Prepararsi alle festività natalizie con una malattia rara ai tempi del Covid-19
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Le persone affette da malattie rare potrebbero essere più preparate della maggior parte della popolazione ad affrontare la pandemia di COVID-19
Le persone con malattie rare possono sentirsi più vulnerabili del solito con l'avvicinarsi delle vacanze. Mentre la gente passa più tempo in casa, il numero di casi di COVID-19 continua a crescere. Ma alcuni esperti dicono che le persone con condizioni rare potrebbero avere capacità di far fronte ai cambiamenti portati dalla pandemia globale meglio della media.
Le persone immunodepresse (tra cui molti membri della comunità delle malattie rare) corrono un rischio maggiore di sviluppare complicanze gravi a causa del COVID-19. Pianificare in anticipo può aiutarti a stare più al sicuro e a sentirti meno ansioso in situazioni difficili. Durante un webinar organizzato dalla National Organization of Rare Disorders (NORD), gli esperti hanno rivolto un messaggio alla comunità delle malattie rare.
«La maggior parte delle malattie rare comporta già di per sé un rischio maggiore nella vita quotidiana», afferma Marshall Summar, medico, genetista clinico, specialista in malattie rare e presidente del consiglio di amministrazione della NORD. «La comunità delle malattie rare affronta questi rischi da molti anni. Le nostre persone hanno capacità di adattamento superiori alla media».
Il dottor Summar offre i seguenti consigli per aiutare le persone affette da malattie rare ad affrontare in sicurezza il periodo delle feste:
Ascolta e obbedisci
Prestate attenzione agli avvisi pubblici relativi al distanziamento sociale, alla separazione sociale e all'autoisolamento. Molte persone immunodepresse sanno già bene che a volte è necessario limitare i contatti sociali, specialmente durante la stagione influenzale e raffreddore.
Fai scorta dei tuoi farmaci essenziali.
«Non sto dicendo che dovreste correre a svuotare gli scaffali, ma assicuratevi di avere un paio di confezioni di ricambio a portata di mano», afferma il dottor Summar.
Verificate presso l'ospedale della vostra zona se stanno trasferendo i pazienti non affetti da COVID-19 in altre strutture.
«Una cosa che stiamo osservando nelle zone più colpite è che alcuni ospedali vengono destinati ai pazienti affetti da COVID-19 e altri a quelli non affetti da COVID-19», spiega il dottor Summar. Se la struttura non dedicata al COVID-19 più vicina a voi non è il vostro ospedale di riferimento, informatevi su quali sono gli operatori sanitari di quella struttura che potreste incontrare in caso di emergenza. Chiedete loro come possono mettersi in contatto con i vostri medici curanti.
Assicurati che tutte le lettere relative alle cure per la tua patologia siano aggiornate.
Un consiglio fondamentale? Non fatevi prendere dal panico, ma agite con la massima cautela. «Avete già affrontato situazioni simili in passato. Ora sapete come gestirle», osserva il dottor Summar. «Fermatevi, riflettete e pianificate».
Per vedere il webinar completo, visitare La pagina YouTube di NORD.
