Three Tools for Finding an Expert in Your Rare Disease
Chi ha una malattia rara (o un figlio con una malattia rara) conosce fin troppo bene le difficoltà di trovare un operatore sanitario che comprenda veramente la propria condizione. Le diagnosi di malattie rare coinvolgono generalmente più medici. Ma spesso anche gli specialisti non conoscono le malattie rare o possono vedere solo 1 o 2 persone all'anno con la vostra malattia.
Come trovare un esperto che conosca la vostra malattia rara e possa rispondere alle vostre domande? Dove potete trovare ulteriori informazioni sulla vostra patologia da condividere con gli specialisti che vi assistono? A differenza della maggior parte delle malattie, nelle malattie rare i medici che conducono gli studi clinici sono di solito i maggiori esperti di quella malattia rara. Questo perché le informazioni disponibili su una specifica patologia rara possono essere così poche che chiunque la studi diventa il massimo esperto quasi di default.
Ecco alcuni consigli da parte di persone che hanno imparato a trovare gli esperti e le informazioni di cui hanno bisogno.
Google Accademico
- Utilizzate Google per trovare Google Scholar (un motore di ricerca di Google specializzato nella ricerca di informazioni e pubblicazioni scientifiche).
• Cerca la tua condizione o malattia inserendo l'argomento nella barra di ricerca. A differenza di una normale ricerca su Google, una ricerca su Google Scholar mostrerà articoli pubblicati su riviste mediche e studi di ricerca elencati dal National Institutes of Health (NIH) o da altre autorità sanitarie.
• Mentre scorri i documenti che compaiono, guarda sul lato sinistro sotto "Articoli". Vedrai un elenco di date. Per vedere gli articoli più recenti, clicca su "Dal 2020".
• Scegli articoli che sembrano trattare argomenti che desideri approfondire, come diagnosi, trattamento, eziologia o decorso della malattia.
• I nomi degli autori degli articoli appariranno nella parte superiore di ciascun articolo. Per ottenere maggiori informazioni su un autore specifico, clicca sul suo nome (o seleziona "Mostra altro" se disponibile). Verranno visualizzate le affiliazioni dell'autore (il nome dello studio o dell'ospedale in cui lavora) e, in alcuni casi, le informazioni di contatto.
• Spesso è possibile contattare l'autore principale tramite e-mail. Cliccando sull'icona della busta accanto al nome dell'autore verrà visualizzato il suo indirizzo e-mail.
• Mentre fai ricerche sull'argomento, ti consiglio di tenere un elenco dei medici e degli ospedali vicini a te. Poi usa Google normale (non Google Scholar) per trovare gli ospedali. Puoi usare la funzione di ricerca dell'ospedale o il loro strumento "Trova un medico" per cercare un medico per nome. L'ospedale potrebbe avere una pagina di profilo per il medico che stai cercando, con i suoi interessi, la sua esperienza e tutte le sue pubblicazioni nell'area della malattia.
PubMed
- Utilizzare Google per cercare PubMed (un database di tutte le pubblicazioni della NIH Library of Medicine, che contiene studi e articoli da tutto il mondo).
• Inserisci la malattia o la condizione che desideri ricercare nella barra di ricerca PubMed per visualizzare gli articoli sull'argomento.
• Scorrendo l'elenco degli articoli, potresti notare che gli stessi nomi di autori compaiono su
articoli multipli. Questi potrebbero essere i massimi esperti nella tua malattia.
• Clicca su un articolo per vedere i nomi degli autori.
• Sotto i nomi degli autori, vedrai "Affiliazioni + espandi". Clicca su "+ espandi" per visualizzare i nomi degli ospedali e/o degli studi medici in cui lavorano gli autori dello studio.
• Segui le stesse indicazioni fornite sopra nella sezione Google Scholar per trovare il sito web dell'ospedale e cercare il medico che desideri contattare.
Sito web dedicato alle sperimentazioni cliniche del NIH
- Il sito Il sito web del NIH dedicato alle sperimentazioni cliniche (clinicaltrials.gov) elenca gli studi clinici in corso in tutto il mondo.
• Se sono indicati i recapiti di un centro di ricerca o di un medico, la tua richiesta di informazioni sullo studio verrà automaticamente inviata via e-mail al contatto indicato, che potrebbe ricontattarti.
• Se lo studio è indicato come "sponsorizzato", significa che i ricercatori coinvolti hanno acconsentito a essere contattati in merito. È possibile compilare un breve profilo che verrà inviato al ricercatore o ai ricercatori più vicini a te. Sarà quindi possibile fissare una "visita virtuale" per discutere della ricerca che l'esperto sta conducendo sulla tua malattia. È anche possibile porre domande per aiutarti a determinare se desideri partecipare alla ricerca e se potresti essere idoneo.
Nota: Clinicaltrials.gov non è il sito più facile da navigare e molti studi non riportano i centri di studio o i medici che li conducono. In alternativa, Know Rare ha raccolto informazioni su tutti gli studi sulle malattie rare attualmente elencati su clinicaltrials.gov. Se compilate il vostro profilo, il nostro TrovaStudi può abbinarvi a tutti gli studi clinici pertinenti e mettervi in contatto con l'équipe dello studio. Per trovare uno studio clinico, contattate il team di supporto di Know Rare qui.
Trovare un esperto con cui entrare in contatto può richiedere tempo. La ricerca di queste risorse ti aiuterà a saperne di più sulla tua malattia e su chi sta conducendo ricerche che potrebbero portare a un trattamento efficace in futuro.
Per trovare subito un ricercatore e gli studi clinici, fare clic su qui.
Per visualizzare i profili dei principali ricercatori che stanno conducendo alcuni degli studi clinici, clicca qui.
Risorse per trovare un esperto di malattie rare:
Google Accademico
https://scholar.google.com
Un motore di ricerca specializzato nella ricerca di articoli scientifici.
Scopri Rare Clinical Trial Finder
Un modo semplice per trovare studi clinici che potrebbero essere adatti a te.
Istituto Nazionale della Salute (NIH)
Un database di studi clinici finanziati con fondi pubblici e privati condotti in tutto il mondo.
Un database di tutte le pubblicazioni presenti nella Biblioteca di Medicina del NIH.
