On Family, Fortitude, and Forces of Nature
Il nuovo libro di memorie di Gina DeMillo Wagner, collaboratrice di Know Rare, offre uno sguardo d'impatto su una famiglia alle prese con una malattia rara.
Gina DeMillo Wagner è una giornalista e autrice pluripremiata che collabora regolarmente con Know Rare. Know Rare è lieta di celebrare l'uscita del suo libro di memorie, Forces of Nature: A Powerful Account About Family, Caregiving, Home, and Resilience.
Il fratello di Gina soffriva della sindrome di Prader-Willi, una rara malattia genetica che lo portava a passare dall'amore alla violenza. Quando Alan morì improvvisamente all'età di 43 anni, Gina fu strappata dalla sicurezza della sua vita da adulta e ricacciata in una famiglia da cui era stata allontanata per quasi dieci anni. Forces Of Nature segue questo riavvolgimento del passato, il percorso di assistenza di Gina e la sua complessa elaborazione del lutto, oltre al funerale a tema natalizio di Alan e alle indagini sulla causa della sua morte. È una storia personale che pone domande universali: dove sono i confini dell'amore familiare? Come fanno gli assistenti a trovare la loro voce? E quali forze plasmano il nostro senso di famiglia e di casa? Di seguito, Gina condivide ciò che l'ha ispirata a scrivere questo potente libro di memorie.
Mio fratello Alan aveva la sindrome di Prader-Willi, una rara disabilità genetica che gli causava violenti sbalzi d'umore. Un attimo prima era molto affettuoso e un attimo dopo era terrificante. Quando è morto improvvisamente, all'età di 43 anni, mi sono venute in mente alcune domande... La più ovvia è stata: "Che cosa è successo? Credo che molte persone si possano immedesimare in questa domanda: se qualcuno muore inaspettatamente, si vuole sapere cosa è successo. Ma mi sono anche chiesta cose come: "Considerata la sua disabilità intellettiva, sapeva che lo amavo? Poteva sentire quell'amore? Capiva che le persone potevano temerlo ma anche amarlo?
Mi sono anche chiesta se avessi fatto abbastanza come sua sorella e come sua badante durante la crescita. Mi sono chiesta se i sistemi progettati per proteggerlo avessero fallito. Alcune delle mie domande avevano una risposta, altre no, e questo libro di memorie è la mia scrittura per rispondere a quelle domande.
Pochissimo è stato scritto dal punto di vista dei fratelli e delle sorelle di persone con disabilità dello sviluppo o malattie croniche. Eppure, secondo il National Institutes of Health, circa una famiglia su cinque ha almeno un figlio con bisogni speciali. Ciò significa che ci sono milioni di fratelli e sorelle là fuori, e molti di loro partecipano alla cura dei propri fratelli.
Volevo scrivere un libro di memorie che rendesse omaggio ad Alan e alla nostra relazione, ma che mettesse anche in luce chiunque sia cresciuto in una famiglia complessa, dove qualcun altro aveva sempre bisogno di più. Volevo dimostrare che è giusto dare un nome alla propria esperienza e accettare l'intera gamma di emozioni, che è giusto avere dei bisogni propri e che è possibile trovare la propria voce e il proprio posto nel mondo.
Per saperne di più su Gina e sul suo libro, visita il suo sito web.
Informazioni sull'autore
Gina DeMillo Wagner è una giornalista e autrice pluripremiata. I suoi articoli sono stati pubblicati su The New York Times, The Washington Post, Memoir Magazine, Modern Loss, Self, Outside, CRAFT Literary e altre testate. Ha vinto il CRAFT Creative Nonfiction Award e il suo libro di memorie è stato inserito nella lista dei finalisti del SFWP Literary Prize 2022. Gina ha conseguito un master in giornalismo ed è cofondatrice dei laboratori di scrittura creativa e arte Watershed. Vive e lavora vicino a Boulder, in Colorado.
