The Importance of Social Support in Coping With the Ambiguous Loss of Rare Disease
Di Craig Delarge
Ricevo regolarmente telefonate da persone che si trovano improvvisamente ad affrontare la sfida di vivere con o prendersi cura di una persona cara malata. Uno dei primi consigli che do sempre è quello di cercare e diventare parte di una comunità di sostegno tra pari. Oltre alla cura di sé, il sostegno sociale può essere il fattore più importante per affrontare con successo a lungo termine la perdita ambigua (AL), un senso di perdita caratterizzato dall'incertezza riguardo alla perdita di una persona cara e/o della vita che conoscevamo.
Per me, dopo quasi vent'anni passati a prendermi cura di una persona cara malata, il sostegno sociale è stato fondamentale per rafforzare la mia fiducia e la mia capacità di affrontare le sfide dell'AL. I gruppi di sostegno tra pari , composti da altre persone che stanno vivendo esperienze simili, hanno contribuito a normalizzare situazioni altrimenti anomale in cui il mio tipico sostegno sociale costituito da famiglia, amici, chiesa e lavoro non era sufficiente. Questa normalizzazione di ciò che è generalmente anomalo ha fatto la differenza per me nel sopravvivere, e talvolta persino nel prosperare, di fronte all'AL.
Il sostegno sociale può assumere molte forme diverse. Può essere formale, coinvolgendo terapeuti, coach, medici e altri operatori sanitari, nonché professionisti dei servizi sociali e umani. Anche un sostegno meno formale, come i gruppi di sostegno tra pari online o di persona, può essere molto prezioso. Man mano che ti impegnerai e ti legherai più profondamente alla tua comunità di sostegno, acquisirai conoscenze, avrai accesso a risorse che forse non conoscevi e otterrai sostegno emotivo, spirituale e psicologico. Col tempo, diventerai una fonte di conoscenza, connessione e sostegno per gli altri.
In che modo il sostegno sociale influisce sulla qualità della vita delle persone che devono affrontare l'AL a causa di una malattia rara? Uno studio condotto da Kerrilynn Hall, dottoranda presso la North Central University, ha esaminato l'impatto psicosociale della sarcoidosi, una malattia rara di cui non si conosce la causa. Per lo studio, Hall ha intervistato 12 persone affette da sarcoidosi in merito alle loro esperienze. Lo studio ha concluso che l'effetto dell'AL sulla qualità della vita varia in base a una serie di fattori, tra cui la gravità della malattia, la forza del sostegno sociale di una persona, la fiducia nel sistema sanitario e l'onere finanziario. Hall ha scoperto che molte delle persone intervistate per il suo studio ritenevano che le loro famiglie non capissero ciò che stavano vivendo. Le percezioni errate dei propri cari riguardo alla malattia possono rendere ancora più difficile per i pazienti affrontare la malattia. Trovare sostegno sociale al di fuori della propria casa può essere particolarmente importante per le persone che si trovano in situazioni come questa.
Sebbene non possiamo cancellare la nostra perdita, possiamo crescere grazie ad essa. Il sostegno sociale è solo uno degli elementi che consentono di affrontare con successo l'AL. Per aiutarti a sviluppare la tua resilienza e la tua capacità di affrontare l'AL, ti consiglio di:
Cerca sostegno sociale attraverso "comunità connesse" di professionisti e colleghi
Acquisisci dimestichezza con l'imperfezione attraverso l'accettazione della perdita e dell'ambiguità.
Padroneggia ( gestisci abilmente) gli elementi della tua situazione che possono essere controllati.
Utilizza le tecniche della consapevolezza ( prestare attenzione senza giudicare) e dello storytelling ( condividere esperienze comuni per dare significato).
La mia speranza è che tu e la tua amata comunità stiate bene e siate resilienti mentre imparate ad affrontare la vostra AL.
Organizzazioni per le malattie rare:
Organizzazione nazionale per le malattie rare: https://rarediseases.org/
Movimento di difesa delle specie rare: https://www.rareadvocacymovement.com/
Global Genes: https://globalgenes.org/
About the Author
Craig A. DeLarge è uno stratega nel campo della salute digitale, sostenitore della salute mentale, educatore, professore di leadership e coach. Attualmente lavora per migliorare la salute e formare leader presso WiseWorking Leadership Coaching, LLC, The Digital Mental Health Project e la Temple University. Vive a Filadelfia.
