Understanding Ambiguous Loss: Navigating Uncertainty in Rare Diseases
Di: Craig A. DeLarge
Come affrontare una perdita che si avverte ma non si vede
In quasi vent’anni trascorsi ad assistere una persona cara affetta da una grave malattia, ho provato sentimenti di perdita, dolore, senso di colpa, rabbia e paura dai quali non sono riuscita a liberarmi, anche se il tempo, l’informazione e il sostegno della comunità mi hanno aiutata ad affrontare meglio la situazione. Ho capito che il mio senso di perdita è in realtà una “perdita ambigua” (AL), una situazione caratterizzata dalla mancanza di dati concreti o di certezze riguardo alla perdita di una persona cara e/o alla vita che un tempo conoscevamo.
Mi chiamo Craig DeLarge. Sono un educatore nel campo della salute mentale e mi occupo principalmente di come la tecnologia digitale possa aiutare le persone a sviluppare la propria resilienza. Da quando ho iniziato a interessarmi alle malattie rare e ho conosciuto chi si prende cura di chi ne è affetto, mi sono chiesto in che modo l’AL influisca sulla resilienza delle persone che convivono con queste patologie.
La perdita ambigua (AL) è un tipo di perdita caratterizzata dall’incertezza sul fatto che la persona cara tornerà o tornerà mai ad essere quella di un tempo. In una perdita di questo tipo, spesso non vi è alcun riconoscimento sociale del fatto che si sia verificata una perdita e, di conseguenza, non esiste un modo normale per affrontarla ed elaborarne il lutto. Una risorsa che mi è stata particolarmente utile è stata Ambiguous Loss di Pauline Boss, PhD, Professore Emerito presso l'Università del Minnesota. Oltre a definire il concetto di AL, la ricerca della dottoressa Boss offre strategie di coping per una situazione che causa dolore e sofferenza incommensurabili a molte persone.
Esistono due tipi principali di AL. Nel primo caso, la perdita è dovuta all’assenza fisica, ma i propri cari non sono a conoscenza dei motivi di tale assenza. Tra gli esempi figurano le esperienze di abbandono o i casi di persone scomparse. Anche gli immigrati, le persone adottate e i familiari di chi è in carcere possono sperimentare questo tipo di AL. Il secondo tipo di AL riguarda situazioni in cui una persona è fisicamente presente ma psicologicamente assente. Vivere con una persona cara emotivamente distante, malata, ferita o disabile può causare questo tipo di AL. Entrambi i tipi di perdita possono essere vissuti in una situazione di malattia rara, a seconda della natura della malattia e delle circostanze che si presentano.
L'AL è un caso unico in quanto alle persone che affrontano questo tipo di perdita vengono negati i tradizionali rituali di elaborazione del lutto e i riconoscimenti, come le cerimonie commemorative e i periodi di lutto, nonché il tipico sostegno sociale e lo status di persona in lutto. Ci si aspetta che continuino a vivere come se nulla fosse e possono essere stigmatizzati quando non lo fanno. Essendo esseri umani, ovviamente le persone colpite dall'AL affrontano il dolore, il dubbio, il senso di colpa, la rabbia, la paura, la disperazione, l'isolamento, l'esaurimento, l'ambivalenza, la negazione e una miriade di altre emozioni difficili. Lottano anche con i conflitti di ruolo e i confini per se stessi e i propri cari. L'ambiguità che devono affrontare è spesso paralizzante, il che può portare a crisi ancora più gravi. Poiché gli effetti dell'AL possono essere di vasta portata, gli interventi terapeutici tendono ad essere orientati alla famiglia e alla comunità.
C. Grace Whiting, presidente della National Alliance for Caregiving, ha descritto in modo molto efficace l’AL in una recente intervista. «Per molti caregiver, si parla dello stress causato dalle attività o dai compiti, ma credo che la parte davvero difficile sia quel senso di lutto complesso. Un senso di perdita per come sarebbe potuta essere la tua vita se questa persona non avesse avuto la malattia o la disabilità... un lutto non solo per la perdita di opportunità, ma forse anche per i progetti che avevi per il futuro, i cambiamenti nel rapporto, e persino il chiedersi se avrai ancora un buon rapporto se assumi questo ruolo di caregiver."
La buona notizia è che esistono strategie efficaci per affrontare la perdita ambigua, tra cui:
Sviluppare un senso di accettazione della perdita e dell'ambiguità. Il dottor Boss lo definisce "facilità con l’imperfezione.” Qui troviamo il modo di creare uno spazio per accettare che alcuni aspetti della vita possano essere cambiati per sempre, mentre altri possano trovarsi indefinitamente in uno stato di turbolenza che non avevamo previsto. Scopriamo di essere in grado di sopportare più di quanto pensassimo possibile. Quando offro coaching ai caregiver, dico spesso: “È difficile, ma, ahimè, non impossibile.”
Discernere e padroneggiare ciò che è possibile controllare. Anche mentre sviluppiamo l'accettazione, dovremmo anche valutare continuamente ciò che possiamo controllare e padroneggiare. In questo atto di valutazione, ci impegniamo a sviluppare continuamente conoscenze, abilità e relazioni che ci rendano più padroni della situazione nel tempo.
Cercare rifugio in comunità "coese". Può essere estremamente utile coltivare una comunità di pari e persino di professionisti che ci sostengano nel nostro percorso di accettazione e padronanza. Un gruppo del genere può aiutarci a comprendere e a riformulare la nostra percezione dell'AL, aiutandoci a trovare un senso in una situazione difficile.
Adottare pratiche di consapevolezza. La consapevolezza, che può essere semplice come prestare attenzione al momento presente, ci aiuta a bilanciare la nostra percezione della situazione. Ci permette di comprendere a fondo ciò che dobbiamo fare per noi stessi e per le nostre famiglie in mezzo alle difficoltà, aiutandoci al contempo a riconoscere le benedizioni presenti in ogni momento della nostra situazione difficile.
La mia esperienza personale mi ha dimostrato che queste strategie di gestione funzionano, soprattutto se utilizzate in combinazione tra loro, ma solo se messe in pratica con pazienza e costanza. Forse non esistono soluzioni miracolose, ma ci sono molti aspetti positivi.
Risorse per ulteriori informazioni:
«Una perdita ambigua: imparare a convivere con un lutto irrisolto» di Pauline G. Boss.
Sintesi del video Sintesi della discussione sul libro "Ambiguous Loss" a cura di Craig DeLarge
OnBeing, Intervista alla dott.ssa Pauline Boss su come affrontare il lutto senza una conclusione definitiva: Pauline Boss — Affrontare il lutto senza una conclusione definitiva - Il progetto On Being
C. Grace Whiting ha a cuore chi si prende cura degli altri di Julie Pfitzinger, 19 novembre 2020.
Affrontare la «perdita ambigua» fa parte della nuova normalità di Brandon Jones, 9 novembre 2020.
Sarcoidosi e qualità della vita: una tesi di dottorato — Fondazione per la ricerca sulla sarcoidosi [Nota dell'autore: questo articolo descrive un caso di AL nell'ambito delle malattie rare]
Informazioni su Craig A. Delarge
Craig A. DeLarge è uno stratega nel campo della salute digitale, sostenitore della salute mentale, educatore, professore di leadership e coach. Attualmente lavora per migliorare la salute e formare leader presso WiseWorking Leadership Coaching, LLC, The Digital Mental Health Project e la Temple University. Vive a Filadelfia.
