The Toll of Rare Disease on Mental Health and What Can Be Done About It
L'assistenza sanitaria mentale dovrebbe essere parte integrante del piano terapeutico per le malattie rare.
Quando si parla di salute mentale, le malattie rare possono mettere a dura prova il proprio equilibrio. Probabilmente hai affrontato anni di incertezza, in attesa di una diagnosi. Non sapere cosa c’è che non va o cosa aspettarsi dal futuro è spaventoso e destabilizzante. Poiché su molte malattie rare si sa ancora poco, potrebbe non esserci nessuno a cui rivolgersi per trovare delle risposte. Non c’è da stupirsi che lo stress sia il principale fattore che incide sulla salute mentale delle persone affette da malattie rare.
Gli esperti in malattie rare e salute mentale sottolineano una serie di fattori che possono portare ad un aumento dello stress quando si convive con una malattia rara:
• Ritardo nella ricezione di una diagnosi corretta
• Meno informazioni disponibili sulle malattie rare
• Sensazione di isolamento dovuta alla mancanza di comprensione da parte della famiglia e degli amici
• Mancanza di reti di sostegno ai pazienti e/o di esperti della malattia
• Opzioni terapeutiche limitate o assenti
Il ritardo nella diagnosi è un importante fattore di rischio per la depressione nelle persone affette da malattie rare. Essere ignorati, etichettati in modo errato o diagnosticati erroneamente dagli operatori sanitari può far sentire senza speranza e impotenti. Per i genitori o gli assistenti, la preoccupazione continua per la persona cara ha un forte impatto emotivo. Ottenere una diagnosi può portare un po' di sollievo, ma potrebbe essere solo un primo passo nella giusta direzione. Si sa così poco di tante malattie rare che una diagnosi può sollevare ancora più domande che risposte.
A complicare il quadro è il fatto che alcune malattie rare sono accompagnate da sintomi psichiatrici propri. Le malattie autoimmuni come la miastenia grave, ad esempio, sono collegate alla depressione. Alcuni farmaci usati per trattare le malattie rare, tra cui steroidi e antidolorifici, possono causare effetti collaterali quali depressione o ansia. I sintomi della depressione possono persistere anche dopo il miglioramento della salute, quindi è essenziale che la depressione venga riconosciuta e trattata proprio come qualsiasi malattia fisica. La depressione può aggravare la malattia perché può aumentare l'infiammazione e causare cambiamenti metabolici.
Se stai affrontando stress e ansia, potrebbe esserti d'aiuto sapere che non sei solo. Un ampio studio condotto nel Regno Unito nel 2018 ha esaminato attentamente il problema della salute mentale nelle persone affette da malattie rare. Per lo studio, 1.350 persone con una malattia rara e 571 caregiver hanno risposto a domande sulla loro salute mentale tramite un sondaggio online. Quasi tutti i pazienti e i caregiver coinvolti nello studio hanno riferito stress, ansia, esaurimento emotivo e/o umore depresso. Tuttavia, sia i pazienti che i caregiver hanno notato che molti professionisti sanitari sembravano ignorare l'impatto emotivo delle malattie rare.
La sensibilità e la comprensione nei confronti della salute mentale sono una parte fondamentale dell'assistenza ai pazienti affetti da malattie rare.
Gli autori dello studio britannico hanno concluso che il trattamento delle malattie rare deve tenere conto sia della salute mentale che di quella fisica. Hanno formulato una serie di raccomandazioni per aumentare la consapevolezza e migliorare la capacità degli operatori sanitari di aiutare i pazienti affetti da malattie rare con problemi di salute mentale:
Gli operatori sanitari dovrebbero acquisire le competenze, le conoscenze e le capacità necessarie per riconoscere le difficoltà emotive legate alla convivenza con una malattia rara.
I servizi sanitari per le malattie rare dovrebbero includere la valutazione delle esigenze di salute mentale e l'accesso ai servizi di salute mentale sia per i pazienti che per gli operatori sanitari.
I pazienti e gli operatori sanitari dovrebbero essere regolarmente indirizzati verso servizi di assistenza psicologica efficaci.
Cosa puoi fare per affrontare i problemi di salute mentale? Il primo passo è riconoscere il problema. Successivamente, cerca il sostegno e l'assistenza professionale di cui hai bisogno per affrontare i sintomi e imparare a gestirli. Sebbene sia utile provare tecniche di riduzione dello stress, fare esercizio fisico, tenere un diario, seguire una dieta equilibrata e dormire a sufficienza, è importante condividere i propri sentimenti con qualcuno che sia qualificato per aiutarti a trovare una soluzione. Chiedi al tuo medico quali sono le opzioni terapeutiche per la depressione o l'ansia o chiedi di essere indirizzato a uno specialista della salute mentale.
Affrontare le continue sfide emotive legate alla convivenza con una malattia rara può sembrare opprimente. Ma quando ciò accade, ricorda che non sei solo. Cerca di contattare gli operatori sanitari e i gruppi di sostegno che possono aiutarti ad accedere alle cure e alle risorse di cui hai bisogno.
References:
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