RARE RESOURCES Know Rare Team RARE RESOURCES Know Rare Team

Healthy for the Holidays

Le festività natalizie sono alle porte e, per molti, questo periodo è sinonimo di gioia e condivisione; tuttavia, se state affrontando la diagnosi di una malattia rara, le festività possono rivelarsi stressanti e difficili. Ecco cinque consigli per prendervi cura del vostro benessere emotivo durante questo frenetico periodo festivo.

Leggi di più
RARE RESOURCES Evelyn Leigh RARE RESOURCES Evelyn Leigh

The Toll of Rare Disease on Mental Health and What Can Be Done About It

Quando si parla di salute mentale, le malattie rare possono mettere a dura prova il proprio equilibrio. Probabilmente hai affrontato anni di incertezza, in attesa di una diagnosi. Non sapere cosa c’è che non va o cosa aspettarsi dal futuro è spaventoso e destabilizzante. Poiché su molte malattie rare si sa ancora poco, potrebbe non esserci nessuno a cui rivolgersi per trovare delle risposte. Non c’è da stupirsi che lo stress sia il principale fattore che incide sulla salute mentale delle persone affette da malattie rare.

Leggi di più
Craig Delarge Craig Delarge

Understanding Ambiguous Loss: Navigating Uncertainty in Rare Diseases

La "perdita ambigua" è un fenomeno unico, in quanto alle persone che affrontano questo tipo di lutto vengono negati i tradizionali rituali di elaborazione del lutto e i momenti di riconoscimento, come le cerimonie commemorative e i periodi di lutto, nonché il tipico sostegno sociale e lo status di persona in lutto. Ci si aspetta che continuino a vivere come se nulla fosse e, se non lo fanno, rischiano di essere stigmatizzate.

Leggi di più