi riporta a tutte quelle mattine di Natale. Quando mi svegliavo con il viso così gonfio, sembravo una delle Real Housewives vittima di un pessimo intervento di chirurgia plastica. Ero irriconoscibile.
Guentzel all'inizio del gonfiore facciale nel gennaio 2023 (a sinistra) e poche ore dopo essere stata dimessa dal pronto soccorso tre settimane dopo (a destra).
Vi lascio indovinare quanti medici hanno visto il gonfiore del viso e hanno pensato: " Scommetto che ha la dermatomiosite ".
Ovviamente è molto più complicato di così, ma essendo stata una persona relativamente sana prima della mia diagnosi, sono qui per dirvi che il sistema sanitario americano? Non è affatto come quello di Grey's Anatomy. Non c'erano squadre di persone che si affrettavano a cercare di risolvere il mio mistero medico. Non c'era un prodigio residente che passava al setaccio i miei esami per unire tutti i puntini che nessun altro vedeva. Il nostro sistema sanitario richiede così tanto tempo. Il che è una forma di punizione incredibilmente crudele e insolita quando sei malato e nessuno sa dirti perché.
Mi è stata diagnosticata entro due mesi dalla prima malattia, cosa che considero un vero e proprio miracolo. Nonostante la formazione medica a cui mi ero sottoposta guardando le prime otto stagioni di Grey's Anatomy (mi hanno persa dopo l'episodio dell'incidente aereo), non avevo considerato che i miei medici avrebbero potuto parlare di me quando non c'ero. Che il trambusto rappresentato nei medical drama è per lo più solo quello, una rappresentazione drammatica. Ora posso tornare indietro e vedere tutto ciò che si è svolto nei miei appunti: la dermatologia ha contattato la gastroenterologia, che ha contattato la reumatologia per conferire l'ordine del pannello di anticorpi autoimmuni che inevitabilmente mi ha portato non solo a ricevere una diagnosi semi-formale, ma anche a spostare di cinque mesi il mio appuntamento con la reumatologia.
Sono stati senza dubbio i due mesi più estenuanti, sia mentalmente che fisicamente, della mia vita, e ogni volta che partecipo a uno di quei gruppi di sostegno per la miosite, mi rendo conto di quanto sono fortunata. Perché ho avuto, e ho tuttora, un team di medici che ha lottato per me sin dal primo giorno.
Un ringraziamento speciale al dottor Liu, al dottor Powell e al dottor Ngo, il mio piccolo dream team specializzato nella diagnosi delle malattie rare.
Mi chiedono continuamente: "Qual è stata la parte più difficile della tua diagnosi?" E la mia risposta è sempre la stessa. È un lavoro enorme. Gestire una condizione medica complessa non è cosa da poco. Richiede tempo e un livello di organizzazione che sorprenderebbe anche il più coordinato dei tipi intraprendenti. E non mi fate nemmeno iniziare a parlare della parte relativa all'auto-tutela. No, non esiste un manuale. No, non c'è una lista di cose da fare da seguire. E no, nella maggior parte dei casi, nessuno verrà a salvarti. Devi solo farlo.
L'ho sentito dire più volte di quante ne possa contare e sono sicuro che il numero continuerà a crescere: qualche variante di "non so come fai". Il fatto è che non saprete di cosa siete capaci finché non sarete lì.
Lindsay Guentzel è una giornalista, scrittrice, produttrice e conduttrice di podcast che vive e lavora a Minneapolis, nel Minnesota. Il suo percorso con una malattia rara è iniziato l'11 gennaio 2023, durante un'escursione a Sedona con il suo fidanzato John. Ci sono volute innumerevoli visite mediche, viaggi al pronto soccorso e prelievi di sangue prima che scoprisse di essere positiva all'anticorpo Anti-Jo1, un autoanticorpo specifico per la miosite.
Attualmente è in cura per dermatomiosite, malattia polmonare interstiziale, mani da meccanico, sindrome di Sjögren, sindrome del tunnel carpale e ADHD.
