La storia di Tali: la lotta contro l'epilessia e la sindrome di Dravet
“Ho scelto di credere che anche quando le cose sembrano sfuggire al nostro controllo, è importante ricordare che sta a noi trovare un modo per rendere quella situazione nostra.”
Quando lavoravo in un campo estivo nel 2018, mi è stato chiesto di parlare al gruppo più anziano di campeggiatori e allo staff per ispirarli con una storia o un'esperienza personale. Come educatore, so che il modo migliore per ispirare i giovani studenti è condividere qualcosa di personale, qualcosa di scioccante. Dopo aver riflettuto per alcune ore, mi sono reso conto che non avevo molto da dire. Non sono mai stata una persona con una "storia interessante" o un "passato unico". Francamente, ero piuttosto noiosa, e mi andava bene così. Non ho mai voluto essere una persona con una storia folle che potesse ispirare gli altri, perché temevo che sarebbe stata il risultato di un'esperienza negativa. Ho gentilmente rifiutato l'offerta di parlare e ho lasciato il posto a persone che avevano qualcosa di interessante da condividere. Sapete, il genitore di un bambino sopravvissuto al cancro o la donna che ha intrapreso un viaggio selvaggio alla scoperta di sé stessa prima di trovare la religione.
E poi tutto è cambiato. Il 14 settembre 2018 la mia bambina di sette mesi, che era in perfetta salute, ha avuto la sua prima crisi epilettica. È stato spaventoso. Davvero, davvero spaventoso. Era difficile credere che stesse succedendo davvero a noi. Dopo molti esami e lacrime, è diventato chiaro che non si trattava di un attacco isolato. Non era qualcosa che sarebbe passato. Abbiamo scoperto che i suoi attacchi erano il risultato di una mutazione genetica che la rendeva soggetta alla sindrome di Dravet (o, come l'ha definita un caro amico, "epilessia di design").
Quindi, come qualsiasi persona normale, sono andata su Internet e ho cercato su Google. All'inizio ho cercato tutto ciò che riguardava l'epilessia e la sindrome di Dravet. Ma è stato... davvero deprimente. E non particolarmente produttivo. Per quanto lo desiderassi, non potevo cambiare la mia nuova realtà. Una realtà che significava scusarmi da una riunione per portare fuori Sarena perché aveva iniziato ad avere una crisi epilettica. Una realtà che significava correre fuori dall'aeroporto mentre stavo per imbarcarmi su un volo perché Sarena stava andando in ospedale... di nuovo. Una realtà che significava guardare la mia bambina di nove anni che accarezzava tranquillamente i capelli di Sarena mentre la teneva tra le braccia durante una crisi epilettica. No, queste erano tutte cose che non potevo controllare. E nessuna quantità di pianti rannicchiata in un angolo della cucina avrebbe potuto cambiare le cose. Quindi dovevo trovare cose che potevo controllare.
“Cisono così tante cose dell'anno passato che non sono riuscito a controllare, e so che ci sono molte altre sfide sconosciute davanti a me”.
Se mai incontrerete Sarena, potreste notare che il suo fiocco si abbina sempre al suo vestito, che si abbina al suo ciuccio, che si abbina al fermaglio a cui è attaccato (che di solito si abbina anche a quello che indossano le sue tre sorelle maggiori). Potreste pensare "Wow, che bambino elegante!" o "wow, che madre pazza ha questo bambino! Ha davvero importanza se il pannolino si abbina al vestito? Nessuno lo vede nemmeno!". Beh, io sono qui per dirvi che è importante. Importa perché mi è stata data una scelta. Dovrebbe usare il ciuccio argentato con la clip nera o quello rosa con il pom pom peloso? Dovrei correre di sopra e prendere il giocattolo che si coordina meglio con il suo vestito, o lasciarle portare quello che è già in macchina?
Ci sono così tante cose dell'anno passato che non sono riuscita a controllare, e so che ci sono molte altre sfide sconosciute davanti a me. So anche che, nonostante ciò che è successo o ciò che succederà, ho delle scelte da fare. Ecco quindi cosa ho scelto:
Ho scelto di credere che tutto accada per una ragione (se volete sapere come ho imparato questa lezione, contattatemi).
Ho scelto di credere che i medici siano davvero messaggeri di Dio (un ringraziamento speciale al dottor Vikram Bhise dell'RWJ per essere stato il miglior messaggero per Sarena e la nostra famiglia).
Ho scelto di credere che non sempre sappiamo come andranno le cose, ma che Dio ha un piano.
Ho scelto di credere che anche quando le cose sembrano sfuggire al nostro controllo, è importante ricordare che sta a noi trovare un modo per rendere nostra quella situazione.
Quindi, la prossima volta che mi vedrete camminare per Easton Ave con quattro bambine che sembrano bambole a forma di nido, ricordate, non sono pazza, sto solo affrontando la situazione.
Di Tali Wohlgelernter
Madre di Sarena, affetta dalla sindrome di Dravet
