Organization Spotlight: The Rare Advocacy Movement (RAM)
Il Rare Advocacy Movement (RAM) è una rete di leadership della comunità delle malattie rare che si occupa di affrontare le questioni che riguardano le persone reali della comunità globale delle malattie rare.
La rete RAM va a beneficio dei pazienti affetti da malattie rare promuovendo la collaborazione tra i soggetti coinvolti nel settore delle malattie rare, tra cui il settore sanitario, il mondo accademico, le associazioni di sostegno e la stessa comunità dei pazienti affetti da malattie rare. L'obiettivo di queste collaborazioni è individuare e affrontare le problematiche specifiche e ricorrenti che affliggono le diverse persone che compongono la comunità delle malattie rare. RAM opera secondo il principio che «una vittoria per uno è una vittoria per tutti». La rete sta lavorando attivamente per eliminare la competizione tra gli attori coinvolti nelle malattie rare e sostituirla con unità, collaborazione, professionalità e sostegno.
Collaborazioni RAM hanno portato allo sviluppo di una serie di programmi, risorse e opportunità innovativi e orientati alla comunità per la comunità globale delle malattie rare. Di seguito sono descritte alcune collaborazioni attualmente in corso.
L'iniziativa "Our Lives Matter" per la diversità, l'equità e l'inclusione (DEI) offre una serie di programmi DEI personalizzabili pensati per guidare le organizzazioni che si occupano di malattie rare e che vogliono capire e rispondere alle esigenze e alle preoccupazioni delle diverse comunità di persone con malattie rare e disabilità croniche. Sviluppati da esperti del settore, questi programmi DEI trattano la diversità e l’inclusione nelle sperimentazioni cliniche, la distribuzione equa di risorse e opportunità, lo sviluppo equo e imparziale dei farmaci e la creazione di contenuti diversificati e inclusivi. L’iniziativa nasce da una collaborazione tra il Rare Black Lives Matter Too (una collaborazione RAM avviata nel maggio 2020) e New Love Ventures (un'organizzazione filantropica privata). RAM incoraggia tutte le parti interessate alle malattie rare a partecipare. Per ulteriori informazioni, visitare il sito https://www.rareadvocacymovement.com/ourlivesmatter.
Il sondaggio "Collaborate for Rare Lives" è stato creato per eliminare gli ostacoli che impediscono di portare sul mercato trattamenti e cure per le malattie rare. RAM incoraggia tutti i leader delle associazioni di pazienti e i fondatori di organizzazioni no profit a partecipare al sondaggio, che è stato progettato per identificare gli ostacoli e costruire ponti tra le parti interessate della comunità. Le informazioni raccolte saranno utilizzate per sensibilizzare l'opinione pubblica sulle sfide affrontate dai leader delle associazioni di pazienti che operano a favore della comunità dei malati rari. Per partecipare al sondaggio, visitare https://www.rareadvocacymovement.com/patient-advocacy-community-dynamics.
Affrontiamo questa sfida insieme offre mascherine gratuite a tema zebra per i bambini affetti da malattie rare. RAM ha collaborato con Same But Different, un'organizzazione no profit con sede nel Regno Unito, per estendere il proprio programma di distribuzione gratuita di mascherine nel Regno Unito a beneficio dei bambini negli Stati Uniti. Tutti i bambini statunitensi affetti da una malattia rara, diagnosticata o meno, hanno diritto a ricevere una mascherina (una mascherina gratuita per nucleo familiare). Per saperne di più e/o per richiedere una mascherina gratuita, visitate il sito https://www.rareadvocacymovement.com/freefacemasks
The rare360 Programma mira a mettere in contatto stakeholder affidabili del settore con esperti nella difesa delle malattie rare in grado di fornire una guida basata sull'esperienza di vita reale nella comunità delle malattie rare. L'obiettivo è sviluppare rapporti di lavoro reciprocamente vantaggiosi che riflettano le esigenze, le prospettive e le intuizioni autentiche dei pazienti affetti da malattie rare. Per qualificarsi per il programma altamente selettivo rare360, i collaboratori del settore devono dimostrare un impegno autentico nel migliorare la vita delle persone affette da malattie rare sviluppando relazioni di fiducia nella comunità delle malattie rare. Il programma è ospitato dall' Iniziativa "Adults Living Rare".
Hai un'idea per una collaborazione con RAM? Per saperne di più, visita https://www.rareadvocacymovement.com.