Latest From Know Rare
In children, ITP is more often diagnosed during the fall and winter. This pattern suggests that infections or environmental factors, such as viruses or some vaccines, may trigger the immune system to attack platelets. Researchers wondered if the time of year also affected when adults develop ITP.
From prenatal uncertainty and postpartum anxiety to therapy, grief, and hope, a mother shares her experience raising a child with a rare disease, navigating the healthcare system, finding community, and learning to embrace a different—but deeply meaningful—path as a parent.
A Danon disease study, led by researcher Dr. Barry Greenberg and published in the New England Journal of Medicine, wins an award! The study focuses on gene therapy as a potential treatment option for Danon disease. The study showed early signs that gene therapy may help the hearts of people with Danon disease.
A poster, presented at the European Hematology Association meeting in June, described a study that looked at tiredness (fatigue) in adults with immune thrombocytopenia (ITP). Researchers wanted to see if fatigue was related to bleeding or other health test results.
Lucky Shanmugan was recently featured in Porter Ranch Living, his local magazine, for Father’s Day: in his interview, Lucky talks about Osteogenesis Imperfecta, a rare genetic or heritable disorder of the connective tissue, and the incredible journey towards his official diagnosis.
Here are 9 things Chris Anselmo wishes someone had told him after his rare disease diagnosis.
Le difficoltà e la resilienza di una famiglia nella ricerca di risposte e nella diagnosi per il proprio figlio, dopo numerosi esami, biopsie cerebrali e ricoveri ospedalieri. E il sollievo, ma anche il dolore, nel dare finalmente un nome alla malattia rara che affligge il loro bambino: disturbo correlato al gene BCL11B.
La Fondazione Danon sostiene con coraggio le persone affette dalla malattia di Danon, fornendo informazioni affidabili, risorse e supporto per aiutarle ad affrontare la vita, dalla diagnosi alla cura.
Per molte famiglie, prendersi cura di un bambino affetto da una malattia rara o clinicamente complessa è un lavoro a tempo pieno. Il problema è che si tratta di un lavoro senza formazione, senza pause e senza una chiara descrizione delle mansioni. Se stai cercando la luce alla fine del tunnel, non devi cercare da solo. Dai un'occhiata ad alcune delle risorse preferite di Paige.
For most of celiacs, despite months on a strict GF diet, energy stays low and blood work reveals nutrient deficiencies. The lesson? A "gluten-free" label isn't a health guarantee—just a guarantee you'll pay more.
Se ti è stato diagnosticato un NMOSD sieronegativo, c'è quasi il 50% di probabilità che i tuoi sintomi siano causati da un altro anticorpo, l'anticorpo MOG.
Therapy Near Me è un servizio di salute mentale nazionale con sede in Australia che offre un facile accesso a psicologi, consulenti, professionisti del supporto comportamentale e assistenti sociali.
Durante l'annuale Kidney Week dell'American Society of Nephrologists (ASN), la più grande organizzazione mondiale di professionisti sanitari specializzati in nefrologia, sono stati presentati i nuovi progressi nella ricerca. Sono stati investiti oltre 35 milioni di dollari nella ricerca con l'ASN e sono in fase di sviluppo numerosi trattamenti per la nefropatia IgA (IgAN), con i ricercatori che stanno studiando attivamente più di 20 farmaci diversi.
Quando mi è stata diagnosticata la celiachia, pensavo che sarebbe bastato evitare pane e pasta. Ho imparato presto che vivere davvero senza glutine è molto più complesso, e condivido la mia esperienza per aiutare chi ha appena ricevuto la diagnosi a capire cosa lo aspetta.
La retinopatia è un problema agli occhi che affligge molte persone affette dalla malattia di Danon. Può causare macchie scure nella parte esterna dell'occhio, visione sfocata o peggiorata e risultati insoliti agli esami oculistici. A volte questi cambiamenti agli occhi si manifestano prima dei problemi cardiaci, quindi un controllo oculistico può aiutare a individuare la malattia in fase precoce.
