Per molti, il termine «sperimentale» è la prima cosa che viene in mente quando si sente parlare di una sperimentazione clinica, il che rende la prospettiva piuttosto spaventosa. Tuttavia, per chi soffre di una malattia rara per la quale non esiste una cura, il futuro può già essere pieno di tante incognite. Partecipare a una sperimentazione clinica può offrire l’opportunità di accedere a cure fornite da medici che sono probabilmente esperti nella malattia oggetto dello studio. Ma la cosa fondamentale è non aver paura di chiedere.

L'abbigliamento adattivo è un abbigliamento creato per risolvere i problemi. I produttori di abbigliamento adattivo sono specializzati in abbigliamento, calzature e accessori progettati per rendere la vita più facile a coloro che hanno problemi di mobilità e altre esigenze di salute speciali. Tutti mirano a migliorare il comfort e l'accessibilità, a promuovere l'indipendenza e la dignità e a far sì che chi lo indossa abbia un bell'aspetto e si senta bene.

La "perdita ambigua" è un fenomeno unico, in quanto alle persone che affrontano questo tipo di lutto vengono negati i tradizionali rituali di elaborazione del lutto e i momenti di riconoscimento, come le cerimonie commemorative e i periodi di lutto, nonché il tipico sostegno sociale e lo status di persona in lutto. Ci si aspetta che continuino a vivere come se nulla fosse e, se non lo fanno, rischiano di essere stigmatizzate.

Da ricercatrici pionieristiche a sostenitrici della salute pubblica, le donne in medicina hanno storicamente affrontato l'emarginazione a causa del loro genere e, in alcuni casi, della loro razza. Tuttavia, hanno cambiato il manuale per i medici che li avrebbero seguiti, così come per i pazienti che avrebbero beneficiato delle loro scoperte in futuro.

La miastenia gravis (MG) è una malattia autoimmune in cui il sistema immunitario produce anticorpi che interferiscono con la normale funzione cellulare, invece di attaccare gli invasori come batteri e virus.

Le persone con malattie rare possono sentirsi più vulnerabili del solito con l'avvicinarsi delle vacanze. Mentre la gente passa più tempo in casa, il numero di casi di COVID-19 continua a crescere. Ma alcuni esperti dicono che le persone con condizioni rare potrebbero avere capacità di far fronte ai cambiamenti portati dalla pandemia globale meglio della media.

Con il sostegno di Boehringer Ingelheim

Mio figlio Jacob sembrava stare bene quando è nato nel settembre 2017, con qualche piccolo problema di alimentazione che poi è scomparso. Ma con il passare dei mesi, alcune cose hanno cominciato a preoccuparmi.

Se ti sei documentato o hai vissuto in prima persona l'esperienza di una malattia rara, è probabile che ti sia imbattuto nei termini «disturbo genetico» e «terapia genica». Ma cosa significano esattamente? E cosa li distingue dalle altre malattie e dai restanti trattamenti?

L'ansia pre-operatoria è una reazione normale nel contesto medico. Infatti, secondo i dati disponibili, fino all'80% dei pazienti chirurgici prova ansia prima dell'intervento.

La plasmaferesi è una procedura utilizzata per eliminare gli anticorpi che attaccano erroneamente i tessuti dell'organismo stesso. Ecco cosa c'è da sapere sui dettagli di questa procedura.

Ecco un dato sbalorditivo: solo il 5% delle malattie rare dispone di trattamenti approvati. Ciò non significa però che non si stia lavorando intensamente e conducendo ricerche approfondite per individuare terapie, procedure e, alla fine, cure per queste patologie.

Il 14 settembre 2018 la mia bambina di sette mesi, che era in perfetta salute, ha avuto la sua prima crisi epilettica. È stato spaventoso. Davvero, davvero spaventoso. Era difficile credere che stesse succedendo davvero a noi. Dopo molti esami e lacrime, è diventato chiaro che non si trattava di una crisi isolata.