The Importance of Social Support in Coping With the Ambiguous Loss of Rare Disease
Di Craig Delarge
Ricevo regolarmente telefonate da persone che si trovano improvvisamente ad affrontare la sfida di vivere con o prendersi cura di una persona cara malata. Uno dei primi consigli che do sempre è quello di cercare e diventare parte di una comunità di sostegno tra pari. Oltre alla cura di sé, il sostegno sociale può essere il fattore più importante per affrontare con successo a lungo termine la perdita ambigua (AL), un senso di perdita caratterizzato dall'incertezza riguardo alla perdita di una persona cara e/o della vita che conoscevamo.
Per me, dopo quasi vent'anni passati a prendermi cura di una persona cara malata, il sostegno sociale è stato fondamentale per rafforzare la mia fiducia e la mia capacità di affrontare le sfide dell'AL. I gruppi di sostegno tra pari , composti da altre persone che stanno vivendo esperienze simili, hanno contribuito a normalizzare situazioni altrimenti anomale in cui il mio tipico sostegno sociale costituito da famiglia, amici, chiesa e lavoro non era sufficiente. Questa normalizzazione di ciò che è generalmente anomalo ha fatto la differenza per me nel sopravvivere, e talvolta persino nel prosperare, di fronte all'AL.
Il sostegno sociale può assumere molte forme diverse. Può essere formale, coinvolgendo terapeuti, coach, medici e altri operatori sanitari, nonché professionisti dei servizi sociali e umani. Anche un sostegno meno formale, come i gruppi di sostegno tra pari online o di persona, può essere molto prezioso. Man mano che ti impegnerai e ti legherai più profondamente alla tua comunità di sostegno, acquisirai conoscenze, avrai accesso a risorse che forse non conoscevi e otterrai sostegno emotivo, spirituale e psicologico. Col tempo, diventerai una fonte di conoscenza, connessione e sostegno per gli altri.
In che modo il sostegno sociale influisce sulla qualità della vita delle persone che devono affrontare l'AL a causa di una malattia rara? Uno studio condotto da Kerrilynn Hall, dottoranda presso la North Central University, ha esaminato l'impatto psicosociale della sarcoidosi, una malattia rara di cui non si conosce la causa. Per lo studio, Hall ha intervistato 12 persone affette da sarcoidosi in merito alle loro esperienze. Lo studio ha concluso che l'effetto dell'AL sulla qualità della vita varia in base a una serie di fattori, tra cui la gravità della malattia, la forza del sostegno sociale di una persona, la fiducia nel sistema sanitario e l'onere finanziario. Hall ha scoperto che molte delle persone intervistate per il suo studio ritenevano che le loro famiglie non capissero ciò che stavano vivendo. Le percezioni errate dei propri cari riguardo alla malattia possono rendere ancora più difficile per i pazienti affrontare la malattia. Trovare sostegno sociale al di fuori della propria casa può essere particolarmente importante per le persone che si trovano in situazioni come questa.
Sebbene non possiamo cancellare la nostra perdita, possiamo crescere grazie ad essa. Il sostegno sociale è solo uno degli elementi che consentono di affrontare con successo l'AL. Per aiutarti a sviluppare la tua resilienza e la tua capacità di affrontare l'AL, ti consiglio di:
Cerca sostegno sociale attraverso "comunità connesse" di professionisti e colleghi
Acquisisci dimestichezza con l'imperfezione attraverso l'accettazione della perdita e dell'ambiguità.
Padroneggia ( gestisci abilmente) gli elementi della tua situazione che possono essere controllati.
Utilizza le tecniche della consapevolezza ( prestare attenzione senza giudicare) e dello storytelling ( condividere esperienze comuni per dare significato).
La mia speranza è che tu e la tua amata comunità stiate bene e siate resilienti mentre imparate ad affrontare la vostra AL.
Organizzazioni per le malattie rare:
Organizzazione nazionale per le malattie rare: https://rarediseases.org/
Movimento di difesa delle specie rare: https://www.rareadvocacymovement.com/
Global Genes: https://globalgenes.org/
About the Author
Craig A. DeLarge è uno stratega nel campo della salute digitale, sostenitore della salute mentale, educatore, professore di leadership e coach. Attualmente lavora per migliorare la salute e formare leader presso WiseWorking Leadership Coaching, LLC, The Digital Mental Health Project e la Temple University. Vive a Filadelfia.