A heartfelt story about a mother who found purpose and strength among the tragedy of losing a child diagnosed with an ultra rare genetic disorder.
Kaya Girl Legacy, Inc. è un'organizzazione no profit con sede in Florida fondata in memoria di Kaya Humbert, una bellissima bambina nata con la sindrome da insufficienza di sfingosina fosfato liasi (SPLIS), uno dei 46 casi conosciuti in tutto il mondo. La fondazione si dedica a fornire alle famiglie le conoscenze necessarie sulla loro salute genetica e a promuovere l'accesso precoce ai test genetici e la sensibilizzazione sulle malattie rare.
Una poesia in prosa di Jim Kuhn, un guerriero raro affetto da sarcoidosi, una malattia infiammatoria rara.
Laura, una mamma di Rare, racconta come i preparativi della sua famiglia per Halloween si siano trasformati in un momento di amore e creatività, mentre tutti insieme hanno collaborato alla progettazione e alla realizzazione di un costume per Alden, il suo figlio con patologie complesse.
Anziché partire da un composto farmacologico appena scoperto, il PCOR è un tipo di ricerca che inizia rivolgendosi ai pazienti e agli operatori sanitari e chiedendo loro: "Cosa è più importante per voi? A quali domande vorremmo trovare una risposta? Quali sintomi vorremmo fossero gestiti meglio? Cosa ci tiene svegli la notte?"
Quattro anni fa, la vita di Michael Grivas è cambiata improvvisamente quando ha scoperto di soffrire della sindrome di Brugada, una malattia genetica caratterizzata da un’attività elettrica cardiaca anomala dovuta a una canalopatia. Scopri di più sulla sua storia.
La stanchezza è un sintomo molto comune e spesso debilitante dell'IgAN. È collegata alla progressione della malattia e alla riduzione della funzionalità renale, ma anche altri fattori come l'infiammazione, l'anemia e la salute mentale giocano un ruolo importante. In uno studio del 2025, la maggior parte dei pazienti affetti da IgAN ha riferito di soffrire di stanchezza, e i pazienti con proteinuria più grave e tassi di filtrazione renale (eGFR) più bassi hanno riportato una stanchezza più grave.
Perché è così difficile accettare aiuto? Gli esseri umani spesso associano l'aiuto alla debolezza e alla perdita di indipendenza e controllo. Tuttavia, se riformuliamo i nostri pensieri, accettare aiuto può essere visto come una forma di empowerment: mostrare vulnerabilità e fidarsi di qualcuno che ci aiuta richiede grande forza.
Avere una malattia rara comporta un carico mentale molto pesante. Rare Human Lindsay racconta che ci sono cose che non le interessano più, dato che deve gestire i sintomi della malattia rara, gli specialisti e le sperimentazioni cliniche.
Lindsay, una persona speciale, condivide i suoi "lati positivi". Non è "ciò che non ti uccide ti rende più forte", ma piuttosto ciò che non ti uccide ti rende più coraggioso. Racconta di aver trovato legami più profondi con gli altri, di aver migliorato la sua capacità di chiedere e accettare aiuto e di non avere più tanta paura della parola "no".
La giornalista e attivista per le malattie rare Lindsay Guentzel spiega perché le sperimentazioni cliniche rappresentano un'ancora di salvezza per la comunità delle malattie rare. Poiché solo il 5% delle malattie rare conosciute dispone di una terapia approvata dalla FDA, le sperimentazioni cliniche rappresentano spesso l'unica via verso le cure, il progresso e la speranza.
Lindsay was diagnosed with dermatomyositis a couple of years ago. Since then, she has undergone more than 350 doctor appointments, 250+ hours of infusions, 10+ ER visits, while juggling insurance approvals, rides, and her pain and fatigue.
Craig Delarge
Craig A. DeLarge è uno stratega nel campo della salute digitale, sostenitore ed educatore nel campo della salute mentale, nonché professore e coach di leadership. Attualmente lavora per migliorare la salute e formare leader presso WiseWorking Leadership Coaching, LLC, The Digital Mental Health Project e la Temple University. Vive a Filadelfia.